求李博士、亦宁等过来好心人解答！
我家可爱的小女孩才两岁，发现bb。心痛无泪，打算辞职全职在家照顾孩子了。当时都有了轻生的念头。这个看脸的时代，以后实在没法混。还好看到了群里一个个好消息，才坚定信念。我们可能照顾的太细致了？连出过几次门，去了趟海南就来了个晴天霹雳。还被医生误诊，耽误了近三个月，才去被确诊。
不想发布负能量，看到群里一个个好消息，普及的知识就觉得心里有数了，不那么害怕了。想要在心里上轻视，行动上重视。力争在小朋友懂事前控制，痊愈。
现在是发展期。不是对称型。去了华山项老那，听她说沿着一只走。不懂啥意思。外用他克，服芷白，波尼松差三天两周。感觉还是在边缘明显，颜色不断发白。但观察到了一个色素岛。所以想来问问这个是用药效果不太好的意思吗？项老让一个月后去复诊，感觉等不到了。什么时候能光疗？另外可以分享下了解的海外医疗的方法吗？想拼全力救宝贝，求指条明路。
感谢大家，温暖而有力量的论坛！
另外，不知道宝宝身体到底哪儿出了问题，是否需要补充微量元素？
自己怀孕时没吃叶酸有影响吗？
上图看看吧！祝福孩子，远早日恢复
节段型吗？沿着神经节走，不管哪种类型，早发现早治疗吧，加油 祝孩子早日康复，坚持一下，会好的
看你描述应该是节段型的，目前的泼尼松有控制效果，外擦也是可以的，一个月后复诊，可以的话配合308一起恢复吧！ 照光.面积大吗，小孩好的快，感觉还是308有用
亦宁 发表于 2017-4-7 10:05 static/image/common/back.gif
看你描述应该是节段型的，目前的泼尼松有控制效果，外擦也是可以的，一个月后复诊，可以的话配合308一起恢 ...
节断型难治吗？也不知道项老为啥没给照光。
strongbean 发表于 2017-4-7 19:48
节断型难治吗？也不知道项老为啥没给照光。
关键还是早发现早治疗恢复概率高，每个大夫对于治疗都有自己的一些经验的，这时候也是可以照光的！ 祝福孩子早日好起来，加油吧
亦宁 发表于 2017-4-7 20:26 static/image/common/back.gif
关键还是早发现早治疗恢复概率高，每个大夫对于治疗都有自己的一些经验的，这时候也是可以照光的！
感谢！下次去问问照光是否可行。项医生名气大，还一直比较对她有信心。
我们也是找项看，没让照光，一个月复查
strongbean 发表于 2017-4-7 22:56
感谢！下次去问问照光是否可行。项医生名气大，还一直比较对她有信心。
可以的！ 冰蓝 发表于 2017-4-8 06:21 static/image/common/back.gif
我们也是找项看，没让照光，一个月复查
你们控制的怎么样？