有谁会翻墙会英语的先去他博客上留言吧！跟他说说中国的现状，感觉他好像会经常回复他的博客。
朱三 发表于 2019-6-30 15:41 static/image/common/back.gif
白白这个病，目前是世界上科研考察之一，具体也没有新的突破性进展，这个全球性的疾病，唯有在中国发展增长 ...
皮肤是人的第一道免疫防线，环境恶劣皮肤肯定会最先也最容易受罪。现在中国不是不要洋垃圾了吗，说明之前进口了很多，再加上工业化学，尾气排放等等，医院那么火热不是没有原因的，之前为了发展，现在就是付出代价的时候。
我是v587 发表于 2019-6-30 16:37 static/image/common/back.gif
看哈里斯鲁索药膏上市评估报告 认为亚洲的销量会很少欧美很多 不知道是他们认为亚洲人穷 还是患者不重 ...
哈里斯估计既认为亚洲人穷，又认为亚洲人不重视，看今年和明年的白癜风大会一个在越南一个在印度的，我们国家却没有，要不是没钱要不是不重视啊！他真不知道中国的情况啊！国家不重视，可是病患自己却要了命了呀！
我是v587 发表于 2019-6-30 16:58 static/image/common/back.gif
现在情况不是国内重视 而是要让美国佬知道我们有这样一个饥渴的论坛群众是世界第一 能让他们的研究暴 ...
现在就是要想办法让他们知道啊，中国市场这么庞大，40万都是一部分，还有好多没来注册的呢！哈里斯和制药公司要是知道这个情况应该会刺激他们去研究的。之前看过一篇文章，说外国人对中国的了解很有限，还停留在中国是一个会计划生育的国家，他们不了解中国，不了解这么庞大的群体。
感觉又要回到之前云中雀呼吁的事情上去了。现在成立组织估计成立不起来了，没有组织，个人给哈里斯他们写邮件或者博客留言不知道能不能引起他们重视啊！
今年我们这边的居民医保把白白也纳入了，是大于十个平方厘米的皮损可以享受报销的相关政策，是不是也说明国家在逐渐重视？而且是不是越来越多的儿童得病，跟食品环境应该还是有一定关系的。我家从上到下没有人得白白，只是孩子父亲有银屑病。
估计还是要组织去和哈里斯博士谈的话比较容易惹人注意点，有组织有人给人的感觉靠谱点。
还是应该组织捐款
我们现在处在了国家不重视的情况下，如果我们自己都不重视的话，我们估计就没有好的医疗条件了。还是要自救呀。
越飞越高 发表于 2019-7-1 14:41 static/image/common/back.gif
还是应该组织捐款
我觉得还是不要急着捐款吧，一涉及到钱很多事情就搞不成了，上次云中雀倒是很积极确实想搞这个事，却有人说要骗钱啥的，搞的云中雀现在都出来论坛了呀，而且哈里斯目前研究有资金吧，还是先别急着捐钱了，就纯粹一点，真能组织起来，后期再谈捐钱的事吧！
不该来的来了 发表于 2019-7-1 14:17 static/image/common/back.gif
估计还是要组织去和哈里斯博士谈的话比较容易惹人注意点，有组织有人给人的感觉靠谱点。
你讲的有道理，个人写信留言感觉哈里斯未必重视，我估计他都不一定看，可能他的一些回信都是群发的，也有可能是他助手或学生带搞的，有组织给人感觉正式靠谱一点。不过真要是组织不起来，也就只能指望个人了。论坛讲搞组织的，搞了好多年也没搞起来，十有八九还是得靠哪位大神个人给哈里斯写信。中国人国民性就是如此啊，不团结，喜欢窝里斗。
shiershuang 发表于 2019-7-1 16:26 static/image/common/back.gif
我觉得还是不要急着捐款吧，一涉及到钱很多事情就搞不成了，上次云中雀倒是很积极确实想搞这个事，却有人 ...
支持，我也觉得是的，涉及到钱的问题大家都挺敏感的，上次云中雀组织大家就被误会了。
云中雀 发表于 2019-7-1 16:51 static/image/common/back.gif
我们不说别人不知道
现在我们没有白白组织，只有个人，个人跟他说估计也不会引起他和制药公司的重视。本来以为丁晓岚是他学生了，他应该知道中国的情况，看来不是这样啊！
现在怎么才能让哈里斯和制药公司知道呢？中国这么大的市场他们不知道，我们这么大的论坛他们也不知道！都说三个臭皮匠赛过诸葛亮，怎么我们这么多人都想不出来办法呢？看哈里斯的上市评估报告真是太让人着急了，且不说哈里斯，就是制药公司，他们知道中国的市场，一定会加大投入的呀！他们对中国还是不了解，或者还是有误解啊！
不是可以搞个患者见面会，大家认识认识，然后大家一起讨论讨论