byebye白白2017 发表于 2017-10-11 16:16:47

我们一定会战胜白白的!

宝宝快一岁,半岁的时候面部(眼皮上方和额部)出现白色的点,去医院看过医生都说考虑是炎症后的色素减退,没有黑色的边界线,形状也不规则。我们9月21日满十一个月,9月26日,去重庆儿童医院挂特需专家,wood灯检查灰白色没有确诊,让我们再观察一周来复诊。说实话,儿科医院不太专业,我有个同事的孩子也多次儿童医院没确诊,去西南医院确诊的,一直在西南医院照光,面部的好了,腿部的比较难。国庆节,我们从重庆去了青岛,就这短短的十天,我发现宝宝额头部的头发出现了白色,内心恐惧极了,害怕对孩子以后的社交,心理产生巨大的影响。我们网约西南医院杨希川教授,无号,10月7日新浪爱问医生咨询,杨教授一看就说是典型的白白,看到医生回复的时候在青岛机场候机,那么多人眼泪根本控制不住,噼里啪啦的流。原本是青岛去西安出差,带宝宝一起的(因为还没断奶),后来看论坛里面大家都说早发现早治愈,所以恳请杨教授给加了号10月9日面诊,到时飞机已经定了去西安且已过安检,10月9日面诊,杨教授开了0.1%的他克莫司,他说0.03%的效力太弱,让我们先擦药,一个月以后复诊,说这药对面部效果好。现在有几个问题想请教下大家,第一关于照光,医生建议我们稳定后再照,是不是这样效果更好?第二单用他克莫司适度晒太阳一般多久才会有效果?论坛里还有这么小的宝宝得白白的么?很希望交流一下,如何护理宝宝。

风飘飘 发表于 2017-10-11 16:31:23

晚上他克莫司你到了西安干嘛不去西京医院找高天文或者李春英看呢 也是相当牛逼呢

byebye白白2017 发表于 2017-10-11 16:41:16

风飘飘 发表于 2017-10-11 16:31 static/image/common/back.gif
晚上他克莫司你到了西安干嘛不去西京医院找高天文或者李春英看呢 也是相当牛逼呢

根本挂不到号

benklu 发表于 2017-10-11 16:43:38

华山12岁多开0.03的,可能要长时间涂药,1.0的药力太大不适合长期涂

byebye白白2017 发表于 2017-10-11 16:45:55

benklu 发表于 2017-10-11 16:43 static/image/common/back.gif
华山12岁多开0.03的,可能要长时间涂药,1.0的药力太大不适合长期涂

我也觉得药力有点强,但是医生一直建议我们涂0.1%的。我们准备涂一个月复诊看一下

小李白 发表于 2017-10-11 16:50:10

遵医嘱呢

byebye白白2017 发表于 2017-10-11 16:51:46

小李白 发表于 2017-10-11 16:50 static/image/common/back.gif
遵医嘱呢

嗯嗯,谢谢

benklu 发表于 2017-10-11 16:52:25

byebye白白2017 发表于 2017-10-11 16:45 static/image/common/back.gif
我也觉得药力有点强,但是医生一直建议我们涂0.1%的。我们准备涂一个月复诊看一下

这个药长期涂的话还是0,03更安全

byebye白白2017 发表于 2017-10-11 17:37:14

这是我们努力的方向,坚定信心,一定会好的

风飘飘 发表于 2017-10-11 20:24:52

byebye白白2017 发表于 2017-10-11 16:41
根本挂不到号

大夫态度好也可以加号可以提前预约

幸福会来 发表于 2017-10-12 07:23:16

楼主你家有其他人得白白吗,孩子是遗传了吗?

微微安 发表于 2017-10-12 08:53:44

你手写手绘的内容真的很好,也是我们努力的方向,希望宝宝健健康康快快乐乐成长

chocoyyc 发表于 2017-10-12 14:31:42

byebye白白2017 发表于 2017-10-11 17:37
这是我们努力的方向,坚定信心,一定会好的

亲爱的, 你这个计划写的太好了。 加一个微信一起战胜白白把。 13512134008

byebye白白2017 发表于 2017-10-12 14:39:15

chocoyyc 发表于 2017-10-12 14:31 static/image/common/back.gif
亲爱的, 你这个计划写的太好了。 加一个微信一起战胜白白把。 13512134008

好的

byebye白白2017 发表于 2017-10-12 14:40:55

chocoyyc 发表于 2017-10-12 14:31 static/image/common/back.gif
亲爱的, 你这个计划写的太好了。 加一个微信一起战胜白白把。 13512134008

我加你了。我们一定能战胜白白的
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