YHBB 发表于 2017-9-23 22:20:51

请求各位过来人帮助多多给建议!

进论坛已有两个月了,每天只要一空下来就会看论坛,看得眼睛都快瞎了。我们家族没有病史,孩子8周岁在过年的时候突然得了BB,因为家族没病史也不懂这病,当时只发现孩子指尖有点白,也没多想,后来又发现关节处有点白,然后带孩子去县医院,当时医院说不是BB,是白色糠疹,然后我还是不放心就带孩子去了上海,上海那边的医生很确定的跟我说就是BB,当时真的含着眼泪在跟医生说话,真的觉得天塌下来了,人生走到了绝地,到底该怎么办?看了论坛也有些治好的,所以我坚信我的孩子也一定会好,一定会治愈的。今天希望过来的家长有经验的朋友可以帮帮我。我孩子前3个月治疗,吃的中药,谷维素,维生素B,转移因子,外擦卤米松加维E软膏,但是3个月坚持下去,不但没控制住反应扩大了,然后第4个月转华山看了傅雯雯,开了芪白颗粒,葡萄糖酸锌,复合维生素片,外用爱宁达和华山自制药水,一个月吃完也还没控制住,并且额头也有新发。这个月我们又找了傅,她把复合维生素换了醋酸泼尼松片早晚各一片,外用华山自制药水换成了萌尔夫,激素都用上了,孩子才8周岁,也不知道会不会有副作用,听说吃了会胖,很是担心。傅让我们每天照阳光七八分钟,现在也不知道要不要找蔡哥也买个灯回来照,希望有经验的朋友给个建议,真的不知道怎么办了。前三张是刚开始照片,后三张是现在,看了让人真的心酸。






凯瑞 发表于 2017-9-23 22:28:41

遵医嘱就可以的,小剂量的激素没事,控制住以后可以暂停一切口服药

YHBB 发表于 2017-9-23 22:33:25

凯瑞 发表于 2017-9-23 22:28 static/image/common/back.gif
遵医嘱就可以的,小剂量的激素没事,控制住以后可以暂停一切口服药

也不知道现在能不能控制住,这是吃的第5个月的药了,我们现在可以多吃一个匹多莫德口服液吗?

凯瑞 发表于 2017-9-23 22:36:39

YHBB 发表于 2017-9-23 22:33 static/image/common/back.gif
也不知道现在能不能控制住,这是吃的第5个月的药了,我们现在可以多吃一个匹多莫德口服液吗?

已经有控制的药物就不要加了

YHBB 发表于 2017-9-23 22:44:29

凯瑞 发表于 2017-9-23 22:36 static/image/common/back.gif
已经有控制的药物就不要加了

好的,那么目前情况我们需要买灯照光吗?

凯瑞 发表于 2017-9-23 22:54:25

YHBB 发表于 2017-9-23 22:44 static/image/common/back.gif
好的,那么目前情况我们需要买灯照光吗?

可以照

YHBB 发表于 2017-9-23 22:56:43

凯瑞 发表于 2017-9-23 22:54 static/image/common/back.gif
可以照

好的,谢谢凯瑞,http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/28.png

希望梦想成真 发表于 2017-9-23 22:58:44

满满来、不要着急

凯瑞 发表于 2017-9-23 22:58:46

YHBB 发表于 2017-9-23 22:56 static/image/common/back.gif
好的,谢谢凯瑞,

不用谢啦

YHBB 发表于 2017-9-23 23:01:50

希望梦想成真 发表于 2017-9-23 22:58 static/image/common/back.gif
满满来、不要着急

看着孩子天天吃药,手上还在变大,心都快碎了。

小李白 发表于 2017-9-23 23:07:56

泼尼松只要量合适,应该可以控制住的,坚持看看吧,手脚的话,可能会是持久战呢,要有些心理准备呢

牛蛙 发表于 2017-9-24 00:46:43

醋酸泼尼松片遵医嘱定期定量使用是可以的,联合芪白颗粒进行控制下,治疗的话是可以联合照光的,手上照光的话也可以配合维阿露+爱宁达的,照光系统坚持一年看看。

YHBB 发表于 2017-9-24 06:53:36

牛蛙 发表于 2017-9-24 00:46 static/image/common/back.gif
醋酸泼尼松片遵医嘱定期定量使用是可以的,联合芪白颗粒进行控制下,治疗的话是可以联合照光的,手上照光的 ...

好的,谢谢!

亦宁 发表于 2017-9-24 08:08:37

可以参考大家的意见,治疗白白激素都是小剂量的,你就不要担心,使用过程给孩子补钙吧!

YHBB 发表于 2017-9-24 09:59:58

亦宁 发表于 2017-9-24 08:08 static/image/common/back.gif
可以参考大家的意见,治疗白白激素都是小剂量的,你就不要担心,使用过程给孩子补钙吧!

好的,谢谢亦宁,谢谢!
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