小雨3 发表于 2017-11-28 23:24:25

儿子的白白都好了，可是又长出新的来，为什么会这样？

儿子的白白，都好了，为什么又会长新的出来，。哎，真治不好了吗

爱唱歌的鱼 发表于 2017-11-28 23:31:32

别灰心，加油！

小雨3 发表于 2017-11-28 23:36:12

爱唱歌的鱼 发表于 2017-11-28 23:31 static/image/common/back.gif
别灰心，加油！

谢谢！孩子们加油

牛蛙 发表于 2017-11-28 23:43:37

还不稳定吧，需要再配合控制下。

大兵PLA 发表于 2017-11-29 00:16:01

感觉不是稳定期，还要控制。

顺风哥哥 发表于 2017-11-29 00:17:29

哎几乎每个白白患者都有这种心情，理解，我白白38年，经历无数的稳定期和扩散期，还是挺过来了，现在的医疗条件这么好，而且找到这个家，别恢心，小孩子容易恢复！

孤独的小青蛙 发表于 2017-11-29 00:34:06

你是不是没搞明白啊？你概念里边的好了是什么样子的？看不见了就好了？能说一下是怎么治疗的，具体什么情况吗？

小雨3 发表于 2017-11-29 00:58:19

孤独的小青蛙 发表于 2017-11-29 00:34 static/image/common/back.gif
你是不是没搞明白啊？你概念里边的好了是什么样子的？看不见了就好了？能说一下是怎么治疗的，具体什么情况 ...

医生都说好了，上个月发现有皮肤发红，然后就白了。专家每次看的时候都说不是。然后照片子又说是。然后又开了锌，多抗。怎么觉得医生看的都无所谓的样子，心凉。

小雨3 发表于 2017-11-29 00:59:14

顺风哥哥 发表于 2017-11-29 00:17 static/image/common/back.gif
哎几乎每个白白患者都有这种心情，理解，我白白38年，经历无数的稳定期和扩散期，还是挺过来了，现在的医疗 ...

不是灰心，我闺女是弱智儿，我儿子又得这，我怎么感觉我都活不下去了

小雨3 发表于 2017-11-29 01:00:00

大兵PLA 发表于 2017-11-29 00:16 static/image/common/back.gif
感觉不是稳定期，还要控制。

三个月前去医院复查，医生说没事，药都停了。哎

凯瑞 发表于 2017-11-29 07:05:16

确诊是白白的话及时吃药控制吧

hxzn_520 发表于 2017-11-29 08:56:55

小雨3 发表于 2017-11-29 00:59 static/image/common/back.gif
不是灰心，我闺女是弱智儿，我儿子又得这，我怎么感觉我都活不下去了

同情你！怎么让你遇到这样的事情！加油吧亲，勇敢面对也许低谷过去就是高峰了！

亦宁 发表于 2017-11-29 09:29:29

你们孩子的控制稳定了多长时间又有新发？
白白本身就是免疫系统疾病，复发不好预测因人而异，有新发就要考虑用药控制治疗，恢复后可以光疗和外用药辅助巩固一段时间！

亦宁 发表于 2017-11-29 09:29:33

你们孩子的控制稳定了多长时间又有新发？
白白本身就是免疫系统疾病，复发不好预测因人而异，有新发就要考虑用药控制治疗，恢复后可以光疗和外用药辅助巩固一段时间！

小雨3 发表于 2017-11-29 10:22:53

亦宁 发表于 2017-11-29 09:29 static/image/common/back.gif
你们孩子的控制稳定了多长时间又有新发？
白白本身就是免疫系统疾病，复发不好预测因人而异，有新发就要考 ...

三个月，之前去复查2次医生说好了。上个月去了皮肤发红然后就有点白，医生说没啥事，继续用药。他说不严重，不用照光。我也不知道到底照不照
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