易安居士 发表于 2017-5-17 06:08:48

孩子又新发一处白斑，我真的快崩溃了！

我一直是个粗心的妈妈，孩子当时腿部得了神经性皮炎，我把多种药膏乱抹一汽，总算治好了，但因为破损造成白斑，当时我根本不知道那就是白癜风，直到孩子头皮处长出白头发时，我还不以为意，以为是少白头，等偶尔一次去医院捎带给孩子看看时，医生说是白癜风，我深知白癜风是一个多么缠手的皮肤病，那一刻，我崩溃了，第二天，直接去了济南齐鲁医院，建议照光308，此后半年，奔波在来回5小时的车程上，每天天不亮，一家三口开车去地区医院照光，孩子初中时间很紧，经常嫌耽误时间，烦躁的很，我有苦难言。

半年后恢复较慢，于是去复查，停了半年，然后继续照了半年308，去年眉心处又长出黄豆大一点，今年寒假，去了北京协和医院看马东来专家，建议继续擦普特彼，卤米松，脸部擦爱宁达，吃的开的白芍总苷胶囊，建议经常复查肝功，我怕对身体有害，只吃了几次就停了。买了个uvb，隔一天照一次，现在就是35秒。孩子要中考了，压力也大，我和她说不要读高中了，她却不听，因为孩子成绩一直很棒，我也不敢多说，不敢说怕高中压力更大引起扩散。

昨晚偶然孩子洗屁股，我一瞥间看见外阴也长出一块白斑，有2平方厘米，我真的快崩溃了，现在该怎么办呢？会不会一直扩散下去？想想孩子才15岁，那么漫长的路，将来还要结婚生子……，我一夜无眠，现在坐在电脑前，以前都是在论坛里关注浏览，今天马上注册一个号，请教各位该咋办呢？希望大家耐心看完，相信都能同病相怜。



我要找回自信 发表于 2017-5-17 06:20:16

孩子小，还是好恢复的，只要不是在明处，不影响什么的

向幸福出发 发表于 2017-5-17 06:24:36

药一定要吃才能控制病情。我家也在马东来医生处看，服用白芍还是比较安全的，定期复查肝功就行。

15518821845 发表于 2017-5-17 06:44:02

发展期先控制不发展

kittydavid 发表于 2017-5-17 07:03:25

请问神经性皮炎是什么症状？

我爱吃榴莲 发表于 2017-5-17 07:41:13

没有办法，积极治疗吧，我都长脸上了，也很崩溃，这病还是心态要好。

挥手拜拜 发表于 2017-5-17 07:50:43

爱宁达是擦脸部的是吗？擦了之后会出现什么反应，大夫给我开了我还没敢用

许多鱼 发表于 2017-5-17 08:26:24

白头发不多，很快就会好的，，我闺女有一块头发全白了！！现在除了治疗就是希望不再扩散

小李白 发表于 2017-5-17 11:40:47

有发展需要内服药进行控制的，照光没有控制作用的

易安居士 发表于 2017-5-17 18:25:18

我不知道一次UVB要照多久，现在是35秒，没敢在往上加，可以时间再长吗？倒是没有红肿什么的，不知道多长时间照一次好，有时孩子烦躁不爱照，有时几天照一次，但是药膏坚持抹

易安居士 发表于 2017-5-17 20:20:10

我估计孩子心里其实更害怕，只是因为懂事怕我难过，所以忍着不哭不说，今早我说：咱别那么努力了，不然病情会加重的，孩子哭了说：妈妈，我真的没有很努力，我也不知道怎么又长出来了，我搂着她，不知说什么好，只是说：不怕，有妈妈在。孩子擦干泪上学去了，我在家里大哭了一场，上班后同事问我怎么了，我说看了个伤感的电视剧:'(:'(

追忆似水年华 发表于 2017-5-17 23:16:46

坚强点，也不要和孩子说得太严重，要和孩子一起学会乐观面对，心态想当重要，心态好了也许就控制住了。

追忆似水年华 发表于 2017-5-17 23:20:39

UVB照光时间要以发红为标准，不红可能起不了什么效果。35秒不红，可以每次加10秒，直到红为止。

zhezheba 发表于 2017-5-18 21:34:50

假如在孩子工作之前或者心理还未能正确理解这个病因和坦然面对，我希望我能做到是孩子的一面镜子，让他看到在存在同样皮肤问题，爸爸是用什么样心态去看待，如何坦然面对并释然接受，在此后工作，生活，情感上不为此而忧结于心，那样我便心满意足了。虽然，我得必须承认这是我给孩子在成长节段带来的可能终身的皮肤问题，希望孩子能原谅我，他的爸爸。

ailove 发表于 2017-5-18 22:14:42

坚强面对吧！，老话说只有享不着的福，没有受不了的罪，刚开始都是很难熬，怨天怨地怨社会，时间长了该吃还得吃，该睡还得睡，已经这样了，技术还没有有效解决之前，只有顺其自然，都巴不得长在自己身上，能代替孩子受这份罪，不管怎样，我们要比孩子更坚强:lol:lol:lol:lol:lol:lol

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