控制自己 发表于 2017-8-6 05:56:11

寻找病情相似病友，大家互通有无！

孩子自去年10月发病到现在，医生一直说不具有白白典型特征，比如伍德灯下不是瓷白色，是灰白色，表面看不是特别白。但是孩子一直在发展，从鼻子到眉毛，到脖子，腋下。十个月来，喝了三个月匹多莫德，有新发所以我换成脾氨肽，现在50天，同时吃上海第一医院的去白颗粒，抹爱宁达和他克。现在仍然发现褪色的部分在扩大，只是像我说的不是特别白。he很无助，也很迷惘。寻找相似症状病友！谢谢

zpb 发表于 2017-8-6 06:33:24

没去华山医院看

zpb 发表于 2017-8-6 06:34:24

变白的病本身就不多，还在扩大！应该重视了

控制自己 发表于 2017-8-6 06:34:31

zpb 发表于 2017-8-6 06:33 static/image/common/back.gif
没去华山医院看

上海华山医院吗？没去。你们看过相似病例在华山看好的吗？

zpb 发表于 2017-8-6 06:36:15

控制自己 发表于 2017-8-6 06:34 static/image/common/back.gif
上海华山医院吗？没去。你们看过相似病例在华山看好的吗？

华山项蕾红和付雯雯有名，华山看白白也出名

控制自己 发表于 2017-8-6 07:10:30

zpb 发表于 2017-8-6 06:36 static/image/common/back.gif
华山项蕾红和付雯雯有名，华山看白白也出名

实在不行就去一趟，再远也比不上孩子的病重要

zpb 发表于 2017-8-6 07:42:58

控制自己 发表于 2017-8-6 07:10 static/image/common/back.gif
实在不行就去一趟，再远也比不上孩子的病重要

是的

亦宁 发表于 2017-8-6 08:30:45

可以带孩子去找项蕾红看看，给孩子确诊看看吧！

控制自己 发表于 2017-8-6 08:41:57

亦宁 发表于 2017-8-6 08:30 static/image/common/back.gif
可以带孩子去找项蕾红看看，给孩子确诊看看吧！

除非孩子的病不是白白，否则你看看我们的方案是不是就是治疗白白的方法？

控制自己 发表于 2017-8-6 10:59:08

亦宁 发表于 2017-8-6 08:30 static/image/common/back.gif
可以带孩子去找项蕾红看看，给孩子确诊看看吧！

你说我给孩子再加一种美能好不好？

亦宁 发表于 2017-8-6 11:17:58

控制自己 发表于 2017-8-6 08:41
除非孩子的病不是白白，否则你看看我们的方案是不是就是治疗白白的方法？

初期许多判别不了疑似白白会按照白白的方案治疗的！

jiajia3379 发表于 2017-8-6 12:25:07

赶快看吧，持续发展很有可能是白白，我家孩子就不明显耽误了一个月。去华山或者北京协和找马东来，尽快确诊治疗

小豪哥 发表于 2017-8-6 18:54:14

一定要认真对待
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