hxzn_520 发表于 2017-11-14 09:32:04

终于熬到三个月了,继续打卡!

转眼间治疗了三个月,跟白白也战斗了三个月了!这三个月每天最不能忘记的事情就是给孩子抹药吃药,哪怕晚上睡着了也要起来再给她抹药!三个月了,从确诊就坚持每天一碗芝麻糊每天两个无花果,周末休息就是五谷杂粮豆浆!白白之前总是犯支气管炎症动不动就发烧吃药,得了白白以后因为吃药太多,不愿意在吃药了,就给她每周推拿做保健预防感冒,稍微有点感冒流鼻涕就喝红糖姜汤,每晚上用熬好的姜水泡脚!也许是吃匹多莫德的作用,现在支气管已经好了很多!
   
翻看以前的帖子三个月前的今天医院确诊,8月16号我发现了论坛,就按着亦宁姐推荐的办法吃药控制!9月1号去北京李博士那里就诊!每天口服匹多莫德和美能,可是还没到月底我们美能已经吃完了!是否可以把美能停了只服用匹多莫德?外用药从以前的他克莫司卤米松换成了卡泊三醇他克莫司!因为我发现孩子白白附近的汗毛很严重,我不知道是用药的事情还是308的问题!现在照光三个月了,感觉到了耐光了每次量也不红了我是否可以改成一周一次308吧?预约了本月27号去博士那就诊!现在就忐忑是脸上那两块每天若隐若现的,心里总是揪心的疼!看到大家治疗好还有反复的有时候也莫名的伤感,担忧孩子的未来!可是更多的时候我还是乐观的,我要坚持下去!坚持战斗到底!

附图一张这是刚确诊的照片

图二11.11号拍的治疗第三个月!感觉汗毛好多,不知道什么原因!因为卤米松用完了,也没有发现新发!我就提前把卤米松换成了卡泊三醇!

因为白白在膝盖位置照光不好照,那上面那个小白点一直没有消灭!继续坚持治疗吧!不抛弃不放弃一定会胜利!


大悦悦 发表于 2017-11-14 09:43:10

真心好!祝福宝宝,我的孩子目前治疗一个半月未看到效果,希望我们也会看到效果

gaodian2012 发表于 2017-11-14 10:02:33

已经恢复不错了!继续加油 不抛弃不放弃!作为一个相同经历的母亲!希望彼此的孩子们都有健健康康快快乐乐的长大!祝福

凯瑞 发表于 2017-11-14 10:07:30

效果真好http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/06.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/06.png

hxzn_520 发表于 2017-11-14 10:09:55

凯瑞 发表于 2017-11-14 10:07 static/image/common/back.gif
效果真好

凯瑞!你看我帖子里,美能没吃完整三个月可以停了吗?只服用匹多莫德!

hxzn_520 发表于 2017-11-14 10:10:14

gaodian2012 发表于 2017-11-14 10:02 static/image/common/back.gif
已经恢复不错了!继续加油 不抛弃不放弃!作为一个相同经历的母亲!希望彼此的孩子们都有健健康康快快乐乐 ...

嗯我们共勉!

hxzn_520 发表于 2017-11-14 10:10:31

大悦悦 发表于 2017-11-14 09:43 static/image/common/back.gif
真心好!祝福宝宝,我的孩子目前治疗一个半月未看到效果,希望我们也会看到效果

加油!必须坚持这个病!

凯瑞 发表于 2017-11-14 10:27:11

hxzn_520 发表于 2017-11-14 10:09 static/image/common/back.gif
凯瑞!你看我帖子里,美能没吃完整三个月可以停了吗?只服用匹多莫德!

稳定了就什么药都不要吃了

hxzn_520 发表于 2017-11-14 10:33:36

凯瑞 发表于 2017-11-14 10:27 static/image/common/back.gif
稳定了就什么药都不要吃了

可是没到三个月整也可以停了是吗?

小李白 发表于 2017-11-14 10:37:18

1,也可以的,如果发展不快,选择一种坚持就行
2,汗毛严重,可能和卤米松之类有关系
3,不红可以加量,最近天凉了,也会耐光一点
4,也可能是白色糠疹之类的,正好复诊,可以让博士去看看
5,新发的半年内的,一般都好恢复的

蒙上了灰 发表于 2017-11-14 10:39:29

卤米松长汗毛,308不长

蒙上了灰 发表于 2017-11-14 10:40:35

稳定了就不吃药了,比如感冒一个星期好,可是三天好了就不吃感冒药了,吃药多了伤害身体。

hxzn_520 发表于 2017-11-14 10:53:01

蒙上了灰 发表于 2017-11-14 10:40 static/image/common/back.gif
稳定了就不吃药了,比如感冒一个星期好,可是三天好了就不吃感冒药了,吃药多了伤害身体。

好的!保佑我们别反复了!脸上那块还有呢若隐若现的可害怕http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

亦宁 发表于 2017-11-14 11:29:10

总的来说孩子恢复效果还是蛮不错,如果孩子稳定就匹多莫德系统坚持够三个月就可以暂停,美能没有就可以不吃了!
外用药或者照光都有可能导致毛发增多,这个也无需担心,白白治好再说吧!

hxzn_520 发表于 2017-11-14 11:53:15

亦宁 发表于 2017-11-14 11:29 static/image/common/back.gif
总的来说孩子恢复效果还是蛮不错,如果孩子稳定就匹多莫德系统坚持够三个月就可以暂停,美能没有就可以不吃 ...

好的谢谢亦宁姐!
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