小儿患病催肝肠 发表于 2019-5-14 06:04 static/image/common/back.gif
不是一生，而是几代人的幸福都毁了
得了这个病，一个家庭可能就毁了，甚至出现绝后的可能。年轻人得病，工作婚姻受影响，中老年人得病，子女的恋爱婚姻也会受影响，心情驿站板块就有个姑娘因为父亲有这个病，男朋友和自己分手了，我想这种情况应该还有，而且这病有一定的遗传因素，多少人不敢生孩子，即便生了孩子也在忐忑中度过，还要担心他们将来长大了恋爱婚姻会不会受影响，孩子要是得了，家就毁了。这病对于普通家庭来说是致命的啊，可是怎么办呢？
GFY 发表于 2019-5-13 21:59 static/image/common/back.gif
刚才看了丁晓岚与患者对话他说托法替尼在美二期临床，还说在美参加过动物实验有新的jak抑制剂都对白白有很 ...
那个截图我搞了，但是我不会在这个帖子里发，我又重新发了一个帖子，是他们对话的截图。
GFY 发表于 2019-5-13 22:10 static/image/common/back.gif
还说她们近期会开展什么毛囊移植针对肢端型难治部位的，还让一个患者再等等呢。听她与患者对话人还蛮好，就 ...
如果没人能够当面去问，就在好大夫上留言可不可以呢？
shiershuang 发表于 2019-5-14 10:55 static/image/common/back.gif
如果没人能够当面去问，就在好大夫上留言可不可以呢？
我也不知道应该可以。你进好大夫看看
我国白白朋友每年花不知道多少钱在做一些无效的治疗，又有多少钱被骗，几十亿可能都有，可是却无法支持白白的研究。真是老火。
将哈的物业费 发表于 2019-5-14 08:36 static/image/common/back.gif
治疗麦肤质的那个同等于L-15的已经在2期了啊！去国外找个黄牛开应该不成问题！
不是每个人都有条件去国外。
咋们确实可以做点什么的，人多力量大，建个群大家好一起商量吧，论坛太受限，有的朋友很久不上一下论坛。
可爱的人 发表于 2019-5-14 16:59 static/image/common/back.gif
咋们确实可以做点什么的，人多力量大，建个群大家好一起商量吧，论坛太受限，有的朋友很久不上一下论坛。
这个建议好，希望建个群
要是所有白友停止一年治疗，用这些钱支持白白研究。可能就够了，可是我们无法与研究机构建立联系。也无法将资金集中。
gaolingzh 发表于 2019-5-14 17:26 static/image/common/back.gif
要是所有白友停止一年治疗，用这些钱支持白白研究。可能就够了，可是我们无法与研究机构建立联系。也无法将 ...
其实也不要停止治疗一年，关键没人组织，没办法和相关机构建立联系，不然我想有不少人愿意捐钱的。
成立个基金会就好多了
王雨雨 发表于 2019-5-14 19:45 static/image/common/back.gif
成立个基金会就好多了
是的呀，就像嫣然天使基金那样，有专门的人负责，不过这都是奢望……
风云效东 发表于 2019-5-13 23:07 static/image/common/back.gif
三十年了，盼了三十年还是没有治愈的药，估计这辈子要把白白带进棺材了
听的我心痛
要疯了，特效药什么时候上市呀，即便卖房子我也买
15132691561 发表于 2019-5-15 13:23 static/image/common/back.gif
要疯了，特效药什么时候上市呀，即便卖房子我也买
所以我想能有人和哈里斯博士或者制药公司联系上，让他们知道中国白白的痛苦和中国的国情，从帖子上的报告可以看出来，外国的那个制药公司在投资之前就很犹豫到底要不要投资，这是那些白白组织给他们的错觉，他们根本不知道在中国治疗白白的意义是什么，我想他们如果知道中国的情况的话，早就投入研究了。