亦宁 发表于 2017-3-16 22:41 static/image/common/back.gif
也不能这样说，激素这合理使用也是安全的，不能说闻激素色变的，必须 在医生指导下安全使用，白点净不建 ...
姐姐 说的在理但是现在有很多方法控制 为啥选激素啊
侧耳倾听 发表于 2017-3-16 22:32 static/image/common/back.gif
我现在也是强撑着我不能灰心不能气馁呀！我老公根本就没把儿子这个病放在心上，每次千里迢迢带孩子去长沙 ...
肯定能治好的，我们要有信心，我今天问女儿，你怕你脸上长白班吗，没有想到她说我不怕，只要坚持下去。就会好的1
亦宁 发表于 2017-3-16 22:24 static/image/common/back.gif
其实白白的控制也是需要一个过程的，总的来说我感觉后期相对还是越来越稳定的， 目前的治疗也是可行的， ...
可是亦宁姐你看下孩子的无名指那里的白斑，我三月十号照的俩块斑之间都没有连一起，今天看明显的相连了，去年十月份刚治疗的时候手指头的白斑都只有绿豆大小的，食指和无名指只有一个小芝麻点
白白的治疗和恢复都是需要时间的，一般三个月为一个疗程，小计量的激素也是安全的，遵医嘱吧。祝福孩子早日好起来，加油妈妈。
莞尔 发表于 2017-3-16 22:51 static/image/common/back.gif
白白的治疗和恢复都是需要时间的，一般三个月为一个疗程，小计量的激素也是安全的，遵医嘱吧。祝福孩子早日 ...
但边治疗还边扩散是不是说明治疗的方法不对，还是药物没有用对？现在我觉得对治疗的医生都产生了疑问了
慧慧的淇淇 发表于 2017-3-16 22:45 static/image/common/back.gif
肯定能治好的，我们要有信心，我今天问女儿，你怕你脸上长白班吗，没有想到她说我不怕，只要坚持下去。就 ...
孩子越懂事越心疼，希望孩子们都能早点治好白白
战胜心魔 发表于 2017-3-16 22:41 static/image/common/back.gif
白癜风 只影响孩子的外观现在有很多好的办法不要再伤害宝宝啦 试试 免疫控制疗法中药控制在照光...
也对的，问过认识的医生说治疗这个不能因小失大，之前一直没有找到方向怎么去治疗只有全听医生的，现在孩子吃泼尼松俩个多月了还没有控制住，想必是要换治疗方案了
侧耳倾听 发表于 2017-3-16 23:10 static/image/common/back.gif
也对的，问过认识的医生说治疗这个不能因小失大，之前一直没有找到方向怎么去治疗只有全听医生的，现在孩 ...
一定要 听医嘱一点一点减少不能马上停激素药
战胜心魔 发表于 2017-3-16 23:15 static/image/common/back.gif
一定要 听医嘱一点一点减少不能马上停激素药
上次去复查那个医生都没有跟我说这个药要一点一点停，我说吃了泼尼松两个月了还要继续吃吗？他说停掉就行了，我告诉他可是手指白斑还在扩散怎么办，他说那再吃一个月泼尼松，也没说要怎么减量怎么停药，我现在是真挺心慌的，还有之前擦的艾洛松，我给孩子擦了快5个月去找他看了3次了他才跟我说艾洛松擦了三个月可以停了，我现在对他那里的治疗都失去了信心
侧耳倾听 发表于 2017-3-16 23:23 static/image/common/back.gif
上次去复查那个医生都没有跟我说这个药要一点一点停，我说吃了泼尼松两个月了还要继续吃吗？他说停掉就行 ...
早点睡吧 说不定 明天宝宝就会好一点呢！这个病目前全世界都是难题，我姐中科院生物博士 现在在休斯顿 抗癌研究机构工作 是研发治疗肿瘤的学者 前年回国 看到我这个病 都说目前没有特别的方式 不好治啊
战胜心魔 发表于 2017-3-16 23:41 static/image/common/back.gif
早点睡吧 说不定 明天宝宝就会好一点呢！这个病目前全世界都是难题，我姐中科院生物博士 现在在休斯顿 抗 ...
谢谢你给我的建议！你也早点休息！尽量不去想太多了治疗尽力而为
侧耳倾听 发表于 2017-3-16 23:44 static/image/common/back.gif
谢谢你给我的建议！你也早点休息！尽量不去想太多了治疗尽力而为
好的 有事就留言 客气了 能帮到你我很高兴
战胜心魔 发表于 2017-3-16 23:46 static/image/common/back.gif
好的 有事就留言 客气了 能帮到你我很高兴
恩，早点休息晚安了
看的可是一院的谢红付，下次换张江林看看吧。
侧耳倾听 发表于 2017-3-16 23:48 static/image/common/back.gif
恩，早点休息晚安了
治疗白白的药物都是双刃剑，用的好就有效果，用不好会导致白斑扩大，我个人觉得先别用光敏性的药物，我儿子原来用过补骨脂酊，当时的就诊医生没有说清楚，用后导致起泡白斑变大。后来去了马大夫那儿，每种药的用法都一遍一遍地强调，不同的地方不同的白斑用不同的药，用药比较细致，也会给患者信心，这也许就是大家信任他的原因吧！