渴望无痕 发表于 2019-3-16 18:57:56

感觉眼泪都哭干了。从自己四岁时得了这病,后来懂事后,压力好大,学习成绩很好的我选择了辍学出去打工,好不容易找到一个自己喜欢的人结婚,又不孕不育,到处求医,怀孕后妊高症女儿早产生下来才四斤多。到四五岁时感觉一切都挺好,又到处求医怀了儿子,因为老公失去双亲,儿女都是我父母帮忙带着,我们夫妻俩在外面打工,没想到前年女儿八岁,儿子四岁多,又得了这病,到处治病这个贫穷的家已经没办法承担了,我都不知道怎么办了,好多时候都想带着两个孩子去另外一个世界,不然活着以后的路该如何去走,他们长大后要面对学业,工作,婚姻,怎么办才好呢!那种焦虑,那种不安的心情真是无法言喻

相信希望r 发表于 2019-3-26 14:22:45

坚持下去,生活总会有希望

绿叶00 发表于 2019-7-17 14:01:02

渴望无痕 发表于 2019-3-16 18:57 static/image/common/back.gif
感觉眼泪都哭干了。从自己四岁时得了这病,后来懂事后,压力好大,学习成绩很好的我选择了辍学出去打工,好 ...

遗传概率不是说很低吗,为什么你的两个孩子都会有,我好害怕

相信希望r 发表于 2019-7-17 14:19:57

我也相信好运在后头,坚持治疗

辰宝妈妈 发表于 2019-7-17 14:22:03

渴望无痕 发表于 2019-3-16 18:57 static/image/common/back.gif
感觉眼泪都哭干了。从自己四岁时得了这病,后来懂事后,压力好大,学习成绩很好的我选择了辍学出去打工,好 ...

不要这样想、要相信以后会好的、我不知道该怎样劝你,我的孩子也患上了这个病,刚开始我也是心痛的不行、对任何事情不感兴趣,后来我慢慢想开了、如果我不坚强、孩子怎么办、只是白白不会威胁生命、孩子们还小、也许哪天就有特效药可以治疗、坚强点

小儿尧尧 发表于 2019-7-17 18:31:02

妞妞麻麻爱你 发表于 2019-3-8 19:52 static/image/common/back.gif
孩子什么情况下可以照光?我们这医院的医生说孩子太小不建议照光,我们孩子4岁了

我小孩四岁半 已经照两个月了 每个医生说的都不一样 惆怅

金小 发表于 2019-7-28 21:49:42

别太悲观了,多学习能治好的

金小 发表于 2019-7-28 21:50:51

进入这个论坛就已经成功一半了

健康茁壮 发表于 2019-12-10 07:25:05

我家也两个孩子都得这个病,非常理解你的无助,有时候真的活下去的信心都没有了,而且我们两人都没有白白,不知道为什么两个孩子都有

20191122 发表于 2019-12-10 07:53:17

我老公有,儿子17岁,也发现有白白,遗传真的可怕。

兜里没糖 发表于 2019-12-10 08:44:01

20191122 发表于 2019-12-10 07:53 static/image/common/back.gif
我老公有,儿子17岁,也发现有白白,遗传真的可怕。

天哪。。。。我也是老公有,都不敢要孩子了。

渴望无痕 发表于 2019-12-15 23:06:11

糖果玩偶 发表于 2019-12-10 10:37 static/image/common/back.gif
亲爱的,我很理解你的痛苦,我比你还惨,我们家没有遗传但是前年老大发现有银屑病,我痛苦了好一阵子,好不 ...

两个孩子都是白癜风?

白白家 发表于 2020-2-12 09:52:35

很能体会你的心情啊,我孩子也有,不过我都是三甲医院看费用不会很高,刚买了一台一万多的308放在家里,一下有了很多安全感。接受现实多检查孩子状况,我只要发现他哪里颜色浅感觉不好就给他照一下,很管用

罗浮山 发表于 2022-6-24 21:21:29

哎呀,理解你的心情!加油
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