never917 发表于 2017-10-29 20:46:04

亦宁 发表于 2017-10-29 20:25 static/image/common/back.gif
1、白白真的遗传几率很低,只有百分之几,还是理性看待吧!
2、心里真的需要自己去看待经历走出的,我的白 ...

亦宁姐,我跟你同城,期待组织活动!给朋友说,没有得过的人真的无法理解!我觉得我心里已经扭曲了,不想上班不想见人,可怕孩子长大会嫌弃我!

never917 发表于 2017-10-29 20:46:38

亦宁 发表于 2017-10-29 20:25 static/image/common/back.gif
1、白白真的遗传几率很低,只有百分之几,还是理性看待吧!
2、心里真的需要自己去看待经历走出的,我的白 ...

还有,冒昧问下,十多年你都没有治疗好吗?那到底能好吗!

never917 发表于 2017-10-29 20:47:19

牛牛头 发表于 2017-10-29 20:45 static/image/common/back.gif
我只想不再发展就好了

那意思是治不好对吗?然后不知道什么时候又会发展,那就跟个定时炸弹一样

牛牛头 发表于 2017-10-29 20:47:58

never917 发表于 2017-10-29 20:47 static/image/common/back.gif
那意思是治不好对吗?然后不知道什么时候又会发展,那就跟个定时炸弹一样

反正我觉得是,也有人能治好的

凯瑞 发表于 2017-10-29 20:55:27

never917 发表于 2017-10-29 20:43 static/image/common/back.gif
为什么会莫名其妙色素减退呢?用抹什么药或者吃什么药啊?

色素减退一般不用管的

噩梦醒来是早晨 发表于 2017-10-29 20:59:50

never917 发表于 2017-10-29 19:15 static/image/common/back.gif
那今天发现孩子脸上有个米粒大的白,会是什么啊

百分之八十的我就是一开始2个很小的一个月越来越多

牛蛙 发表于 2017-10-29 22:42:03

充实自己,多做点自己感兴趣的事,转移注意力。

豆豆糖 发表于 2017-10-29 22:47:07

never917 发表于 2017-10-29 20:46 static/image/common/back.gif
亦宁姐,我跟你同城,期待组织活动!给朋友说,没有得过的人真的无法理解!我觉得我心里已经扭曲了,不想 ...

我周边的朋友,我亲妹妹都不理我了,他们无法理解,觉得我心理有问题,我现在任何人面前都不说白白了,有时间每天就在论坛逛逛,看到治疗好了的,也给自己一点信心。以我老公的话说,你又不会死,不是癌症呀,活着就好!

never917 发表于 2017-10-30 00:08:59

小李白 发表于 2017-10-29 19:19 static/image/common/back.gif
调整好心态吧,都是慢慢从谷底爬上来的

哎,好难!知道心情要好,可是做到好难

never917 发表于 2017-10-30 00:10:06

豆豆糖 发表于 2017-10-29 22:47 static/image/common/back.gif
我周边的朋友,我亲妹妹都不理我了,他们无法理解,觉得我心理有问题,我现在任何人面前都不说白白了,有 ...

我觉得这真的是不死的癌症,只有的人才懂,太痛苦了

亦宁 发表于 2017-10-30 10:17:14

never917 发表于 2017-10-29 20:46
还有,冒昧问下,十多年你都没有治疗好吗?那到底能好吗!

我的算起来25年了,大面积的,目前的医疗好是不可能了,只是暴露部分恢复的差不多已经很满足了!

never917 发表于 2017-10-30 14:46:52

亦宁 发表于 2017-10-30 10:17 static/image/common/back.gif
我的算起来25年了,大面积的,目前的医疗好是不可能了,只是暴露部分恢复的差不多已经很满足了!

哎,我现在也只求暴露部分能没有!期待组织聚会啊

亦宁 发表于 2017-10-30 14:52:04

never917 发表于 2017-10-30 14:46
哎,我现在也只求暴露部分能没有!期待组织聚会啊

可以多关注下论坛,一般小范围会组织一些聚会!
页: 1 [2]
查看完整版本: 每天真的很崩溃,大家怎么心里疏导的?