mmrs1981 发表于 2017-6-18 17:03:25

七院308治疗分享，有些问题也希望大家帮忙指教下！

5月3日女儿在医大一确诊为白，做为母亲这段时间的煎熬相信大家都能感同身受，幸运的是我及时找到了论坛，得到了亦宁妹妹、小李白、牛蛙………及各位亲人的帮助与关爱。从5月20起去七院做首次308，其间一直使用医大一的普利莫，外涂他克0.1。5月8日来到论坛后又给女儿加了vB、叶酸和锌。女儿在5月25日因淋巴结炎住院治疗，直到6月10号才又去做第2次308，昨天做了第3次。从确诊到目前身体其他部位肉眼看暂无新发。
请教各位专家几个问题:1、从5月3日一直到现在普利莫都是早晚各一支，女儿8岁，体重50斤，现在需要减为一日一支吗？如果一日两支利大于弊，那我还给她服两支，希望大家给个建议。
2、孩子在口唇周围确诊为白的当天，我又发现两个大拇指的边缘各有一道非常细的褪白，于是也每日早晚
涂他克，左手涂一个月时间完全恢复黑色，但右手一
直不见好转，但也没见扩大，从6月13日给女儿手
部换成卡泊三醇(只是早涂，晚涂他克)，当地药
店没买到达力士的卡泊，只买了金迪银的0.005%
，同时照了308，不知道这样用药可以吗？

3、昨天的308照光感觉量大了，回来几小时后女儿说嘴唇疼，并且发现起了一丁点儿的小水泡，这样是不是要间隔时间长些再去照(现在一周一次)？
再次感谢大家的帮助！





希望更好 发表于 2017-6-18 17:09:59

过量了等水泡没了，恢复以后再照，看最后一张已经好了很多，效果不错呢

雪尘飞扬 发表于 2017-6-18 17:10:37

亲，恢复的不错。

小李白 发表于 2017-6-18 17:10:55

嘴角看起来也恢复不少的，可以一天一支普里莫的，一周至少一次308，有水泡是过量，可以和医生讲下的

mmrs1981 发表于 2017-6-18 17:19:39

多谢大家的帮助和鼓励！小李白每次都是有求必应！

雨过风平浪静 发表于 2017-6-18 17:24:26

这个病难治也就算了如果能不复发不扩散就好，

凯瑞 发表于 2017-6-18 17:33:55

起水泡就是过量了，可以用无菌针戳破，抹百多邦，下次等红色消退再照，减少点剂量

微微123 发表于 2017-6-18 17:36:17

效果不错，继续坚持

王美美 发表于 2017-6-18 18:16:30

孩子有家族遗传吗

mmrs1981 发表于 2017-6-18 18:17:39

王美美 发表于 2017-6-18 18:16 static/image/common/back.gif
孩子有家族遗传吗

没有啊

王美美 发表于 2017-6-18 20:30:49

mmrs1981 发表于 2017-6-18 18:17 static/image/common/back.gif
没有啊

希望孩子早点好 早点有特效药

mmrs1981 发表于 2017-6-18 21:25:34

王美美 发表于 2017-6-18 20:30 static/image/common/back.gif
希望孩子早点好 早点有特效药

谢谢您

好闹心1234 发表于 2017-6-18 22:00:42

用什么遮盖

亦宁 发表于 2017-6-18 22:46:22

恭喜孩子，看起来恢复了好多，基本差不多了，就剩下嘴角一点，匹多莫德每天一支，坚持三个月稳定不发展就可以不吃了！

mmrs1981 发表于 2017-6-19 05:45:23

亦宁 发表于 2017-6-18 22:46 static/image/common/back.gif
恭喜孩子，看起来恢复了好多，基本差不多了，就剩下嘴角一点，匹多莫德每天一支，坚持三个月稳定不发展就可 ...

感谢论坛中的每一位亲人，感谢亦宁无私的帮助，这一个半月有着太多的感谢与感恩，祝愿孩子和坛中的每一位亲人都能早日康复！
亦宁妹，孩子的左手指边缘有一点点白，之前一直用他克，从6月10月起换成卡泊三醇，早晚各一次(金银迪，达士力没买到)可以吗？手照了两次308。谢谢妹妹！
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