儿子为什么坚持这么久，手上还在慢慢扩大，泪水再也止不住了，好想可以代替儿子！
2016年12月16日确诊，19日三甲医院确诊并开始治疗。最初是小鸡鸡根部，手指末端并不多也不明显。小鸡鸡早晚他克，手是早卤米松晚他可。内服就是复方甘草酸苷片维B。坚持了三四个月左右小鸡鸡开始明显好转的同时，手上没好还有微微扩散。内服药换成转移因子+叶酸，手上白天加了一次卡力孜然酊。捈卡力不红也不过敏。一个多月后，小鸡鸡好转减慢，手上扩散加快。内服药又换回甘草酸苷片。2017年6月下旬开始照紫外线两分钟加到五分钟，也不会红，16次后暂停，一周三次。8月初吃的药也停了，卤米松换成卡泊三醇。自己给他吃三精的葡萄糖酸锌和汤臣倍健的复合维生素。8月30日开始照准分子，4次了，一周两次，也不红，剂量1.1，时间21秒。昨天看到手上还在慢慢扩大。心瞬间凉了。一晚上没有睡着，早上来公司一个人k哭了一场。昨晚一遍遍地看论坛，发现无花果汁有特效，我可以找到新鲜的，想试又不敢。大家帮帮我们吧这病真的折磨人，我儿子我是，大腿上还没好，今早发现指头上也有，和你孩子的一样，真快要疯了，难道一辈子就这样了？
不行可以试试普利莫或者脾氨肽控制看看，白白关键还是控制，也有不少反应手足部位总会缓慢发展，控制也是一个比较艰难的过程，也可以再去医院就诊看看！:hug::hug::hug::hug: 289046595 发表于 2017-9-13 09:29 static/image/common/back.gif
这病真的折磨人，我儿子我是，大腿上还没好，今早发现指头上也有，和你孩子的一样，真快要疯了，难道一辈子 ...
想死的心都有了
无花果汁可以先小面积试用下，不过敏再用
无花果汁估计会痒
加油
亦宁 发表于 2017-9-13 09:32 static/image/common/back.gif
不行可以试试普利莫或者脾氨肽控制看看，白白关键还是控制，也有不少反应手足部位总会缓慢发展，控制也是一 ...
主治医生这两个月不出诊可以自己买药吗？准分子还能继续照吗？
个人还是不相信偏方。还是去正规三甲医院正儿八经的治疗吧！实在不行去一趟北京找找李博士！
儿子很乖很听话，学习自觉用功成绩不错，是不是人总要有点不完美。平时除了搽药不给我盯着看。我总是在晚上他睡着时候对比看。一点点的变化我都能看出来。以为照光可以好，至少可以控制住。今天再也忍不住泪水，在家不敢哭出声。我之前因为他老是蹭掉刚捈的药而发火，现在他睡着翻身都是双手五指伸直举过头。http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png
五花果汁效果也不错，我们用过，我家就有一颗五花果树，我每天给孩子涂两次，效果还算不错，不过，医生不让用，说怕过敏，就刚才他们说的，你先涂一块试试
小孩别轻易尝试无花果
柳乐乐 发表于 2017-9-13 09:48 static/image/common/back.gif
儿子很乖很听话，学习自觉用功成绩不错，是不是人总要有点不完美。平时除了搽药不给我盯着看。我总是在晚上 ...
好心疼孩子！祝福孩子！
做父母的千万要挺住啊 孩子今后的路还长需要父母的陪伴需要父母的悉心教导啊 很理解你的心情，这么小的孩子也不容易啊，祝福你们，相信明天会更好～