dtzhouhu 发表于 2017-6-20 19:02:00

baibai413 发表于 2017-6-20 18:38 static/image/common/back.gif
你家孩子多大？白白在哪儿？多大面积？

面积倒是不大，就是多，一团一团的是，手上脚上身上都有

dtzhouhu 发表于 2017-6-20 19:04:51

亦宁 发表于 2017-6-20 18:20 static/image/common/back.gif
泼尼松控制不理想可以换成I匹多莫德或者复方甘草酸苷或者白芍总苷看看吧！激素需要逐渐降低剂量慢慢停止 ...

我也想从阿蔡那买机器照光，看别人都回复的不错，但是好像的控制住病对吧，现在又想换医院看，想去空军总医院看看中医，纠结怕换了医院对孩子不好，毕竟是马东来一直给我孩子看，

baibai413 发表于 2017-6-20 19:26:39

dtzhouhu 发表于 2017-6-20 19:01 static/image/common/back.gif
你在马东来那看多久了

刚看的，我孩子刚确诊半个月，今天刚从北京回来的。马东来看的怎么样啊？

莞尔 发表于 2017-6-20 19:50:28

参考大家的，可以调整用药试试，希望早日控制住

dtzhouhu 发表于 2017-6-20 20:33:58

baibai413 发表于 2017-6-20 19:26 static/image/common/back.gif
刚看的，我孩子刚确诊半个月，今天刚从北京回来的。马东来看的怎么样啊？

前期确实看的不错，好的差不多看，但是今年刚过了年突然又复发了，

baibai413 发表于 2017-6-20 21:38:59

dtzhouhu 发表于 2017-6-20 20:33 static/image/common/back.gif
前期确实看的不错，好的差不多看，但是今年刚过了年突然又复发了，

复发的是在原来位置？还是其他的位置？

dtzhouhu 发表于 2017-6-20 22:09:54

baibai413 发表于 2017-6-20 21:38 static/image/common/back.gif
复发的是在原来位置？还是其他的位置？

原来的地方也有，新的地方也有

珊霖2016 发表于 2017-6-21 01:10:57

亦宁 发表于 2017-6-20 18:20 static/image/common/back.gif
泼尼松控制不理想可以换成I匹多莫德或者复方甘草酸苷或者白芍总苷看看吧！激素需要逐渐降低剂量慢慢停止 ...

复方甘草酸苷是激素药？那吃到什么时候可以慢慢减量？怎么减？我女儿吃了一个多月，没有发展

亦宁 发表于 2017-6-21 10:51:13

dtzhouhu 发表于 2017-6-20 19:04
我也想从阿蔡那买机器照光，看别人都回复的不错，但是好像的控制住病对吧，现在又想换医院看，想去空军总 ...

马东来大夫也不错，现在有发展就需要用药调整用药，现在可以小剂量的照光，恢复的关键还是照光！

dtzhouhu 发表于 2017-6-21 13:17:53

亦宁 发表于 2017-6-21 10:51 static/image/common/back.gif
马东来大夫也不错，现在有发展就需要用药调整用药，现在可以小剂量的照光，恢复的关键还是照光！

谢谢宁姐，今天挂上马东来号了又，明天去看看在，回来就买灯

亦宁 发表于 2017-6-21 15:16:24

dtzhouhu 发表于 2017-6-21 13:17
谢谢宁姐，今天挂上马东来号了又，明天去看看在，回来就买灯

:victory:

可怜天下1118 发表于 2017-6-29 20:43:41

我们也在马东来那里看了两年了，时好时坏，不断反复，，最近头上又发现了一大块，快把家人愁坏了，上周六又看了一次，也没给调整用药，还是吃白芍，抹他克莫司，爱宁达三天交换，红了抹艾洛松。我也不知该怎么办，每天活在恐惧与痛苦中。

dtzhouhu 发表于 2017-6-30 21:29:38

可怜天下1118 发表于 2017-6-29 20:43 static/image/common/back.gif
我们也在马东来那里看了两年了，时好时坏，不断反复，，最近头上又发现了一大块，快把家人愁坏了，上周六又 ...

我这次控制住了好像，没在见新发现，在观察观察不行换医院就
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