布朗熊熊 发表于 2017-5-14 11:00:33

自己快坚持不住了，请大家帮帮我，我该怎么办？

我女儿前几天被确诊是白白，我们跑了好多医院，拜访好多医生，可是女儿身上还是不断出现新的白斑，她还没有两岁，我想死的心都有了，之前医生开了他克莫司，冻干粉，锌钙特，复方甘草酸苷片，艾洛松，之后去省皮肤病医院医生让停了其他药，只用他克莫司，添了醋酸泼尼松，让我签副作用免责书，我不知道怎么办才好，我把药拿回来了，一天四片。但是孩子吃不进去，我该怎么办。有没有临沂或周边城市的病友妈妈能联系我下，我自己快坚持不住了，我该怎么办

llfe53 发表于 2017-5-14 11:04:28

一开始刚得是好恢复的，用照308激光配合摸他克莫司效果好，还可以喝匹多莫德口服液，具体你可以查看一下群主发过的！

llfe53 发表于 2017-5-14 11:05:23

主要就是照光最有效果，配合擦药，要是正处在发展期配合用口服药。

牛蛙 发表于 2017-5-14 11:11:54

复方甘草酸苷片+冻干粉+锌钙就有控制作用的，控制也是要时间和过程的，需要系统坚持3个月控制下看看，治疗的话可以外用艾洛松+他克莫司，配合照308或者UVB的，早期白白恢复希望挺大的。有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的。

不是宝宝 发表于 2017-5-14 11:12:36

牛蛙说的对

布朗熊熊 发表于 2017-5-14 11:17:08

谢谢大家的帮助，那我还给她吃泼尼松么

zhuanghao 发表于 2017-5-14 17:35:20

我今天和你一样的心情，感觉天踏塌了，咱们聊聊吧，你的微信号可以说说吗？

zhuanghao 发表于 2017-5-14 17:37:10

怎么联系你，我是青岛的

布朗熊熊 发表于 2017-5-14 17:38:22

词不达意sty136826700

zhuanghao 发表于 2017-5-14 17:39:01

我老家是沂水的

布朗熊熊 发表于 2017-5-14 17:42:47

哦，我是罗庄的，你加我了么

zhuanghao 发表于 2017-5-14 17:55:38

你怎么不加我

zhuanghao 发表于 2017-5-14 17:56:23

我加你微信了

希望梦想成真 发表于 2017-5-14 19:26:19

布朗熊 发表于 2017-5-14 11:17
谢谢大家的帮助，那我还给她吃泼尼松么

坚持住！大家都是从你这个状态回来的，否极泰来，发展到一定程度，自然会稳定的，积极治疗就是，孩子的潜能是强大的，慢慢会好的！我们都是这样！

四岁宝宝白白 发表于 2017-5-15 06:47:07

我女儿也是没到一岁有的！当时我也崩溃了，脸上手上都有，后来去南京皮肤研究所看了，脸上消退了，手上也消退了好多，后来再用药就一直没有效果了，不过没有扩散
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