昨天女儿被确诊为白白，我的心碎了！
女儿还不满八岁，今年二月份时她总是咬上下嘴唇，舔右嘴角，慢慢地出现了白痕，我以为是唇干，就买了润唇膏给她涂。直到四月末我发现嘴角的白斑越来越大了，到医院确定为白。天下每位母亲的心情都应该是一样的，整夜的失眠，眼泪止不住的流。昨天去医大一院做了cT结果是扩展期可能性大，大夫给了匹多莫德和他克，不知道多久会有效果。心都碎了。及时治疗，恢复很快
请教大家，什么是扩展期呀，难道用药也控制不住吗？大夫给开了0.1的他克，口服匹多莫德，让一个月后去复查
mmrs1981 发表于 2017-5-4 20:21 static/image/common/back.gif
请教大家，什么是扩展期呀，难道用药也控制不住吗？大夫给开了0.1的他克，口服匹多莫德，让一个月后去复查
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口服免疫调节类药物3个月，没有新发，稳定后可以照光
不要太担心了，孩子小白白一般修复能力也要强许多，目前治疗也是可以的， 有条件配合308一起恢复吧，祝福你们了！ 亦宁 发表于 2017-5-4 20:33 static/image/common/back.gif
不要太担心了，孩子小白白一般修复能力也要强许多，目前治疗也是可以的， 有条件配合308一起恢复吧，祝福你 ...
没有，一个都没有
亦宁 发表于 2017-5-4 20:33 static/image/common/back.gif
不要太担心了，孩子小白白一般修复能力也要强许多，目前治疗也是可以的， 有条件配合308一起恢复吧，祝福你 ...
谢谢您了，我一定坚持的！
亦宁，我看到你和大家回复我，我真的感觉没那么无助了，这里是一个充满正能量的地方，谢谢你们！
再请教一下，现在就能用308照吗，为什么大夫不和我说。当时我跟大夫说不用考虑经济问题，用最好的药和方法，她是我的幸福，如果她过的不幸福，我哪还有幸福可言。
我也是嘴唇部分！手指上也有
mmrs1981 发表于 2017-5-4 20:49 static/image/common/back.gif
再请教一下，现在就能用308照吗，为什么大夫不和我说。当时我跟大夫说不用考虑经济问题，用最好的药和方法 ...
发展期可以308的，uvb的效果其实也不错的，就是慢一些。
加油，新发还是好恢复些的 再请教您，我女儿现在的这种情况uvb可以做吗？
mmrs1981 发表于 2017-5-4 20:49
再请教一下，现在就能用308照吗，为什么大夫不和我说。当时我跟大夫说不用考虑经济问题，用最好的药和方法 ...
可以照308恢复的，有局部控制和治疗的效果，祝福宝贝！ 先吃药控制下再照光，应该很快就会好