小李白 发表于 2017-11-21 11:45:17

小傻瓜111 发表于 2017-11-20 16:47 static/image/common/back.gif
一句疑似,产生了纠结的我!多想医生能明确的跟我说不是白白,不用担心!那该多好!

毕竟如何发展,医生不可能保证,哪怕十万分之一几率,医生不可能保证,现在睡不怕担责任啊

小傻瓜111 发表于 2017-11-21 12:59:06

小李白 发表于 2017-11-21 11:45 static/image/common/back.gif
毕竟如何发展,医生不可能保证,哪怕十万分之一几率,医生不可能保证,现在睡不怕担责任啊

今天复查,依旧疑似观察!给出无限可能,特异性皮炎,糠疹,白癜风还是不符合标准,不够白,边界不清!皮肤ct显示,黑色素减退,结论是局部色素脱失!我该开心还是难过!http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png观察六个月的可以排除了吗?不可以,继续观察http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/02.png观察六个月都没变化的,还用涂药么?我怕根本就不是因为长期涂药,皮肤变的更脆弱!

小李白 发表于 2017-11-21 18:14:24

小傻瓜111 发表于 2017-11-21 12:59 static/image/common/back.gif
今天复查,依旧疑似观察!给出无限可能,特异性皮炎,糠疹,白癜风还是不符合标准,不够白,边界不清!皮 ...

个人觉得如果六个月还这样,应该就不是的,但医生不会给你肯定答案的,因为没有谁会担责任,哪怕万分之一几率,特别是一个会较真的人,医生更不敢绝对和你讲不是的

小李白 发表于 2017-11-21 18:14:59

小傻瓜111 发表于 2017-11-21 12:59 static/image/common/back.gif
今天复查,依旧疑似观察!给出无限可能,特异性皮炎,糠疹,白癜风还是不符合标准,不够白,边界不清!皮 ...

我感觉现在你的心态需要调整下

小傻瓜111 发表于 2017-11-21 18:48:31

小李白 发表于 2017-11-21 18:14 static/image/common/back.gif
个人觉得如果六个月还这样,应该就不是的,但医生不会给你肯定答案的,因为没有谁会担责任,哪怕万分之一 ...

我老公也这样说,叫我放宽心!其实我之前在医院工作,了解医生的措辞!也懂这个责任划分!就是对孩子我有点太较真了!吃饭的时候抬头看见他那块异于肤色的地方,马上就能噎住,然后就不吃了!我老公说再这样,你得先去医院了!调整调整调整!到孩子这我确实怂的不像样子!

小李白 发表于 2017-11-21 23:22:11

小傻瓜111 发表于 2017-11-21 18:48 static/image/common/back.gif
我老公也这样说,叫我放宽心!其实我之前在医院工作,了解医生的措辞!也懂这个责任划分!就是对孩子我有 ...

你是孩子的天,孩子的地,孩子的一切,你都不能做到淡然处之,孩子该怎么面对

爱吾儿 发表于 2017-11-30 06:48:19

我们情况一样,再观察下去,我也快疯了,大儿子说我能把所有人都看成有白的,可这心情估计只有我们能懂。

小傻瓜111 发表于 2017-11-30 09:06:00

爱吾儿 发表于 2017-11-30 06:48 static/image/common/back.gif
我们情况一样,再观察下去,我也快疯了,大儿子说我能把所有人都看成有白的,可这心情估计只有我们能懂。

这段时间我平静了许多!我周末去北京找李博士看下,想好了所有的路,如果确诊,我就把我现在的房子卖了,搬到医院附近去住,方便治疗!如果不是我就放下,不再纠结了!陪孩子尽可能给他最需要的照顾!调整饮食,作息,锻炼身体!你别太焦虑,都找了那么多的专家给看了,应该就不是!我公公腿上很小的时候就有特发性点状白斑,他现在都退休在家了,总去钓鱼,风吹日晒的,什么事都没有!那个白点也不痛不痒的一直在那!

爱吾儿 发表于 2017-11-30 09:40:39

小傻瓜111 发表于 2017-11-30 09:06 static/image/common/back.gif
这段时间我平静了许多!我周末去北京找李博士看下,想好了所有的路,如果确诊,我就把我现在的房子卖了, ...

嗯嗯,你太强大了,我感觉我也要向你一样,必须调整心态

小傻瓜111 发表于 2017-11-30 10:12:46

爱吾儿 发表于 2017-11-30 09:40 static/image/common/back.gif
嗯嗯,你太强大了,我感觉我也要向你一样,必须调整心态

调整吧!自己每天这么焦虑也不好!如果真的是我们就积极治疗,如果不是就心怀感恩的活!

爱吾儿 发表于 2017-11-30 10:19:34

小傻瓜111 发表于 2017-11-30 10:12 static/image/common/back.gif
调整吧!自己每天这么焦虑也不好!如果真的是我们就积极治疗,如果不是就心怀感恩的活!

主要一直确诊不了是什么,每天还要看着有变化,所以很难受

小傻瓜111 发表于 2017-11-30 11:24:16

爱吾儿 发表于 2017-11-30 10:19 static/image/common/back.gif
主要一直确诊不了是什么,每天还要看着有变化,所以很难受

我也一样!我家小家伙也有新的进展和变化!不确诊不能治疗,如果明确的告诉不是,也就不那么担心了!现在我们需要的就是一颗强大的心脏,和足够的金钱支持!如果是我们得和孩子一起扛过去!如果不是我们需要磨练自己的意志,不然会把自己逼疯!咱们要是抑郁了,家也就毁了!现在确诊不确诊发帖已经没什么意义了!就找一个我们相信的医生来给判断!剩下的交给时间!

爱吾儿 发表于 2017-12-2 07:22:11

我看着儿子的脸好像脸蛋和眼皮也不太正常了,再这样下去,我真怕我会倒下,孩子更可怜了,我上周又去看了,可那专家两句话打发了,说暂时不考虑白白,继续观察,我真没办法了,想带孩子再去趟北京,可孩子太小,折腾不了,去西安都把孩子折腾生病了,我真不知道该怎么办了,有种走投无路的感觉

小傻瓜111 发表于 2017-12-2 09:22:34

爱吾儿 发表于 2017-12-2 07:22 static/image/common/back.gif
我看着儿子的脸好像脸蛋和眼皮也不太正常了,再这样下去,我真怕我会倒下,孩子更可怜了,我上周又去看了, ...

小孩很容易色素不均的,别担心!别天天盯着孩子看!其实很多医生不敢把话说的太绝对,因为他们也怕毁了自己多年苦心经营起来的名声,如果说不是白白,那我们就回家过心安理得的日子,该轻松惬意就轻松惬意着,如果真的确诊又该是怎样的焦灼呢?傻孩子,别胡思乱想了!我不是跟你说了么,兵来将挡,水来土掩!你现在放松心情,给孩子最好的照顾,幸运之神会眷顾你的!

安康一生 发表于 2018-3-1 08:48:40

小傻瓜111 发表于 2017-11-30 10:12
调整吧!自己每天这么焦虑也不好!如果真的是我们就积极治疗,如果不是就心怀感恩的活!

太对了
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