尔西小网 发表于 2018-12-13 01:45:10

大爽同学报道,希望大家多多指点!

得病十五年了,记得是初二的时候发现的,手腕内测有黄豆粒大小的一块B,当时我以为我中毒了,或者是什么不治之症。最开始再北京协和治疗的,后来让人帮着拿药给拿错了,用着过敏了就没在用。紧接着我的记忆就是我是我上高中的时候就一个人去医院拿药了,北京有亲戚我就住亲戚家,然后白天去医院拿药,我是路痴分不清东南西北,经常走错方向。应该是到大学的时候长的多了点,不过和现在比就是九牛一毛了。后来我在北京中医医院看,一直也没什么效果,我还用过艾条熏,后背上是宿舍的姐妹帮忙的,这个方法是在学校图书馆的一本古书上看到的,结果扩散了。。。

毕业后找了一个不嫌弃我的人结婚了,本来打算等我好了再结婚,可是看不到希望啊,当时是后背,腿上有(记忆中)。结婚后一直没要孩子,想着等病好了再要吧,我在好大夫上看到了一个医生评论特别好,就也约了他的号,让打针(斑鸠什么的)抹药还买了个灯,一个月一千多呀,他说一个月就见效,然后没效果,又打了两个月,然后三个月,最后扩散了。。。我觉得我被骗了,还是个北京挺大的医院,忘了叫什么了,2012年左右的了。

接着我又继续在北京中医医院看,遇到了一个蓝大夫,人特别好,所以一直找她看,吃过中成药也喝中药,当时为了省钱我就回家的药店里买药,一直喝到了2014年,没有太大发展。2014年我意外怀孕了,当时犹豫要不要,蓝大夫就劝我要吧,吃的中药不碍事。怀孕期间做检查是我最发愁和痛苦的,肚子上开始长了,眼睛上也长了,就这样腿上脚上连成片了,还记得快生孩子的时候大夫查房被几个人盯着说你这白癜风真严重,心情非常糟糕,痛苦。

生了孩子后,BB也在一直发展,生了才发现肚子下部分长了好多,当时怀孕看不见。喂奶期间因为老堵奶,胸上也长了,哪个位置堵奶哪儿变白。

终于熬到了孩子一岁。断奶了我又可以看病去了。胳膊肘还有内侧都有了。我又去的中医院找的蓝大夫,她总是和我说你也结婚了有孩子还治什么啊,开开心心的过,吃她的药也一直没控制住。有一次她和我说,她家楼上有一个女的也有这个病,长在了眼皮上,人家天天化妆打扮的美美的,别老把这个病放在心情。。。她的这些句话改变了我,我也开始爱美了。自从有了孩子我也变得有自信了,我知道我该怎么活了。2016年4月我把初级会计职称考下来了,白天上班,下班看孩子,孩子睡了大约十点我开始学习,到十二点。10月我通过了**的会计实务这科。我发现知识赐予了我自信。当然这么熬夜伤身体,每次考完我都会病一个月,然后Bb得不到控制。

有一次找蓝大夫看病,她建议我去空军总医院或者另一个(名字忘了)看看,说那些医院擅长。在此非常感谢她,蓝大夫,治病医心。

然后2016年我去了空总看,吃了一个月,有效果,控制了,开始长黑点,然后又买了一个月的药。结果听同事说北京某个村子里一个祖传的割耳朵放血,特别管用,好多看好的。于是我抱着试试的心态去了。老大爷说他保好,就是时间的问题,要摸他的药,一定不能吃药,忌口很多东西,河里海里的,两条腿的动物,花生瓜子等等很多,快把我馋死了。在那割了快两年吧。现在想想还疼,耳朵上留下很多凹痕。开始的时候效果很好,抹药可以脱皮,后来就觉得又开始发展了,以为是学习压力大,后来才知道是怀孕了,然后做了流产。这是去年五月的事了,我对流产这种事还一直耿耿于怀,然后又恶化了,控制不住的感觉,我觉得是遭惩罚了。2017年一直还在割耳朵。直到今年夏天,我去石家庄出差,同事说他们那有一个祖传看皮肤病的,都要排队,我贡献了八百块钱,不过说真的,他的药真是见效,不过后来又过敏了,没有抹药。过了一段时间我发现长出来的黑点儿都没了,又扩散了,我开启还以为是考试压力大的原因,直到刚才发现了一个帖子说私人配的药水里不定放什么成分了,而且用着过敏的药就不能再用了,会发展。

接着我身上发生了一件让人难以置信的事。一次泡温泉,回来发现腿上起了很多小红点,我也没在意,准备再自己县城的医院看看得了,很痒。有一次去北京办事,顺便去了医院,结果大夫说我是牛皮癣,当时天塌了,我不相信她的话。在回家的路上我用手机查了才相信,原来是真的,因为有出血点。当时就哭了,不知所措了。老公安慰我,爸妈安慰我。姐姐安慰我。然后老公同事都去廊坊一个地方看皮肤病,说管用,然后老公也带我去了,大夫说我这是最轻的牛皮癣了,一个月就能治好。用了他的药真是起的小疙瘩都下去了,可是接着又长出来几个,好了又长。现在身上还有几个。现在也没有最开始知道这个消息时那么绝望了。像得过BB的,又有几个月没想过自杀呢,不过那都是年少时的想法了。

说几个曾经的尴尬与惶恐。被要好的同事查BB会不会传染,不过从此相忘于江湖了。被公司同事指着问你那是什么,被几个男同事私下讨论我得是BB吗?还问找我一朋友打听。被一个老公家的亲戚拉着手撩开袖子看还问我怎么得的好点儿了吗,,当时我的时间静止了,几年过去了,但是想起来都会感到窒息。
前段时间我和爸爸聊天,他喝了点儿酒,和我说了很多心里话,他说没想到我现在能这么坚强,一直怕我想不开,又得了牛皮癣,还替我发愁,而我很快也能坦然面对了。我又没有放弃自己的事业。中级会计已经考下来了。正在自考本科,三十一岁的人了,还能坚持学习,他很欣慰。。。其实我从小就想成为爸爸的骄傲。

在这个论坛上发现了一个大哥,我俩长B的部位都差不多,我觉得很神奇。还有看着其他病友那么有毅力的和病魔做斗争也很激励我。在这找到了很多心灵互通的人。在这我可以畅所欲言,因为认识我的人都不会再这里。尽管很多医生都跟我说过我的面积太大了,治好的几率不大,但是我坚信我一定会好的,这自信不知道是哪儿来的。也许我有一个乐观的心吧。

接下来我打算找去空军总医院把牛皮癣看好,再治疗BB,前辈们给个意见我是去空总治疗呢还是找李博士呢?

我是个做事没有长性的人,以后我要多多逛逛这个论坛,时刻提醒着我自己。

天使yxh 发表于 2018-12-13 12:50:38

亦宁 发表于 2018-12-13 10:24 static/image/common/back.gif
头上的相对还是难恢复容易反复,你老公的恢复了也是幸福的一件事!
亦宁妹妹好!非常感谢你对所有白白患者的热心帮助,好人总会有好报的!看到你们的无私付出,我很感动,所以我也会像你们学习,将爱心一直传递下去,帮助许许需要帮助的人!
      
我就是被帮助的最大受益者!若没有爱心手拉手白白论坛里治疗牛皮癣的爱心贴子,我们也永远不会知道卡泊三醇会治疗牛皮癣,我们仍然会像以前一样一个疗程上干元的买药吃,一年又一年,一天又一天的吃药,吃了整整二十年的药,没有一天不吃药!
      
儿子不幸在2000年也得白癜风,当时不知这个论坛,走了很多的弯路,花了10多万元,不但没治好还扩散的到处到是,今年脸上,脖子上都有,他才24岁!
      
有幸加入了白白手拉手论坛,老公的牛皮癣得到了控制有了好转,特别特别的感谢这个论坛!我坚信儿子的白白一定能治好!大家都一起加油!不要放弃!


丑胖子1208 发表于 2018-12-13 07:05:53

虽然我不太懂,但我觉得这么反复就是体质的问题了。是不是考虑下加强锻炼,增加自己免疫力。

噢耶 发表于 2018-12-13 08:05:02

说实话,你要是有决心,其实是能治好的!

凯瑞 发表于 2018-12-13 09:02:58

空总的蔡瑞康楼还不错,就是挂号太难,找黄牛挂号也很贵。他的徒弟徐丽梅口碑也不错,武警总医院的李博士口碑也不错,都可以的,哪个方便看哪个,不过不管找谁都要坚持,没有特效药的,不要随便相信那些乱七八糟的广告,不过真的很佩服你的坚强

尔西小网 发表于 2018-12-13 09:15:10

凯瑞 发表于 2018-12-13 09:02 static/image/common/back.gif
空总的蔡瑞康楼还不错,就是挂号太难,找黄牛挂号也很贵。他的徒弟徐丽梅口碑也不错,武警总医院的李博士口 ...

谢谢你哦

天使yxh 发表于 2018-12-13 09:30:34

很佩服你的坚强与乐观!勇敢面对,坚持治疗,总有一天会好的!
       我老公有牛皮癣,二十多年了,身上全没有,就头上十多处多年吃药不好!今年11月份有幸加入白白论坛看到一个贴子说卡泊三醇药膏能治牛皮癣,就买了一管给老公涂沬,奇迹出现了,头上的牛皮癣一天比一天好,再没有皮癣出现,他头发自得牛皮癣后从来都是很多的头皮,没完没了的,刚洗完就有,头皮一层又一层,一层又一层很是苦恼,没想到一瓶小小的卡泊三醇药膏就解决了二十多年的苦恼!真是踏破铁鞋倪处,得来全不费功夫!特别的感谢白白手拉手这个论坛!万分的感谢!

亦宁 发表于 2018-12-13 10:24:11

天使yxh 发表于 2018-12-13 09:30
很佩服你的坚强与乐观!勇敢面对,坚持治疗,总有一天会好的!
       我老公有牛皮癣,二十多年了,身上全 ...

头上的相对还是难恢复容易反复,你老公的恢复了也是幸福的一件事!

亦宁 发表于 2018-12-13 10:24:34

不管是空总还是武警总院都可以,属于正规三甲医院,选择一个规范就诊治疗,坚持就行!

牛蛙 发表于 2018-12-13 13:35:42

欢迎新同学的加入,有时间可以先多看看科普版的帖子,有很多前辈们分享的经验和资料,多看看能学到很多知识,少走很多弯路的!
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html

亦宁 发表于 2018-12-13 18:35:06

天使yxh 发表于 2018-12-13 12:50
亦宁妹妹好!非常感谢你对所有白白患者的热心帮助,好人总会有好报的!看到你们的无私付出,我很感动,所 ...

感谢你的这段话语,相信孩子的坚持治疗肯定也会好起来,现在也是积极控制为主,一天会比一天好~!

天使yxh 发表于 2018-12-13 20:05:00

亦宁 发表于 2018-12-13 18:35 static/image/common/back.gif
感谢你的这段话语,相信孩子的坚持治疗肯定也会好起来,现在也是积极控制为主,一天会比一天好~!

谢谢了!坚持就是胜利!

小紫竹 发表于 2018-12-14 09:39:23

来这里可以大家共同抗白,加油1

尔西小网 发表于 2018-12-14 11:11:00

天使yxh 发表于 2018-12-13 09:30 static/image/common/back.gif
很佩服你的坚强与乐观!勇敢面对,坚持治疗,总有一天会好的!
       我老公有牛皮癣,二十多年了,身上全 ...

知道了,谢谢你哦

尔西小网 发表于 2018-12-14 11:15:08

小紫竹 发表于 2018-12-14 09:39 static/image/common/back.gif
来这里可以大家共同抗白,加油1

嗯嗯
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