朵唛噶 发表于 2018-6-27 22:47
感觉单纯复色都是治标不治本，但是本在哪里又真的很难找到。希望医学能不断发展，有生之年，bb能永久治愈就 ...
这也是我有生之年人希望~泪崩。不过听说马上又新药上市，可以看下前沿。
唯爱lzt 发表于 2018-6-27 20:58 static/image/common/back.gif
我家孩子药减半了以前好了几个月的地方就又长出来了，医生说药没跟上
我们吃的药停了感觉就会复发、一直吃又不好
朵唛噶 发表于 2018-6-27 22:47 static/image/common/back.gif
感觉单纯复色都是治标不治本，但是本在哪里又真的很难找到。希望医学能不断发展，有生之年，bb能永久治愈就 ...
是的，半年多好不容易之前的都复色了，看到希望了、又有新发
新发时候孩子有什么不舒服么？比如生病，情绪不好等？
chenchenlove 发表于 2018-6-28 06:04 static/image/common/back.gif
是的，半年多好不容易之前的都复色了，看到希望了、又有新发
楼主不要灰心，坚持就是胜利。总会到一个阶段BB会稳定的。
新发的容易好，早治疗早好，希望新药早点研发出来，希望我们的孩子不早受白白伤害
chenchenlove 发表于 2018-6-28 06:04 static/image/common/back.gif
是的，半年多好不容易之前的都复色了，看到希望了、又有新发
我也是的，我们去年12月第一次发现，差不多3个月治疗好了。结果6月有新发，而且在肢端，很难恢复
chenchenlove 发表于 2018-6-28 06:03 static/image/common/back.gif
我们吃的药停了感觉就会复发、一直吃又不好
你家孩子在照308或者uvb没有?
朵唛噶 发表于 2018-6-28 09:09 static/image/common/back.gif
楼主不要灰心，坚持就是胜利。总会到一个阶段BB会稳定的。
谢谢，发展期说是半年、我们都八九个月了
唯爱lzt 发表于 2018-6-28 21:35 static/image/common/back.gif
你家孩子在照308或者uvb没有?
一直在照UVB 效果不错的 身上的比较慢 三四个月现在也恢复的差不多了
lilualways 发表于 2018-6-28 16:43 static/image/common/back.gif
我也是的，我们去年12月第一次发现，差不多3个月治疗好了。结果6月有新发，而且在肢端，很难恢复
我们也是 面部一个月就恢复了 身上现在快半年也要好了 头上又发出来了
qwxgajgq 发表于 2018-6-28 09:21 static/image/common/back.gif
新发的容易好，早治疗早好，希望新药早点研发出来，希望我们的孩子不早受白白伤害
嗯 现在只希望不要再有新发
chenchenlove 发表于 2018-6-29 08:41 static/image/common/back.gif
谢谢，发展期说是半年、我们都八九个月了
请问你们吃什么药控制？
20180514 发表于 2018-6-29 10:10 static/image/common/back.gif
请问你们吃什么药控制？
薄芝片和转移因子
chenchenlove 发表于 2018-6-29 10:12 static/image/common/back.gif
薄芝片和转移因子
这两个药一停就又会复发吗？