sj1989821 发表于 2017-8-23 17:54:54

新人求助，来到这里希望大家多指教！

从发现白白到现在已经10年了，前两天才知道有这个论坛在，在知道还有这么多的病友在共同对抗白白，发现白白的时候只有18岁，作为一个女生，对这个是非常介意的，特别是正处在花季年纪，发现白白后去了别个介绍的几个医院都有看过，但是一直在扩散，但是不像很多人是全身性，扩散的特别厉害的，经过医生的诊断我是节段性的，只会在左侧下半身发展，然后我在一个医院做了表皮移植，，后来就恋爱了，经过几年的恋爱结婚了，结婚后没多久，就发现他总是很多谎话，后来才知道他在我们快结婚前染上了毒瘾，还在外面借高利贷，那时候的我真的是整夜睡不着，后来经过苦苦的挣扎，离婚了，到了快离婚的时候才知道人性是多么的自私，找我家要钱，要结婚的时候买的金银首饰，当时的我觉得真的对男人都失望了，我跟我妈妈说，我以后不想再找男朋友了，因为我又有白白，然后又离婚了，以后还有谁会要我，后来刚离婚的头几个月一直都很伤心难过，发现白白又在扩散，真的是屋漏偏逢连阴雨，后来通过别个介绍认识了我现在的老公，告诉了他，我的过去，他说他不介意，他也对我非常好，今年我们结婚了，我觉得我的幸福终于来了，我们在结婚半年后还是没有怀孕，后来就到医院做检查，开始检查了好多项都是正常的，后来检查了之后医生说我卵巢功能不好，只能做试管婴儿，当时我一个人在医院哭了好久，我觉得上天为什么要这么玩我，为什么这么多事都让我碰上了，没有一件好事，别人都能穿的美美的时候，我要找衣服，看哪一件能遮住我白白，别个都能那么容易就当一个妈妈时，我却要这么辛苦，还不知道做试管成功，自从知道这个论坛后，看到了这么多同病相怜的病友，还有这么多成功的治好了的，我重新燃起了信心，我也一定能治好我的白白，！也一定能当上妈妈！还有，想向各位讨教，节段性的白白应该怎么治疗，扩散的比较慢，在大腿内侧，和脚上，还有外阴处，小腿有一点点，准备做试管不能随便吃药，照光有没有影响

亦宁 发表于 2017-8-23 18:03:13

现在开始备孕就不要吃药了，等生完宝宝结束哺乳系统治疗，现在试管婴儿技术也很成熟，就配合大夫做试管就行，这个问题都不大就不要担心了！
至于白白现在可以纯光疗，然后保持好心态，到时候生宝宝后不要太劳累了！

sj1989821 发表于 2017-8-23 18:07:45

亦宁 发表于 2017-8-23 18:03 static/image/common/back.gif
现在开始备孕就不要吃药了，等生完宝宝结束哺乳系统治疗，现在试管婴儿技术也很成熟，就配合大夫做试管就行 ...

谢谢，那需不需要搽什么药配合呢，买灯，应该买哪种，因为我刚进来的，什么都不懂，因为我现在已经很久没有吃治白癜风的药了，都有三年没吃了，现在就是扩散的很慢

莞尔 发表于 2017-8-23 19:13:14

sj1989821 发表于 2017-8-23 18:07
谢谢，那需不需要搽什么药配合呢，买灯，应该买哪种，因为我刚进来的，什么都不懂，因为我现在已经很久没 ...

备孕不能吃药也不能外用药，可以纯光疗。光疗仪可以找论坛管理员蔡哥咨询,跟厂家有合作比较优惠 QQ：1013342662   电话:13661732099

小李白 发表于 2017-8-23 20:07:37

欢迎新朋友

亦宁 发表于 2017-8-23 21:19:44

sj1989821 发表于 2017-8-23 18:07
谢谢，那需不需要搽什么药配合呢，买灯，应该买哪种，因为我刚进来的，什么都不懂，因为我现在已经很久没 ...

1、现在不需要药物的，结束哺乳后吧！
2、光疗仪可以根据自己面积选择单管或者双管的，可以找管理员蔡哥团的！

牛蛙 发表于 2017-8-23 23:09:35

欢迎新同学的加入，有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的！
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html

快乐的小苹果 发表于 2017-8-24 14:17:06

亦宁 发表于 2017-8-23 18:03
现在开始备孕就不要吃药了，等生完宝宝结束哺乳系统治疗，现在试管婴儿技术也很成熟，就配合大夫做试管就行 ...

请教亦宁，我跟这位朋友情况相似，也是准备做试管的，但现在白白一直发展，不知道该怎么办，你说的控制白白的药，VB和叶酸可以吃吗？现在很矛盾，不知道是该先要宝宝，还是先冶病，已经38岁了，怕再不要宝宝，连做试管成功的机会都小了，可白白还在不停的长，心情已经低落到极点，如果单纯照光对怀孕有影响吗？

亦宁 发表于 2017-8-24 14:26:48

快乐的小苹果 发表于 2017-8-24 14:17
请教亦宁，我跟这位朋友情况相似，也是准备做试管的，但现在白白一直发展，不知道该怎么办，你说的控制白 ...

VB、叶酸、葡萄糖酸锌辅助性药物，控制主要还是免疫调节类药物或者激素一起控制，控制用药三个月暂停一段时间就至少半年时间左右了，但是你的年龄也不小了，自己要考虑清楚啊！

快乐的小苹果 发表于 2017-8-24 14:40:00

谢谢亦宁，我也是很矛盾啊，年龄太大了，如果20几岁我一定先治病的，如果我单纯照308或uvb对怀孕有影响吗？谢谢

快乐的小苹果 发表于 2017-8-24 14:55:02

还想问一下医生原先给开过爱宁达，因为额头新长了一点，想早晚各用一次，可以吗？现在还没有去做试管，想用这个药先控制一下
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