xrj50697 发表于 2019-7-13 11:24:25

求教各位管理员、教授老师们、坛友们!稳定期需要怎么做?

各位管理员、教授老师们、坛友们:

我女儿今年八岁了,我女儿是在四岁的时候患上白白的。

最早未转变成白白以前,在右胳膊腋下周围出现两块硬币大小鸡皮疙瘩似的点点,在后来的治疗过程中知道了这些鸡皮疙瘩的点点是小棘苔藓,小棘苔藓不去治疗的话,就会在小疙瘩褪去后的部位慢慢留下一圈一圈的印迹,接着就会变白了。

另外一个最早转变成白白的部位就是右嘴角,由于在两三岁的时候总是反复起口疮,后来慢慢变白了!

刚开始在我们本地专科医院治疗的,照308,还有吃的药,在专科的治疗过程中,身上白白的部位变多了,好像都是小棘苔藓转变得,当时找了好多医院看,都没看出是小棘苔藓,幸好还是论坛李志强博士给识别出来的,随着专科医院的治疗,白白部位的增多,就放弃了专科医院治疗,开始不相信专科医院,而且费用相当高。

当时并没有接触到论坛,接着在2015年国庆节时去了北京儿童医院,刚开始挂的普通号,医生就给开了激素还有吡美莫司还有其他的抹药来治疗,接着在医院就给预约了邢嬛主任的门诊号,来来往往两年留在北京儿童医院治疗并且一直抹药,早上吡美莫司,晚上艾洛松,还有日常抹外搽白灵酊,然后喝一些补钙的药。一直持续到2017年年底。期间白白部位也长了好多小黑点,但是恢复的好慢好慢,抹药和吃的药都停了,加上2018年自己的生意忙就没有持续抹药。孩子身高一天一天的增长,部位也慢慢变大了,虽然基本处于稳定期,但是也想让白白的部位全部变黑,别让孩子心里有什么压力。但是最担心的还是怕发展,也想给借助照光来恢复?孩子大了,白白的部位越来越明显,现在求助各位管理员,教授老师们,坛友们给提供接下来的治疗意见?

感谢白白手拉手论坛,感谢教授,管理员们的辛勤付出。

凯瑞 发表于 2019-7-13 11:33:07

白白还在变大就不是发展期的,需要吃药控制

亦宁 发表于 2019-7-13 12:03:07

现在稳定不发展就可以外用药配合照光恢复,只是随着生长发育而增长这种不算发展的!

Resolve 发表于 2019-7-13 12:23:54

照光配合吃药呗

沉鱼 发表于 2019-7-13 14:14:42

找对方法,积极治疗。

xrj50697 发表于 2019-7-13 14:55:19

凯瑞 发表于 2019-7-13 11:33 static/image/common/back.gif
白白还在变大就不是发展期的,需要吃药控制

谢谢

xrj50697 发表于 2019-7-13 14:55:25

沉鱼 发表于 2019-7-13 14:14 static/image/common/back.gif
找对方法,积极治疗。

谢谢

xrj50697 发表于 2019-7-13 14:55:35

Resolve 发表于 2019-7-13 12:23 static/image/common/back.gif
照光配合吃药呗

考虑这样

牛蛙 发表于 2019-7-13 22:01:32

没有发展处于稳定期的话,治疗恢复主要以外用联合照光为主就可以!

xrj50697 发表于 2019-7-17 18:26:32

亦宁 发表于 2019-7-13 12:03 static/image/common/back.gif
现在稳定不发展就可以外用药配合照光恢复,只是随着生长发育而增长这种不算发展的!

亦宁姐,用哪些药比较合适?谢谢

xrj50697 发表于 2019-7-17 18:27:41

牛蛙 发表于 2019-7-13 22:01 static/image/common/back.gif
没有发展处于稳定期的话,治疗恢复主要以外用联合照光为主就可以!

牛蛙博士,照光用UVb就可以对吗?

牛蛙 发表于 2019-7-17 19:07:31

xrj50697 发表于 2019-7-17 18:27
牛蛙博士,照光用UVb就可以对吗?

可以的

xrj50697 发表于 2019-7-17 21:24:38

牛蛙 发表于 2019-7-17 19:07 static/image/common/back.gif
可以的

外用药都是用哪些呀?牛蛙博士

牛蛙 发表于 2019-7-17 22:19:32

xrj50697 发表于 2019-7-17 21:24
外用药都是用哪些呀?牛蛙博士

一般早卤米松,晚他克莫司就可以!

xrj50697 发表于 2019-7-18 06:05:48

牛蛙 发表于 2019-7-17 22:19 static/image/common/back.gif
一般早卤米松,晚他克莫司就可以!

好的!谢谢!牛蛙博士,照光的话需要什么外用药吗?
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