蓝天碧水中 发表于 2018-5-19 22:52:55

拜托大家给意见参考,治疗的路上走迷茫!

孩子的鼻下方白白发现十一天了,每日的担心煎熬和恐慌时刻充满着身心,貌似我这当母亲的要撑不下去了!   鼻子下方的白白. 除了晚上涂了点摩弥齐和复方肝素软膏混合药,其他的照光都没敢照,就怕照后颜色太明显。可是今晚看觉得颜色越来越发白了!一步步失落的心情无以言表。。
身体上的白白涂了维阿露和氢化可的松洗剂外,再照光二十多秒,居然没有一点红,是否可以加大照光时间呢?请大家给予意见参考。





凯瑞 发表于 2018-5-19 23:02:21

治疗过程中白白变白也是很正常的,积极治疗就好,照光不红可以慢慢加点剂量,或者洗过澡后再照

牛蛙 发表于 2018-5-19 23:29:18

脸上身上一般比较容易恢复的,常规的方法就试试外用卤米松+他克莫司配合照308或者UVB,坚持3-4个月看看,恢复效果一般都比较不错的,不红的话下次可以继续加点时间。

想停在昨天 发表于 2018-5-19 23:38:59

刚发现应该还在发展期,重点得先控制

滇峰配件 发表于 2018-5-20 00:27:00

几秒这种时间太短了

蓝天碧水中 发表于 2018-5-20 11:09:56

牛蛙 发表于 2018-5-19 23:29 static/image/common/back.gif
脸上身上一般比较容易恢复的,常规的方法就试试外用卤米松+他克莫司配合照308或者UVB,坚持3-4个月看看,恢 ...

谢谢您。不过身上的照光陆续的已经有大半年了,有的小地方在恢复,腹部也还是这样没有多少变化。之前照光没有擦光敏药,照的时间是两分多钟。最近几天用了光敏药物,医生说从20秒开始,可是20秒照光身上居然一点反应都没有。是否要根据情况自主加大剂量呢?

蓝天碧水中 发表于 2018-5-20 11:12:11

凯瑞 发表于 2018-5-19 23:02 static/image/common/back.gif
治疗过程中白白变白也是很正常的,积极治疗就好,照光不红可以慢慢加点剂量,或者洗过澡后再照

谢谢凯瑞每次给予我耐心的指点和解答。就是孩子鼻子下的白白不能照光只有外涂抹点药了,一天只有下午涂抹一次他克莫司就可以吗?

凯瑞 发表于 2018-5-20 11:12:51

蓝天碧水中 发表于 2018-5-20 11:12 static/image/common/back.gif
谢谢凯瑞每次给予我耐心的指点和解答。就是孩子鼻子下的白白不能照光只有外涂抹点药了,一天只有下午涂抹 ...

睡前涂抹他克莫司一次就可以了

蓝天碧水中 发表于 2018-5-20 11:14:22

想停在昨天 发表于 2018-5-19 23:38 static/image/common/back.gif
刚发现应该还在发展期,重点得先控制

是的,将近一年了一直没有控制住,白白还在发展,除了给孩子喝点转移因子口服液,不知道还有其他的可以不影响肝脏损伤的情况下用的药物。

蓝天碧水中 发表于 2018-5-20 11:15:02

滇峰配件 发表于 2018-5-20 00:27 static/image/common/back.gif
几秒这种时间太短了

试着在加大时间呢。之前没用黄敏药物时候干照光都到两分多钟了。

想停在昨天 发表于 2018-5-20 11:50:18

蓝天碧水中 发表于 2018-5-20 11:14 static/image/common/back.gif
是的,将近一年了一直没有控制住,白白还在发展,除了给孩子喝点转移因子口服液,不知道还有其他的可以不 ...

你试试匹多莫德,我个人觉得转移因子效果不太理想,控制住了在坚持治疗,加油,我们都互相加油哈

牛蛙 发表于 2018-5-20 22:20:49

蓝天碧水中 发表于 2018-5-20 11:09
谢谢您。不过身上的照光陆续的已经有大半年了,有的小地方在恢复,腹部也还是这样没有多少变化。之前照光 ...

没反应不红的话需要继续加时间

人生何处无风景 发表于 2018-5-21 00:27:59

跟我家孩子一个位置,鼻子下面,不要着急,我们也是头两个月摸药摸的明显了,坚持住,现在快三个月了,已经肉眼看不明显了,武德灯下也明显小了,放松心态,你的心态会影响到孩子的,调整好饮食。我是爱宁达和他可各三天,口服白芍总苷,自己加的论坛上的药(维b,锌片,钙片),黑五类糊每天一勺。我本来想照光,但马东来医生不让照这个位置。调整好心态,加油!

蓝天碧水中 发表于 2018-5-21 10:33:25

人生何处无风景 发表于 2018-5-21 00:27 static/image/common/back.gif
跟我家孩子一个位置,鼻子下面,不要着急,我们也是头两个月摸药摸的明显了,坚持住,现在快三个月了,已经 ...

谢谢您的鼓励和支持,心态是决定很多的。我现在在孩子的外用药方面都涂乱了,不知道该如何选择了。

蓝天碧水中 发表于 2018-5-21 10:33:59

牛蛙 发表于 2018-5-20 22:20 static/image/common/back.gif
没反应不红的话需要继续加时间

好的谢谢
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