来去徘徊 发表于 2017-8-6 11:14:26

新人报到,前天确诊了,很难过!

前几天还在青岛开开心心地度假8月3日回家的火车上接到父母的电话,说赶紧预约一个杭三医院或者上海华山的专家号,说弟弟可能得了白癜风
听到父母慌张的语气,我也有点懵逼,赶紧挂号吧
显然,近期的专家号肯定是没有了,不管怎样,不能耽误,所以先挂了8月4日杭三的皮肤科普通号
当天回到家后,才知道,7月8日的时候弟弟的额头开始出现第一块白斑,去了嘉兴一院、二院和武警医院检查,都说额头这块不是白癜风,倒是脖子有一处黑痣周围白圈会发展成为白癜风。脖子处的黑痣,我家在去年过年的时候做了激光小手术,但貌似没做彻底。
不管怎样,这病来的太快,上述几家医院认为是太阳暴晒引起的皮疹,用些外用药即可,于是用药一月后现在大半个额头都是白斑了,8月3日再去省武警医院,做了伍德式灯检查,检查结果仍不是白癜风,大夫说如果不放心可以去杭三医院做皮肤CT。
于是8月4日去了杭三医院,皮肤科真是庞大,上午一千多个病号,下午一千多个病号,真的是没见过这么大规模的门诊
杭三医院的大夫肉眼诊断时,也认为额头出不像是白癜风,因为确实不是很白,但是皮肤CT和伍德式灯结果判断是白癜风进展期
确诊的时候,心情是很难过的,但还是要坚强。父亲得知后,整天唉声叹气,弟弟只有14岁,学习成绩非常非常优秀,在嘉兴市最好的初中年级排名前20,好在母亲也很坚强。

确诊后,医生开了半个月疗程的皮康口服液和复方氨肽口服液。
之所以只开了半个月的药,是因为当时找了黄牛预约21日上海华山的项蕾红大夫,所以想着先坚持半个月再去上海诊断一次。
8月4日回家的途中,意外地抢到了8月7日杭三医院王向东大夫的专家号,所以明天还要去杭三医院再看一次,多看看大夫总是好的吧,这里也希望有看过王大夫的病友们介绍一下王大夫。

8月4日回家后,就一直搜索白癜风的资料,担心父母病急乱投医,所以我需要尽快找到靠谱的信息渠道,让父母也更多了解这个病,我相信整天唉声叹气是解决不了问题的,人总是要积极面对问题。
8月5日无意间找到了这个论坛,仔细查阅论坛的资质信息,感觉还是非常可靠的,毕竟现在网上的假信息太多了,好在自己能够判断真假。
于是从昨天到现在翻阅了大量的帖子,从一开始对白癜风的一无所知,到现在有了初步认知,也就推荐父母来看看帖子,但是父母的阅读学习能力确实有限,但我也只是希望他们能够正确认识这个病,拥有一个积极的心态,因为我最担心的是他们的心态,而不是弟弟(弟弟只要有王者荣耀玩就很开心了)。

明天就要出发去杭三医院看王向东大夫了,希望能有不一样的诊断吧,心里还是十分不愿意相信得了白癜风。
最后向大家请教一个问题,有什么推荐的防晒霜吗?以及抹了药膏之后还可以抹防晒吗?

xiangjun77 发表于 2017-8-6 11:18:07

初期的好治,赶紧治疗。

xiangjun77 发表于 2017-8-6 11:19:46

华山的项红蕾口碑不错,,但不喜欢照光。照光好得快。

来去徘徊 发表于 2017-8-6 11:21:25

xiangjun77 发表于 2017-8-6 11:18
初期的好治,赶紧治疗。
大夫也这么说,但是也不知道初期的治疗要多久,效果能怎样
太多的未知,太多的因人而异,总是让人难以安心
谢谢你!

来去徘徊 发表于 2017-8-6 11:23:27

xiangjun77 发表于 2017-8-6 11:19
华山的项红蕾口碑不错,,但不喜欢照光。照光好得快。

我了解到的情况是,即使是照光治疗也是在稳定期吧,现在孩子还是进展期

zpb 发表于 2017-8-6 11:32:36

关注后续情况,额头感觉不是!

格林xj 发表于 2017-8-6 11:39:38

感觉不像呀

xiangjun77 发表于 2017-8-6 11:43:04

来去徘徊 发表于 2017-8-6 11:23 static/image/common/back.gif
我了解到的情况是,即使是照光治疗也是在稳定期吧,现在孩子还是进展期

一个月稳定后就可以UVB光疗了。一般一个疗程3个月。

奔波的蚂蚁 发表于 2017-8-6 11:43:54

额头不像,脖子上晕痣按理说不会扩散

来去徘徊 发表于 2017-8-6 11:50:33

xiangjun77 发表于 2017-8-6 11:43 static/image/common/back.gif
一个月稳定后就可以UVB光疗了。一般一个疗程3个月。

UVB的疗程是三个月吗?照光的周期一般是多久一次?

来去徘徊 发表于 2017-8-6 11:51:19

zpb 发表于 2017-8-6 11:32 static/image/common/back.gif
关注后续情况,额头感觉不是!

也希望不是,杭三医院的病人太多了,希望是忙中有错

来去徘徊 发表于 2017-8-6 11:52:04

奔波的蚂蚁 发表于 2017-8-6 11:43 static/image/common/back.gif
额头不像,脖子上晕痣按理说不会扩散

大夫说晕痣也是白癜风的一种,也有说不是,这个我实在不清楚

来去徘徊 发表于 2017-8-6 11:52:42

格林xj 发表于 2017-8-6 11:39 static/image/common/back.gif
感觉不像呀

嗯嗯,谢谢!

xiangjun77 发表于 2017-8-6 11:52:51

来去徘徊 发表于 2017-8-6 11:50 static/image/common/back.gif
UVB的疗程是三个月吗?照光的周期一般是多久一次?

白白是慢性病,一般治病时间久。3个月为一个周期看效果。UVB隔天照,理论上可照300次。要想速度快,照308更好。

亦宁 发表于 2017-8-6 11:53:30

目前脖子这里看到的确是白白,杭三治疗是可以的,稳定后手术切除黑痣,然后配合照光系统恢复,祝福了!
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