氧气 发表于 2017-3-29 15:51 static/image/common/back.gif
我们也是一开始说太小不给用药后来扩散了才开始用药了，后悔啊！药膏擦点没事啊那时候不知道有这个群也不 ...
你家是多久发展了？我家10天了，没变化，前几天用了几次他克莫司，中间有点长好色的了
lele5066159 发表于 2017-3-29 18:33 static/image/common/back.gif
你家是多久发展了？我家10天了，没变化，前几天用了几次他克莫司，中间有点长好色的了
过了个冬天到第二年秋天突然发现手上好多了，像你这种情况应该是好现象，继续涂吧说不定就好了
我家也是两个月，满月的时候发现的，医生让先观察，心里难受，自从发现这个，我快产后抑郁了
氧气 发表于 2017-3-29 21:33 static/image/common/back.gif
过了个冬天到第二年秋天突然发现手上好多了，像你这种情况应该是好现象，继续涂吧说不定就好了
你这么一说愁死我了，这么小都不能吃药。可咋控制啊
氧气 发表于 2017-3-29 21:33 static/image/common/back.gif
过了个冬天到第二年秋天突然发现手上好多了，像你这种情况应该是好现象，继续涂吧说不定就好了
你家孩子多大了
可可妈116 发表于 2017-3-14 09:37 static/image/common/back.gif
我已经哭的肝肠寸断
刚开始我也这样，而且不睡觉，现在还差22天满一年。随着治疗的好转，心情慢慢好了很多。所以不用这么难为自己，坚强一些对孩子的治疗会有帮助。祝你们好运！
lele5066159 发表于 2017-3-30 07:41 static/image/common/back.gif
你这么一说愁死我了，这么小都不能吃药。可咋控制啊
17个月，出生1个月的时候发现的
氧气 发表于 2017-3-30 14:16 static/image/common/back.gif
17个月，出生1个月的时候发现的
之前就一块？在什么部位啊？过了半年就一堆了吗
lele5066159 发表于 2017-3-30 14:17 static/image/common/back.gif
之前就一块？在什么部位啊？过了半年就一堆了吗
之前发现的时候就晚了，本身皮肤白没注意主要生在冬天怕她冷盖很厚的被子在空调房里出汗了导致耳朵烂了都没发现，白白出现的时候就是一大片胸部那时候颜色很浅晒太阳的时候发现的去了很多医院都说是色素减退，毕竟那么小就没治疗相信了医生的话，去过华山医院和上海儿童医院然后我们这边有名的皮肤科还有市级医院，去过好多次儿童医院都说不是不给开药后来扩散了再去找她，她说可能是然后开了他克和芙露饮
氧气 发表于 2017-3-30 14:26 static/image/common/back.gif
之前发现的时候就晚了，本身皮肤白没注意主要生在冬天怕她冷盖很厚的被子在空调房里出汗了导致耳朵烂了都 ...
现在好了吗
htq 发表于 2017-3-30 07:40 static/image/common/back.gif
我家也是两个月，满月的时候发现的，医生让先观察，心里难受，自从发现这个，我快产后抑郁了
你家宝宝长在哪里啊
可可妈116 发表于 2017-3-30 15:16 static/image/common/back.gif
你家宝宝长在哪里啊
腹部，肚脐旁边，满月的时候突然跟宝宝洗澡突然发现的，我家是遗传的，孩子奶奶有，现在孩子刚刚两个月，真不知道该怎么办？遗传性的是否有希望治愈？
htq 发表于 2017-3-30 15:27 static/image/common/back.gif
腹部，肚脐旁边，满月的时候突然跟宝宝洗澡突然发现的，我家是遗传的，孩子奶奶有，现在孩子刚刚两个月， ...
你去确诊了嘛，伍德灯已经亮白了吗
氧气 发表于 2017-3-30 14:26 static/image/common/back.gif
之前发现的时候就晚了，本身皮肤白没注意主要生在冬天怕她冷盖很厚的被子在空调房里出汗了导致耳朵烂了都 ...
你当时没做皮肤CT吗？还是照了伍德灯？
没有照伍德灯，医生说是了，让观察，