心情犹如过山车，不要盲目治疗！
因为5月发现孩子胸前有变淡的迹象… 检查了皮肤镜说患处有白色毛发，高度怀疑白癜风，又做了皮肤CT，色素减退… 伍德灯下是灰色，不是荧光，不典型…所以比较着急，问了几个医生，两个医生说不出来是什么，两个医生说怀疑是BB早期，让继续观察抹药，一个月了，那块还是那样没有变化，但他白在那里总感觉随时要爆发，而且人和神经了一样，成天到处看是不是哪里有新发的，所以决定去北京找专家好好看看确诊一下。最先约的马东来… 初诊1200……协和约不上，联合诊所提前网上预约的，很好约这个方式… 我们那天去了先拍了个伍德灯，那个拍片女孩说不大像，但进了马东来的诊室看了一眼就确定是… 没多说太多，没仔细询问太多，直接就开了美梦以及其他擦的药… 说让晒太阳光… 一共花了五百多块… 关键我和我妈心情一下跌入谷底… 还约了空军总医院的李强… 在北京住了三天继续等待… 没有盲目的先吃马东来开的药… 想再听听另一个医生的治疗方案… 结果去到那里医生一看说你这个就是一个白色糠疹…问了一些孩子各方面的情况…当时我们懵了… 和医生确认了三次… 医生叫我们再拍伍德灯…拍片子的医生也依然觉得不像BB，拿给李医生看后说着就不是，不要折腾了…开了点药30块钱，说抹抹过两个月就下去啦……我都出了诊室… 但是这一个多月积攒下了各种疑问又冲进医生办公室… 医生很确定地说就不是BB，我天天看还不知道…我们开心的返程…
回来后我们这里省儿童医院的医生叫刘强，是这里皮肤科专家，之前一直约不到，到了北京后我才挂上，所以想着很难挂到那就去再看看吧，结果医生与空总的医生说的基本一样，皮肤炎症后留下的色素减退… 我才想起来孩子半年前就是有过干皮什么的，那种很细碎粗糙的皮肤，当时我没当回事，那个皮肤炎症好了脱落了…他把我的各种化验报告看了下，说这些报告都符合我的推断… 没什么问题，说回去抹些药就好了… 之后可以复查，这一个多月，我和孩子的爸爸每天心情忐忑啊…犹如过山车一般，最终确诊了… 询问刘强医生 为什么马东来会看成白癜风，医生说这个白癜风，仪器检测是一方面辅助，主要凭借医生眼睛的经验…
之前在论坛里看了很多帖子也和大家交流了很多，也了解了很多这方面的知识，所以自己觉得不够典型… 建议各位家长多看多学习… 不典型的就多看两个有经验的医生，确诊了再治疗…想想如果我们当时按照马医生说法…就要开始长期服药，本来没什么的话可能对孩子也不好，毕竟是药三分毒啊，总之谢谢这个论坛，让我长了很多的知识，有BB的家长们推荐你们看空军总医院的李强… 感觉他经验很丰富吧，比较自信，看孩子尤其，应该找到适合自己小孩的治疗方案最重要，这样才能快速恢复。
马东来，名气大的很，竟然还能误诊，我们该信谁啊？ sun123456 发表于 2019-6-28 09:19 static/image/common/back.gif
马东来，名气大的很，竟然还能误诊，我们该信谁啊？
唉 所以说 我们自己也好用脑琢磨一下 现在要多看两个医生 分析一下 哪个医生的治疗方案更适合自己
感谢分享，不是白白就好
sun123456 发表于 2019-6-28 09:19
马东来，名气大的很，竟然还能误诊，我们该信谁啊
早期疑似不能确诊观察，可以多找几个大夫看看的！ 感谢分享，不是白白真好，的确孩子色素减退什么的也都正常，这种也可以多看几个有经验的大夫！ 亦宁 发表于 2019-6-28 09:33 static/image/common/back.gif
感谢分享，不是白白真好，的确孩子色素减退什么的也都正常，这种也可以多看几个有经验的大夫！
主要是需要有经验的医生指导一下… 因为有时候时间太久了… 家长又搞不清状况…
Coral 发表于 2019-6-28 09:47
主要是需要有经验的医生指导一下… 因为有时候时间太久了… 家长又搞不清状况…
对滴，对滴，也感谢给大家分享，让一些疑似的朋友也可以懂得怎么去做！ 马东来毛B似的，根本不让人说话，就他说，说话还快，你多问几句吧丫就烦！这种大夫不知道哪来的名气！为了挣钱，不给复诊加号，在app上根本挂不上丫的号，只能去他外面诊所看病，那里一个号上千块，丫是穷疯了么？这个2B大夫
我之前就是让马大夫治好了，但是现在复发了，我觉得分人吧
Renjiani 发表于 2019-6-28 12:36 static/image/common/back.gif
我之前就是让马大夫治好了，但是现在复发了，我觉得分人吧
所以要根据自己的情况 衡量一下哪个治疗方案更适合自己
Coral 发表于 2019-6-28 12:50 static/image/common/back.gif
所以要根据自己的情况 衡量一下哪个治疗方案更适合自己
我家孩子三岁整前个礼拜是在本地的二甲医院确诊的，也是做了皮肤CT，不过我家白斑处有部分色素缺失，也是医生怀疑，确诊白癜风。刚去的时候医生还笑着说，这哪是啊，基本不可能，不白，发现一年多来没变化，说孩子出生时皮肤白看不出来，后来风吹日晒，皮肤黑了发现也有可能，肯定应该是无色素痣之类的，叫我做个CT排查下先，可是做CT色素明显减少，部分色素缺失，我觉得基本定形了是白白，难过多天，感觉天都快要塌了，感觉空气都是闷的，孩子左邻右舍都夸孩子聪明活泼，一岁半就会讲比较多的话，明显比周围同年人说话表达的清楚，我想过老天是在给我开玩笑吗？
在好大夫等平台上咨询几位医生，也有说皮肤CT只是个参考，也有色素减退程度多的先天性的色素异常的，建议我们就摸医生开的他克莫司观察看看，不管怎么样，先接受是白白，如果有扩大或扩散，就赶紧治疗，只有接受事实，好好治疗，如果不是，那是老天对我们的眷顾，那会让我觉得是人生最大幸福，只能涂药观察，默默等待，等待……
3357 发表于 2019-6-28 11:42 static/image/common/back.gif
马东来毛B似的，根本不让人说话，就他说，说话还快，你多问几句吧丫就烦！这种大夫不知道哪来的名气！为了 ...
我也在那看过感觉一样……不怎么样……就是挂号贵
蓝魔 发表于 2019-6-28 13:14 static/image/common/back.gif
我家孩子三岁整前个礼拜是在本地的二甲医院确诊的，也是做了皮肤CT，不过我家白斑处有部分色素缺失，也是 ...
是的是的 我当时和你心情一样… 皮肤科医生和我说的比较复杂人体… 他现在白是色素脱失… 有可能也会成为白白… 但其实发病原理不大一样的… 一般色素脱失不会发展成BB… 好大夫在线的话我觉得不大准… 建议你还是面诊有经验的大夫…不管怎么样都要密切观察
确诊很重要，多找几个有经验的医生综合看看诊断评估下，谢谢你的分享！