心灵港湾 发表于 2017-8-1 16:34:01

白白这个病,其实还要自己懂!

       我感觉白白这个病,当家长必须自己心里明白清楚孩子到底是什么情况。大夫说的不一定是正确的。尤其是做伍德灯的时候,护士带孩子去照,家长不在场,写着淡白色就是淡白色,写着白色就是白色,之后给医生看,医生也是根据护士的眼看到的来判断是不是白白。医生的经验看白斑时,其实很多就能直接判断是否为白白,拿不准时,其实照了伍德灯也拿不准,照灯的人不同,观察出的结果也不同,淡白色和白色的区别有多大?是否有荧光?除非是亮白色荧光才能确定他就是!!!
      孩子在三甲医院治疗了11个半月了,其实到4月已经肉眼看不出白了,但一直巩固用药到现在,伍德灯下还写着淡白色,我很怀疑是不是有问题。孩子进去照的时候,说色差就像是自然光下手部皮肤和指甲的皮肤的差距,淡白色原来就是指的这个,当时我把论坛中伍德灯下的照片给孩子看,判断不是白白的那些照片都比我家孩子这个白!我感觉孩子是恢复了,但怕再有问题,就一直尊医嘱去用药。这次孩子脖子上有黄豆大小的一个白斑,但高于皮肤,是个疙瘩,有折光性,大夫就看了一眼,就说去照伍德灯, 灯下显示淡白色,说是白白早期,但用药是和身上用的一样,量特别小,记得去年孩子手指缝有一点白,大夫也是瞄了一眼就说一起用药吧,有时感觉大夫特别不负责,唉,但谁让咱们怕呢?还是用药吧,手上只用卡力孜然酊一个月就好了,这次我感觉脖子上的不是白白,而是汗斑,因为孩子集训出汗很多,集训后出的这个疙瘩,让孩子用了一周的酮康唑乳膏,皮肤平了,上边也不粗糙了,但还在暗处有一点点白色,我感觉那是炎症后的色素减退,或是汗斑好了之后留下的印记,虽然心里还是忐忑,但现在已经不像当时那么慌张了,真的,白白这个病真的是还要自己懂!!!!
      也请各位看下,孩子这个是不是真的痊愈了?有时病人要比医生懂得多!

liuli5840243 发表于 2017-8-1 16:38:09

看不出

莞尔 发表于 2017-8-1 16:49:34

看着已经恢复了,恭喜孩子。自己多学习这方面的知识也是好的,省得无从下手。

心灵港湾 发表于 2017-8-1 16:51:44

liuli5840243 发表于 2017-8-1 16:38
看不出

其实得仔细仔细看才能看到,但医院就会诊断白白早期,让人很心慌啊

心灵港湾 发表于 2017-8-1 16:52:29

莞尔 发表于 2017-8-1 16:49
看着已经恢复了,恭喜孩子。自己多学习这方面的知识也是好的,省得无从下手。

是啊,省得天天被吓得心惊胆战的!唉

Hm好运 发表于 2017-8-1 16:52:31

脖子上的都是凸出的怎么会是白白,

心灵港湾 发表于 2017-8-1 16:54:45

Hm好运 发表于 2017-8-1 16:52
脖子上的都是凸出的怎么会是白白,

大夫当时应该是离老远看一下,就说让去照灯判断,只有离近看,才能看到凸出的,而且有折光性

凯瑞 发表于 2017-8-1 16:55:52

看不出白白了呢

Uuyytt 发表于 2017-8-1 17:12:11

感觉已经看不出来了,恭喜!

亦宁 发表于 2017-8-1 17:19:49

我想说,恭喜孩子,真的是一点都看不出,脖子那应该是就是色素减退啦!

心灵港湾 发表于 2017-8-1 17:33:04

亦宁 发表于 2017-8-1 17:19
我想说,恭喜孩子,真的是一点都看不出,脖子那应该是就是色素减退啦!

应该是的,脖子那儿不仔细看也看不出的,我用卡力孜然酊,用上一个月试试,应该就没有问题了

心灵港湾 发表于 2017-8-1 17:33:16

Uuyytt 发表于 2017-8-1 17:12
感觉已经看不出来了,恭喜!

谢谢,亲

心灵港湾 发表于 2017-8-1 17:33:34

凯瑞 发表于 2017-8-1 16:55
看不出白白了呢

是啊,一点儿都看不出来了,我感觉很不容易

小李白 发表于 2017-8-1 17:33:56

看不出啊

凯瑞 发表于 2017-8-1 17:40:21

心灵港湾 发表于 2017-8-1 17:33 static/image/common/back.gif
是啊,一点儿都看不出来了,我感觉很不容易

是的是的
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