柠檬的凝 发表于 2019-8-25 22:58:45

新手报到，希望大家多多指教！

我的故事:两个娃的宝妈，老大3岁，老二20个月，两个孩子间距小，这两年特别辛苦，没睡过一个整夜觉；工作又有变动，整个人情绪特别不好，压力又大，现在才知道是白白的主要原因……19年5月发现胳膊有2cm×3cm的白斑，后背靠近颈部有一块，颜色很淡，不细心看还不太明显，第一家医院诊断白癜风(三甲医院)，让我断奶治疗，我看颜色很淡，抱着侥幸心理以为是汗斑，去了第二家医院找个熟人皮肤科老大(三甲医院)，他亲自给我照的伍德灯，诊断说不是白癜风，不要晒太阳，别的也没说什么！我还挺高兴，心中窃喜！回来没当回事，但噩梦从那时候开始了，我发现白斑变大，颜色变深，虽然做好防晒，但依旧很明显，我意识到严重性，又去另家医院挂个专家号，(南京皮肤病研究所沈建平教授每周到w市坐诊)，他用肉眼就诊断白癜风，我还问需不需要照伍德灯再确诊一下，毕竟找大咖看过说不是，他非常淡定的回答我，:“不需要，找助理去开药”我当时的心情一下子跌倒深渊，我才35岁，才换了的工作，虽然我知道对生命没影响，但对我再就业有很大影响，开药的医生人很好，安慰我说慢慢治疗，心情很重要，开了三种搽剂(复方卡力孜然酊、他克莫司软膏、卤米松乳膏)回来搽了大概一周，白斑没有缩小反而严重了，因为我看说明复方卡力孜然酊要用力把皮肤揉红再涂，我把白斑部分揉的发红，角质层很薄而且变白，正常皮肤和白斑交接处明显的发黑，我又去了医院，沈教授不在，开药医生给我看的，建议我照灯，我说我刚找到工作，不方便请假，他给我加了一种搽剂(他卡西醇软膏)、两种口服药(转移因子胶囊、叶酸片)，最让我感动的是他说不方便来，把灯借给我回家照，有效果再买一台.内心无比感激！！
目前照灯3天，从20s开始已经加到25s，虽然还没看到效果，但在白白手拉手上看到这么多战友都有效果，我也很有信心，当然治疗好最好，不扩散我也很满意了，此刻已经又到深夜，看着身边熟睡的孩子再论坛转转心里挺平静的，希望有经验的白白给我点信心，能指导一下我。
1.在家照光怎么能保护正常皮肤，医生让我带着眼镜，把正常皮肤涂防晒霜，说容易把正常皮肤照黑，因为我没在医院看过其他人照灯，不知道正确的操作方法
2.几天照一次？我从20s照的，能加到多少分钟
3.哪种型号的灯效果好，适合在家操作
4.为什么我涂完后反而变的严重
谢谢，最后祝所有白白都能梦想成真，身体健康！
附图1.2.5现在的白斑
3.4、5月份现在的白斑
6.7灯的信号







凯瑞 发表于 2019-8-25 23:03:27

1.不直视光源可以不带眼镜，正常皮肤涂抹防晒霜遮挡挺方便的，也可以用布遮挡正常皮肤
2.隔天照光，照光后不红可以慢慢加时间
3.图上这个单管的uvb就可以的
4.治疗过程中白白变得明显是正常现象

柠檬的凝 发表于 2019-8-25 23:05:13

凯瑞 发表于 2019-8-25 23:03 static/image/common/back.gif
1.不直视光源可以不带眼镜，正常皮肤涂抹防晒霜遮挡挺方便的，也可以用布遮挡正常皮肤
2.隔天照光，照光后 ...

太感谢的您的回复了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

www1234567890 发表于 2019-8-25 23:10:47

我家也是这个单管的灯，挺好用的，我家照光2个月了，目前照90秒，不微微发红的话，下次可以加一点时间

宝宝乖乖哟 发表于 2019-8-25 23:12:16

宝妈和我情况一样，我也是这些年白天上班晚上带娃，还各种烦心事，免疫力低下导致白白，也是刚换了一份工作突发白白。
1、一定要坚持用药，我没有照灯，通过口服药和外用药已经控制住了，白白颜色也有变淡。
2、治疗白白最好还是要治本，调节免疫力，作息规律，营养补充，增加运动。要保证断药以后不复发。
当妈妈不容易，一定要照顾好自己！

古月胡 发表于 2019-8-25 23:24:04

加油

伤心的妈咪 发表于 2019-8-25 23:27:25

宝宝乖乖哟 发表于 2019-8-25 23:12 static/image/common/back.gif
宝妈和我情况一样，我也是这些年白天上班晚上带娃，还各种烦心事，免疫力低下导致白白，也是刚换了一份工作 ...

你吃的啥药，抹的啥药啊？

伤心的妈咪 发表于 2019-8-25 23:28:10

宝宝乖乖哟 发表于 2019-8-25 23:12 static/image/common/back.gif
宝妈和我情况一样，我也是这些年白天上班晚上带娃，还各种烦心事，免疫力低下导致白白，也是刚换了一份工作 ...

我儿子也得了白白

清凉山 发表于 2019-8-25 23:43:56

UVB光疗注意事项，参阅http://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。

宝宝乖乖哟 发表于 2019-8-25 23:48:04

伤心的妈咪 发表于 2019-8-25 23:27 static/image/common/back.gif
你吃的啥药，抹的啥药啊？

吃的波尼松，转移因子。抹的他克莫司，卤米松，他卡西醇。

伤心的妈咪 发表于 2019-8-25 23:54:56

宝宝乖乖哟 发表于 2019-8-25 23:48 static/image/common/back.gif
吃的波尼松，转移因子。抹的他克莫司，卤米松，他卡西醇。

抹的药只有一种是不是效果不好，这样三种一起抹是不是效果好？

宝宝乖乖哟 发表于 2019-8-25 23:57:12

伤心的妈咪 发表于 2019-8-25 23:54 static/image/common/back.gif
抹的药只有一种是不是效果不好，这样三种一起抹是不是效果好？

三种药的作用都不同呢，我觉得一起用效果还不错。抹了一个月，颜色已经慢慢开始接近正常肤色了。

伤心的妈咪 发表于 2019-8-26 00:08:47

宝宝乖乖哟 发表于 2019-8-25 23:57 static/image/common/back.gif
三种药的作用都不同呢，我觉得一起用效果还不错。抹了一个月，颜色已经慢慢开始接近正常肤色了。

好的，还是祝贺你，愿早日康复！

生命的过客 发表于 2019-8-26 06:52:59

加油！

凯瑞 发表于 2019-8-26 07:16:26

柠檬的凝 发表于 2019-8-25 23:05 static/image/common/back.gif
太感谢的您的回复了

不客气
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