哒小哒 发表于 2018-5-30 20:30:42

3周岁宝宝嘴边白白,治疗一个月初见成效,向各位大神讨教!

宝宝3周岁,一直挑食厌食,每次到吃饭时候全家人就开始头疼,一两个小时也喂不掉一碗饭,从来都是几口就结束。(我觉得这跟小时候的习惯很有关系,我们那会没有培养好,以至于长大了吃饭成了难题)。先开始我们也本着吃多少算多少,不吃就算了的心态,也没多去在意,直到有一天,我婆婆发现她脸上有一个小白点,我们以为是虫斑也没放心上,隔了几个月白点自己消失了,可是又过了一阵,嘴边又长白点,因为有先前的经验,这次我们也以为是一样的虫斑。不过我还是有点不放心的,因为公公婆婆住的离医院近,我就叫他们有空带她去看看,第一次去医院,医生说是营养不均衡,让我们多注意营养。听了觉得也有道理,毕竟她都这么大了,也没好好的吃过饭,营养不均衡好像很合理。又过了几个月,我看着她嘴边的似乎有变大现象,还是不放心,又挂了苏州儿童医院的号去看,去了那边,医生看了一眼就说是白白,我的心一下子就沉了,我们家族没有遗传,怎么就得这个病呢,我追问医生是否要做进一步检查才能确诊,因为在我印象中白白都是很白的,但是我女儿的颜色不深,淡淡的,要是不仔细看还不容易发现。但是医生说基本就能确诊了,要是我们不放心就去照一下,接着就拿伍德灯照了,看到女儿嘴边那块在伍德灯照射下变得那么白,我真是差点就忍不住哭出来。那会医生还说,这又不是什么危及生命的病,ye也就有点难看而已。可是我们是女孩子啊,况且还这么小http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png接着医生开了转移因子和糠酸莫米so松乳膏,叫我们半个月后复诊。
医院回来我仍是不敢相信,一个医院说的我觉得还不能确诊,立马找黄牛挂了华山医院李峰医生的号(之所以挂李医生的号是因为我也不清楚哪个医生好,在w微医平台上正好看d就挂了他)接着当天看到李医生的时候,他看的很仔细,也用伍德灯照射后确诊是白白,紧接着开了验血单子,配了芪白颗粒他克莫司0.03复方白芷酊,叫我们不要涂糠酸莫米松乳膏,说有激素,我们就用他的药外加每天一瓶转移因子,半个月后复查。
回到家后我们谨遵医生叮嘱,早晚一顿芪白颗粒,中午一瓶转移因子,外涂的话先涂一层白芷酊,等稍微干点再涂他克莫司,没涂几天我发现原本女儿的白白不怎么明显,但是用药后反而明显了,并且有内部发红,界限发黑的趋势,我上网查了下,说是好转,我们就继续用药。
半个月后再去华山,拿到验血报告,微量元素正常,w维生素b稍微偏低,但是有个抗核抗体显示阳性,我们拿给李医生看,他说免疫功能不好,下次再做一个检查,还看了下白白处说用药效果不错,药还是这些,就是把芪白颗粒换成了白癜风丸,半个月后再复查。
到这里中间有个转折,我看到许多小朋友都抱到傅雯雯医生那看,又看了傅医生的简介,感觉她对白癜风更专业些,于是下次我找黄牛挂了傅医生的号。第一次找傅医生看,她也用伍德灯看了病灶处(说明下,大概一个月不到的时候,我发现女儿白白开始长黑点,我知道这是好转的现象,真是开心坏了),傅医生问是否有新发的地方,我们因为自己也买了个伍德灯,自己在家也会照照,所以并没有发现新的,傅医生说已经开始长黑点了,说明在好转,接着她看了验血单子,我问这个抗核抗体阳性是否有关系,但是傅医生却说跟这个没有关系,还说大人和小孩的化验有误差也说不定,接着她就开了复合维生素B,另外叫我们白癜风丸不要吃,还是吃芪白颗粒,说这个对小孩比较安全。还开了爱宁达,叫我们他克莫司用完后改用爱宁达。也就是说傅医生开的药就是芪白颗粒VB复方白芷酊爱宁达转移因子。
到这里我们的求医路暂时告一段路,一个月后再去复查,因为女儿有白白,我们也是到处百度查资料,终于找到这个论坛让我们看到希望,也了解到很多知识,我这里有几个问题也想向各位大神请教:1、女儿在治疗期间三次发烧,我也不清楚是自身抵抗能力差还是用药的关系?2、我们只有嘴边有白白,其他地方会出现新的吗?3、抗核抗体和白白真的没有关系吗?是否需要做进一步检查?4、傅医生和李医生都挺好的,有人看过他们两个有比较吗?因为我们准备在一个医生那长期坚持治疗,所以请各位大神支招http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/48.png





第一张是第一次涂药膏的时候,第二张是涂了大概半个多月后,第三张是近期,大神们看看是在好转吧?请大家多多支招,多多指教,谢谢






这是我女儿的验血单,有人知道抗核抗体是怎么回事吗?跟白白有关系吗?

柳暗花明不 发表于 2018-5-30 20:57:13

问一下,你家的小孩有没有忌口

拜拜白白0418 发表于 2018-5-30 21:21:01

肯定是在傅雯雯那长期治疗啊

13554798165 发表于 2018-5-30 21:22:02

恢复的很快呢

哒小哒 发表于 2018-5-30 21:25:12

13554798165 发表于 2018-5-30 21:22 static/image/common/back.gif
恢复的很快呢

是的,我们现在盯着叫她吃饭,可能营养跟上去了也有关系http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/03.png

小李白 发表于 2018-5-30 21:27:46

1,和用药没关系
2,是否还有新发不好说
3,一般都是正常的
4,都可以的,不过听说傅要停诊一段时间

哒小哒 发表于 2018-5-30 21:28:11

柳暗花明不 发表于 2018-5-30 20:57 static/image/common/back.gif
问一下,你家的小孩有没有忌口

没有忌口,先开始维C多的水果什么的我都避免她吃,后来李医生和傅医生都说不忌口,都能吃

哒小哒 发表于 2018-5-30 21:28:42

拜拜白白0418 发表于 2018-5-30 21:21 static/image/common/back.gif
肯定是在傅雯雯那长期治疗啊

傅医生貌似名气较响http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/03.png

哒小哒 发表于 2018-5-30 21:30:20

小李白 发表于 2018-5-30 21:27 static/image/common/back.gif
1,和用药没关系
2,是否还有新发不好说
3,一般都是正常的

谢谢谢谢,要是停诊又要换医生吗,感觉换来换去不太好,还是盯着一个人看好啊http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

小李白 发表于 2018-5-30 21:37:27

哒小哒 发表于 2018-5-30 21:30
谢谢谢谢,要是停诊又要换医生吗,感觉换来换去不太好,还是盯着一个人看好啊

是的,可以找华山项蕾红的,也不错的

郁金香花语 发表于 2018-5-30 21:56:45

发烧小孩的免疫力低,和BB用药没有关系.控制的好就不会有新的发展;抗核抗体阳性本身不能确诊任何疾病,只是说明自身免疫系统异常,但具体是什么,那一方面这个得问医生做进一步筛查。有部分白白患者有自身免疫疾病,例如桥本氏甲状腺炎等;

哒小哒 发表于 2018-5-30 22:03:27

小李白 发表于 2018-5-30 21:37 static/image/common/back.gif
是的,可以找华山项蕾红的,也不错的

OK,等确认停诊了再说,坚持治疗,相信会痊愈的!

哒小哒 发表于 2018-5-30 22:04:14

郁金香花语 发表于 2018-5-30 21:56 static/image/common/back.gif
发烧小孩的免疫力低,和BB用药没有关系.控制的好就不会有新的发展;抗核抗体阳性本身不能确诊任何疾病,只是 ...

那看来还是得做进一步检查,等下次验血的时候顺便跟医生提出来

亦宁 发表于 2018-5-30 22:08:38

1,白白总体属于免疫系统疾病的,免疫力过高,过低都会有影响!
2,不要乱想,积极给孩子控制治疗,小孩子相对来说修复能力也强!
3,抗核抗体这种可以进一步进行筛查,具体就听大夫的问题,不大就行!
4,坚持治疗吧!

郁金香花语 发表于 2018-5-30 22:09:31

哒小哒 发表于 2018-5-30 22:04 static/image/common/back.gif
那看来还是得做进一步检查,等下次验血的时候顺便跟医生提出来

还是要听医生的诊断,这项检查,本来就是用于检查自身免疫性的疾病。呈阳性的话,你可以问一下医生,看是不是有没有其他的免疫系统的疾病的可能,如果有可能还需要再做一些检查
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