好想像贝微微一样，有个大神指点我！
我老公2012年确诊白白，位置在眼皮，和下嘴唇正下方。当时找了本地一个老专家，眼皮完全恢复，嘴唇下方留一丝丝白。然后停药。。也不知道从什么时候，白白开始复发，鼻翼两侧，鼻子下方胡须处，还有先前嘴唇下面那一块，外加双手指尖，腹部，一点点的都在扩大面积。从去年5月，我们又踏上治疗的征程，找了省内的专科医院，照308，吃中药外加脾安肽冻干粉，真的是花了很多冤枉钱。我每天心急火燎，在网上不停的搜索白白相关资料，求心里安慰。直到找到咱们这个大家庭，看到了大家不断康复的消息，我才破天荒的晚上没有失眠。因为我老公特别忙，所以都是我搜索到有价值的信息讲给他听。上个月，我们果断的停了药。毕竟已经吃了一年的中药外加脾安泰冻干粉，我也怕对肝脏不好。然后翻看了亲爱的亦宁的信息及留言，买了瓶复合维生素b。现在只在专科医院照308光，一周一次。。
不知道是不是因为我们一周只照一次光次数少原因，效果总觉得不是很好，内缩缓慢，色素岛很少。最主要的是，指尖我目测还是在扩大。其他地方暂时没有发现新发的白白，谁能告诉我这到底是控制住还是没控制住呢？停了药心里也觉得不安，吃吧怕损伤身体，不吃却又怕没控制住。每次陪老公去照光，都会遭那里医生的指责和冷淡态度。嫌我们不拿药不买机器不配合医生。唉，心里堵的很。
去正规的三甲医院看，应该也能照光！
有发展还得控制
你们吃脾氨肽控制不好，那就试试其他的免疫调节。
试试复方甘草酸甘玉屏风和辅酶q10也是比较常见的组合控制方案，坚持看看
风飘飘 发表于 2017-9-8 13:29 static/image/common/back.gif
有发展还得控制
你们吃脾氨肽控制不好，那就试试其他的免疫调节。
试试复方甘草酸甘玉屏风和辅酶q10也是 ...
手上照光效果不明显，如果指尖白白在扩大，别处却没有新发的，也算没控制好吗？
流年幻瞳 发表于 2017-9-8 13:27 static/image/common/back.gif
去正规的三甲医院看，应该也能照光！
嗯嗯。当时也是病急乱投医啦。
水煮鱼BB 发表于 2017-9-8 13:34
手上照光效果不明显，如果指尖白白在扩大，别处却没有新发的，也算没控制好吗？
是的，只要有新发就是不稳定所致，本身手脚特别难治疗，一般都是稳定不发展为主，之前使用脾氨肽的话还有发展就要考虑换药了，可以参考风飘飘的，这三个药物坚持控制三个月看看吧！ 亦宁 发表于 2017-9-8 13:41 static/image/common/back.gif
是的，只要有新发就是不稳定所致，本身手脚特别难治疗，一般都是稳定不发展为主，之前使用脾氨肽的话还有 ...
嗯嗯，谢谢亦宁。我们现在外用一个进口的凝露，我忘了名字了，之前有个帖子提到过。早晨用凝露，晚上睡前他克莫司。那个大家都说的卡泊三醇什么时候抹呢？
选择美能控制看看，然后照光的话，最好一周两次，实在不行，可以找蔡哥买个家用的在家照。或者在专科照多长几个心眼，不红的话，让他下次要调整剂量之类 小李白 发表于 2017-9-8 13:49 static/image/common/back.gif
选择美能控制看看，然后照光的话，最好一周两次，实在不行，可以找蔡哥买个家用的在家照。或者在专科照多长 ...
嗯嗯，正在琢磨准备入一台uvb呢。我想问你，我们吃了一年的药，也有可能没控制住吗？我看大家基本上半年就不发展了呢。
水煮鱼BB 发表于 2017-9-8 13:47
嗯嗯，谢谢亦宁。我们现在外用一个进口的凝露，我忘了名字了，之前有个帖子提到过。早晨用凝露，晚上睡前 ...
中午的时候可以补一次的，你们照光到现在多长时间了？ 亦宁 发表于 2017-9-8 14:02 static/image/common/back.gif
中午的时候可以补一次的，你们照光到现在多长时间了？
一周一次，一个月四次。有60次了吧。
亦宁 发表于 2017-9-8 14:02 static/image/common/back.gif
中午的时候可以补一次的，你们照光到现在多长时间了？
一周一次，一个月四次。有60次了吧。
水煮鱼BB 发表于 2017-9-8 13:34
手上照光效果不明显，如果指尖白白在扩大，别处却没有新发的，也算没控制好吗？
有发展的就是不稳定呢白白这个治疗也有恢复但是不稳定就会有新发的 参考3楼
水煮鱼BB 发表于 2017-9-8 14:07
一周一次，一个月四次。有60次了吧。
60次没恢复的话不行考虑移植吧！
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