LongRiver 发表于 2018-12-4 12:43
头皮上的，把头发剃短，越短越好，最好光头。擦药照光，我才照了1.2个星期明显是有效果的，我是自己买了 ...
我就是没有开308激光，说头皮太厚了要用黑光治疗，我现在就是在想要不要再去挂一个号，再叫医生给我开308激光，现在管晓春医师不建议308激光，但是大家都说308激光效果好，有点小纠结，我只请了两个月的病假，就怕治疗了半天没效果还扩散了就麻烦了，我现在就是头顶上又两个位置不大...
marsed 发表于 2018-12-4 12:34 static/image/common/back.gif
那喝的药有效果吗，还还专门奔着回武汉照308激光的，我就是怕头上的扩散或则扩大，现在是很小不大
祛白合剂到底起什么作用我不清楚，上面写的是养血活血，我断断续续吃了几年了，应该是一种辅助调养身体的药。但是这个中药是控制不住发展期的白白的，如果在发展期，一定还要加上免疫控制的药吃，目前在吃香菇菌多糖，之前吃过白芍总苷。
LongRiver 发表于 2018-12-4 11:32 static/image/common/back.gif
一直在管医生那里看的，最近也是头皮长了，在喝祛白合剂和香菇菌多糖，外用他克莫司和祛白酊。家里有个UVB ...
我也跟她提照激光的事了，她也是不太同意，说照激光太贵了，因为我家不在武汉，擦白芷酊晒太阳，最经济实惠，我主动说那能不能自己买光疗仪，自己在家照，冬天晒不到太阳，她说也可以，但她是不会主动推荐的，照光万一照出问题，找她负责怎么办，哎，感觉她是比较佛系，人倒是挺好的，不厌其烦的跟我说了很多，怎么保护孩子的皮肤，怎么用药，反复解释了很多遍
marsed 发表于 2018-12-4 10:57 static/image/common/back.gif
好的，谢谢了哈，估计我觉得是大事她可能觉得是小事，估计他是见得多了。
你知不知道吴纪园医生怎么样？
LongRiver 发表于 2018-12-4 12:39 static/image/common/back.gif
祛白酊是我自己要求的，她就开了。之前照308也是，你不提，她不会主动要你去激光治疗。但是管医生态度很 ...
你了不了解吴纪园医生怎么样？
妈妈爱的雨乔 发表于 2018-12-4 14:00 static/image/common/back.gif
你了不了解吴纪园医生怎么样？
一医院专门看白白的就她们两人了吧，管的名气大些，最早挂不上管的号就找过吴纪园看过几次，去了也是问几句了就开药，然后嘱咐一下注意事项，同样是那几种药，后来就一直找管医生了，感觉她的经验应该丰富些。也看过论坛去找过协和的冯爱平教授，治疗方法也差不多，对比去来，其实治这个病的思路都差不多，医生起不到决定性的作用。主要看自己不要有精神压力，坚持治疗，坚持照光对于复色还是很有用的。
妈妈爱的雨乔 发表于 2018-12-4 14:00
你知不知道吴纪园医生怎么样？
对她不是很了解，她是一个副主任医师，管是主任医师，当天再那里一起候诊得时候很多外市来的都是找的管，找吴的少.....
LongRiver 发表于 2018-12-4 14:10 static/image/common/back.gif
一医院专门看白白的就她们两人了吧，管的名气大些，最早挂不上管的号就找过吴纪园看过几次，去了也是问几 ...
管医生给你开的什么药？上次她就是给我开了祛白合剂和白芷酊和爱宁达，这次去是祛白合剂，免疫调节药物和白芷酊加泡盐补骨脂，他克莫司
妈妈爱的雨乔 发表于 2018-12-4 15:00 static/image/common/back.gif
管医生给你开的什么药？上次她就是给我开了祛白合剂和白芷酊和爱宁达，这次去是祛白合剂，免疫调节药物和 ...
内服的祛白合剂和香菇菌多糖，涂他克莫司和祛白酊，自己在家照UVB
LongRiver 发表于 2018-12-4 14:10
一医院专门看白白的就她们两人了吧，管的名气大些，最早挂不上管的号就找过吴纪园看过几次，去了也是问几 ...
还有一个严幼知，也是主任医师，我本来是想挂她得没挂到就挂了管晓春
亦宁 发表于 2018-12-4 12:13
黑光是UVA，现在基本都是UVB取代了，UVA跟UVB的区别http://www.bbsls.net/thread-80372-1-1.html
UVA紫外 ...
好的谢谢，我下下个星期回深圳去港大医院再复查下，反正没事现在是两边跑下，问下港大那边的医师是个什么情况（港大的医师直接外抹他克和308高能紫外线，内服的药都不给开），主要是武汉第一医院的管医师她不按照我的意愿照308激光，她还说这个便宜，我还说了现在我不关心钱这一块，她就说黑光对头皮好。对了亦宁想请教您下就是，308高能紫外线可以和黑换混合治疗吗，就是我回深圳复查我可以照308高能紫外线，过几天再回武汉照黑光吗，反正两边的钱都给了，我就怕混着出问题了......
marsed 发表于 2018-12-4 16:05
好的谢谢，我下下个星期回深圳去港大医院再复查下，反正没事现在是两边跑下，问下港大那边的医师是个什么 ...
当然308的效果要好一些，就是费用贵一些，看自己具体情况了！
marsed 发表于 2018-12-4 12:38
哦，好的谢谢，就是我说了要照308激光，她不跟我开，态度还很**的那种,怕把她说生气了，就按照她的来了现 ...
每个大夫有自己的习惯，听大夫的吧！
亦宁 发表于 2018-12-4 16:33
当然308的效果要好一些，就是费用贵一些，看自己具体情况了！
费用我现在不关心，在家买一个家用的308也可以，就是不知道效果那个好。武汉的管医生说头皮厚308激光没有黑光好（PUVA的穿透力好于308激光），现在不知道听谁的了
亦宁 发表于 2018-12-4 16:41
每个大夫有自己的习惯，听大夫的吧！
好的非常感谢....