luola 发表于 2017-3-22 19:26:20

关注这个论坛有段时间了，今天我也想倾诉一下！

关注这个论坛有段时间了，今天我也想倾诉一下希望大家能给我点宝贵的经验，宝宝是个漂亮的女宝，现在三岁多了，得病一年多了，是偶然间发现右眼下眼角有一截子睫毛变白了，然后又发现上眼皮也有几根这时候开始坐不住了，一开始也没往这上面想因为我和老公双方家族没有这个病，因为这只眼睛之前长个腺粒肿就一直带她看眼睛，后来才到南京皮炎所看的，当时真是晴天霹雳呀，到现在每次看到她我还无数次幻想如果没得这个病多好啊，看了医生开了甲泼尼龙和卤米松，他卡西醇，回去只擦了点药膏药她死活吃不下去就没吃，关键她长在眼睛上药膏又不好擦就怕弄到眼睛里，真是头疼不擦又不行擦了又怕伤眼睛，半个月去复诊又开了他克莫司0.03的，我在论坛上看说0.03的是治皮炎的0.1才是治白白的，真的还有这个说法吗？。说回正题，医院开了药就擦了段时间白白颜色不怎么明显了，可是也没有好转，可能心急乱投医吧，就想着专科医院应该专业吧就找到郑州华夏白癜风医院看了，洗药浴贴肚脐打针输液吃药，因为长在眼睛上不好照308，在住院期间宝宝总是生病就决定不住院了结果准备出院那天给宝贝梳头突然看到几根白头发，心里咯噔一下坏了头上也有，在住院期间就有病友跟我说让我把她头发剃了检查检查说眼睛离头近怕有当时舍不得也从来没想过这个还能长头上，结果头上就有了赶紧去找医生把那有白头发的一小片剃了只有绿豆那么大，最后决定全剃了检查一下，在剃头刀下去那一下我再也崩不住眼泪一滴一滴直掉，剃完之后她还摸着光头笑着说光头光头，我的心更痛了，接下来就照308，照了半个月掉了两层皮没小反而大了医生说是隐形的现在出来了，又照了半个月那费用实在吃不消就买了台机器回家自己照，在专科医院是去年四月份看的，去年11月份又去皮炎所换了个医生看的，开了甘草锌颗粒和叶酸，重点说一下我家宝贝白白的位置不在眼皮上在睫毛跟处粘膜上，每次擦药都不好擦只擦在患处附近眼皮上药断断续续擦了这么久也不知道眼睛有没有影响，最近就发现上眼睫毛一直有睫毛不断在变白，是不是根本就没控制住啊真是急死人了，亦宁姐怎么才能让李博士看到给我点指导呢拜托各位了

美丽心 发表于 2017-3-22 19:59:07

应该有照片也好分析

小李白 发表于 2017-3-22 19:59:42

控制的话，之前甲泼尼龙没控制住吗？

牛蛙 发表于 2017-3-22 19:59:58

专科医院更专业都是误区，尽量别去专科医院，治疗的话最好还是去正规的公立三甲医院皮肤科看看吧，当前治疗主要就是以常规的一些外用配合照光为主的，还在发展的话可以配合一些免疫调节剂控制下的，有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的。

luola 发表于 2017-3-22 20:02:15

甲泼尼龙就没吃

luola 发表于 2017-3-22 20:02:38

关键是眼睛那边不好照光

luola 发表于 2017-3-22 20:02:57

头上基本好了就是有白头发

云歌 发表于 2017-3-22 20:43:34

那里不好照光   白睫毛说挺难治疗的   也不好用药呢

luola 发表于 2017-3-22 20:44:45

是啊所以急呀，愁死我了

莞尔 发表于 2017-3-22 21:35:41

其实在医生的指导下，小计量的激素也是安全的，白白的控制也是需要时间的，一般三个月为一个周期，三个月后评定药效。如果还有发展考虑换药或使用激素。

亦宁 发表于 2017-3-22 21:39:32

咨询博士的话，可以把孩子的简单资料整理出来，发病部位，病史，时间，治疗，是否发展，之前治疗情况简单写下来，发到有问必答版块就行了。

luola 发表于 2017-3-22 21:44:39

怎么发啊

冰糖薄荷 发表于 2017-3-23 05:53:06

你在南京皮炎所看的方案可行的，专科医院就别去了。

luola 发表于 2017-3-26 20:23:05

亦宁姐
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