希望梦想成真 发表于 2017-11-23 22:42 static/image/common/back.gif
感同身受！欣赏你的坚持到底、感谢你的勇敢面对！共勉，一起加油！
我们互相鼓励，共同加油
20170101 发表于 2017-11-23 17:03 static/image/common/back.gif
这是一条很漫长很漫长的路，从最初的崩溃，到有恢复看到希望，到十几处的爆发，到吃激素控制住后稳定了几几 ...
这样的心情我也经历了，可是还是没有走出来，一想到孩子的白白，心情瞬间差透了！
20170101 发表于 2017-11-23 17:03 static/image/common/back.gif
这是一条很漫长很漫长的路，从最初的崩溃，到有恢复看到希望，到十几处的爆发，到吃激素控制住后稳定了几几 ...
昨天去北京给孩子复诊又有新发的，bb没有控制住身上又多了些裂纹，回来的路上一直在流泪，真的控制不住的泪水啊http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png
恭喜！
恭喜恭喜
真心祝福孩子
20170101 发表于 2017-11-23 22:22 static/image/common/back.gif
我们是小面积散发型的，之前恢复很多处了：最早的有面部5处，膝盖3处，脚部两处，后来新发的也有好几处都 ...
就是怕扩散
443001500 发表于 2017-11-24 11:13 static/image/common/back.gif
就是怕扩散
我们有过扩散，也及时控制住了，现在扩散那里也已经好的差不多了，我也怕，也担心，可是这都没用，徒增烦恼，最后再得个抑郁症什么的，有新发，有变化就积极治疗呗，保持好心态，除了生死没有什么大不了的事，加油
20170101 发表于 2017-11-24 12:00 static/image/common/back.gif
我们有过扩散，也及时控制住了，现在扩散那里也已经好的差不多了，我也怕，也担心，可是这都没用，徒增烦 ...
嗯嗯，我就一天想东想西的，感觉没有特效药的话，那心就放不下来，虽然这个不威胁生命，但是给人打击也不小，我就一天恐惧的很
443001500 发表于 2017-11-24 16:25 static/image/common/back.gif
嗯嗯，我就一天想东想西的，感觉没有特效药的话，那心就放不下来，虽然这个不威胁生命，但是给人打击也不 ...
世事无常，这点小病其实和很多事比起来都不算什么。我一个交警朋友和我说，一年看过了上百起车祸现场，就看淡了很多事，你想想人生到处是意外，不能因为车祸就不开车，不出门了吧？同样不能因为白白就胡思乱想，让自己和家人都不开心，要给孩子树立一个客观向上的榜样，积极的面对它，打败它，凡事不能把你打倒的必将使你更强大
20170101 发表于 2017-11-24 18:22 static/image/common/back.gif
世事无常，这点小病其实和很多事比起来都不算什么。我一个交警朋友和我说，一年看过了上百起车祸现场，就 ...
嗯嗯，非常感谢你，谢谢你的开解，确实人生中有很多难预料的事情，过好每一天才是应该的，但是看到孩子吃药，问我什么时候好，我就难受
20170101 发表于 2017-11-23 17:03 static/image/common/back.gif
这是一条很漫长很漫长的路，从最初的崩溃，到有恢复看到希望，到十几处的爆发，到吃激素控制住后稳定了几几 ...
你说的和我们家孩子一样，就是不稳定啊！
http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png
20170101 发表于 2017-11-23 17:03 static/image/common/back.gif
这是一条很漫长很漫长的路，从最初的崩溃，到有恢复看到希望，到十几处的爆发，到吃激素控制住后稳定了几几 ...
看到你写的感觉和我家孩子情况一样，我们也是这个地方好了，其他地方又起来了，我们现在吃的是激素药，你们吃的什么药，有没有忌嘴？你们打那个针是什么针
20170101 发表于 2017-11-23 22:39 static/image/common/back.gif
打肌肉针薄芝糖肽，如果再新发就得加口服激素药了
有效就好