我们会好起来的 发表于 2017-9-25 23:50:15

宝贝希望你快快好起来,我现在怎么做才比较正确?

女儿9岁,两个月前确诊白白,看了两家医院,南昌大学附属二院开的转移因子和他克莫斯,就肉眼看得也没做什么检查,开了那两种药什么都没说,也没说要做什么检查。用到现在没什么效果,后来我自己带她去做的微量元素检查缺铜,哪位有相同的情况么?探讨下,我现在真的不知道该怎么做才比较正确?

牛蛙 发表于 2017-9-25 23:57:53

转移因子是进行控制的,他克莫司是常用的外用药膏,要是单独擦药效果不明显的话,最好同时配合照光吧,无论见效率或者见效速度都会更高些。

牛蛙 发表于 2017-9-25 23:58:02

有时间可以先多看看科普版的帖子,有很多前辈们分享的经验和资料,多看看能学到很多知识,少走很多弯路的!
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html

皓皓妈 发表于 2017-9-26 00:07:04

我的查微量元素,铜也是有点低。估计多少是有关系的

LDG700 发表于 2017-9-26 00:09:15

亲,你孩子的白白是遗传?

我们会好起来的 发表于 2017-9-26 00:32:41

LDG700 发表于 2017-9-26 00:09 static/image/common/back.gif
亲,你孩子的白白是遗传?

不是,我和老公两边都没人有过,所以我女儿有这个我都不敢相信,没确诊的时候,想都没往这方面想,以为只是一般的皮肤病http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

凯瑞 发表于 2017-9-26 06:19:04

转移因子有控制作用,而且比较安全,没什么副作用!他克莫司就算不是白白涂抹了也没事的,可以坚持看看

LDG700 发表于 2017-9-26 08:55:20

我们会好起来的 发表于 2017-9-26 00:32 static/image/common/back.gif
不是,我和老公两边都没人有过,所以我女儿有这个我都不敢相信,没确诊的时候,想都没往这方面想,以为只 ...

好好治疗,这病恢复机率还是高的。

亦宁 发表于 2017-9-26 09:07:50

白白的控制和治疗都是需要时间的,当地正规三甲医院接受治疗就行,有条件可以配合308激光一起!
你们微量元素是正规三甲医院检查的吗?

hxzn_520 发表于 2017-9-26 09:14:49

亦宁 发表于 2017-9-26 09:07 static/image/common/back.gif
白白的控制和治疗都是需要时间的,当地正规三甲医院接受治疗就行,有条件可以配合308激光一起!
你们微量 ...

亦宁,我们上次查的微量是社区查的不缺你说还用去三甲查一下吗http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/38.png

亦宁 发表于 2017-9-26 09:24:46

hxzn_520 发表于 2017-9-26 09:14
亦宁,我们上次查的微量是社区查的不缺你说还用去三甲查一下吗

社区的靠谱着呢,不缺就行,主要有些专科医院化验单弄虚作假!

我们会好起来的 发表于 2017-10-1 11:24:32

亦宁 发表于 2017-9-26 09:07 static/image/common/back.gif
白白的控制和治疗都是需要时间的,当地正规三甲医院接受治疗就行,有条件可以配合308激光一起!
你们微量 ...

308是什么时候都可以照的吗?我看她的还在发展期,别的地方也长出来了,微量元素不是在三甲医院检查的

我们会好起来的 发表于 2017-10-1 11:24:50

LDG700 发表于 2017-9-26 08:55 static/image/common/back.gif
好好治疗,这病恢复机率还是高的。

谢谢

我们会好起来的 发表于 2017-10-1 12:58:48

LDG700 发表于 2017-9-26 08:55 static/image/common/back.gif
好好治疗,这病恢复机率还是高的。

是吗?谢谢你给了我些信心

我们会好起来的 发表于 2017-11-7 21:31:31

牛蛙 发表于 2017-9-25 23:57 static/image/common/back.gif
转移因子是进行控制的,他克莫司是常用的外用药膏,要是单独擦药效果不明显的话,最好同时配合照光吧,无论 ...

在家里照方便吗?照UVB还是308?想买个仪器在家里照
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