坚强些坚持住 发表于 2017-11-29 12:15:46

8岁遗传了,做个记录贴吧!

一直战战兢兢,也经历过好几次有惊无险。但这次没那么走运,被确诊了,还是非常不好控制的区域。心情很糟,一家人仿佛一下子没希望了。儿子还不知道,他还小。不知道他将来有没有足够的豁达,让自己可以笑对人生。这一路终究要辛苦一些。知道这个病很难治愈,希望不再发展。祈祷!


亦宁 发表于 2017-11-29 12:26:34

:hug: 坚强吧,路还是要往下走,希望孩子能有足够的豁达面对白白!

凯瑞 发表于 2017-11-29 12:35:10

小孩子恢复能力强,积极治疗恢复率还是很高的

孤影人自怜 发表于 2017-11-29 12:41:43

坚持吧,我的孩子也是今年7月份被确诊了,还在脸上,我也曾一度崩溃,无助,可生活还得继续,在孩子面前还不敢表现太多,有时想,如果能代替她就好了,她还那么小,以后的路还很长。可怜天下父母心啊!所以,为了孩子,我们一定要坚强,坚持住,让我们一起努力吧!期待所有白白患者都能早日康复!加油加油!

工具的感觉 发表于 2017-11-29 13:34:41

是遗传么?楼主积极治疗

坚强些坚持住 发表于 2017-11-29 13:36:51

工具的感觉 发表于 2017-11-29 13:34 static/image/common/back.gif
是遗传么?楼主积极治疗

我有,基因有缺陷吧

工具的感觉 发表于 2017-11-29 13:40:03

坚强些坚持住 发表于 2017-11-29 13:36 static/image/common/back.gif
我有,基因有缺陷吧

不是都说遗传几率很低吗? 积极治疗吧

坚强些坚持住 发表于 2017-11-29 13:43:23

凯瑞 发表于 2017-11-29 12:35 static/image/common/back.gif
小孩子恢复能力强,积极治疗恢复率还是很高的

他那个位置也能吗,大夫都不乐观http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

坚强些坚持住 发表于 2017-11-29 13:44:27

工具的感觉 发表于 2017-11-29 13:40 static/image/common/back.gif
不是都说遗传几率很低吗? 积极治疗吧

低不代表没有,心情糟糕透了

工具的感觉 发表于 2017-11-29 13:45:39

坚强些坚持住 发表于 2017-11-29 13:44 static/image/common/back.gif
低不代表没有,心情糟糕透了

坚强一些吧,

fengyuqi 发表于 2017-11-29 13:45:39

确诊了吗?

风飘飘 发表于 2017-11-29 13:49:39

最不喜欢听到的就是遗传现在也只能面对了 可怜天下父母心 在难治疗都要尝试 说不定就好转了呢

坚强些坚持住 发表于 2017-11-29 14:16:26

fengyuqi 发表于 2017-11-29 13:45 static/image/common/back.gif
确诊了吗?

确诊了

坚强些坚持住 发表于 2017-11-29 14:16:57

风飘飘 发表于 2017-11-29 13:49 static/image/common/back.gif
最不喜欢听到的就是遗传现在也只能面对了 可怜天下父母心 在难治疗都要尝试 说不定就好转了呢

遗传的是不是非常不好治啊

mml1234 发表于 2017-11-29 14:18:55

还是早发现早治疗,坚持相信会好的
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