小小辉 发表于 2018-8-24 10:57:23

记录宝贝手指抗击白白,我要加油!2018!

1岁多手腕上就发现一条白线,一直没留意,直到今年4岁多了,6月25号洗澡发现手指色素不均。
7月2号在长沙湘雅医院伍德光确认,皮肤镜疑似不排除。张*林医生走马观花的看下后让抹药他克+艾洛松+维药复方卡力孜然町,每天各1次。抹完发现手指虎叉也有了,左手手心连成片了。心里着急,论坛了解到马*来医生厉害,连夜挂了990的号。
7月26号北京协和花300元挂了王*伟的特需号,检查发现嘴唇下方也有一小块。开了洛米松和美能。
7月29号终于见到了北京协和的马*来医生,态度很和蔼,看了之前在协和拍的伍德光资料,说:你这已经确认就是白癜风了,咱们现在开始治疗方案,美能一天3次,每次半粒。他克+艾洛松和爱宁达3天一交换,早晚各1次,如若发展的快及时复诊更改方案,否则50天后复诊。
回来按照马医生的医嘱抹药吃药。
每天看到她的手给她抹药,对我来说都是一种煎熬,我想长期这样下去,我会不会得抑郁症,也想过自己死了孩子怎么办,所以无时无刻的不在提醒着自己,一定要坚强,要勇敢,要努力挣钱,这样才能给她更好的医疗条件,更好的学习条件,更好的物质基础!
我要和白白斗争到底!还我宝贝健康人生!
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拇指略微有扩大一点点,让人欣慰的是手心中指和无名指可以看到一条大约2毫米左右黄色的线了,不再是纯白。孩子脚趾有2处扩展,新发3处,回来自己照伍德,又发现3处小点点,圆圆的,也不知道是不是,先抹他克和爱宁达看看吧。
9月22号如期复诊,用药:美能+他克+爱宁达+艾洛松+UVB
附上中指的对比图。9月25开始照光,5秒起,没红。继续努力,期待照光的效果。
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11月7日晚,照光结束,心情无比的惆怅,照光42天,手上没有看到多大的效果,反而似乎发现有一点点扩大,嘴唇上的也没见缩小,脚上用伍德光照了一下,还发现几处零散的。脸上疑似一小块。不敢想象往后的日子,感觉自己要疯了。
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凯瑞 发表于 2018-8-24 11:03:12

加油!

13973503618 发表于 2018-8-24 11:15:25

了不起的家长!加油!

亦宁 发表于 2018-8-24 12:43:58

祝福孩子了,现在也是稳定不发展为主,积极控制治疗看看吧!

cheny1986 发表于 2018-8-24 14:27:44

孩子得了这个,每个当妈妈都一样。唯有坚持

不败的向阳花 发表于 2018-8-24 14:30:09

坚持,互相加油

苏红 发表于 2018-8-24 15:31:12

我家也在手上!

妈妈爱的雨乔 发表于 2018-11-16 12:33:17

现在怎么样了?好些了吗?

朱晓 发表于 2018-11-16 19:41:34

我们为了孩子都得坚强,互相加油!

Shanshan123 发表于 2018-11-16 22:05:18

我家也是孩子情况没有这么严重现在嘴角都好了,就差手指和脚趾了控制住慢慢陪孩子恢复吧加油
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