柳乐乐 发表于 2019-10-20 23:34:09

快三年了,突然好失落……

大宝从发现一直坚持治疗到今天快三年了。当初确诊后,我想起就会止不住的流泪,能换他得病就好了。是最难治的指端。从未间断,现在点阵激光做过两次,每次疼的冷汗直冒,眼泪直流,但一直特别白的地方颜色有变化,觉得有了希望。可是今晚照光发现脚趾末端有新发又有扩大,突然好失落……












yangke123 发表于 2019-10-20 23:38:28

刚看了你以前发的帖子在安徽医科大学第一附属医院看的吧,那医院皮肤科不错啊

柳乐乐 发表于 2019-10-20 23:39:33

yangke123 发表于 2019-10-20 23:38 static/image/common/back.gif
刚看了你以前发的帖子在安徽医科大学第一附属医院看的吧,那医院皮肤科不错啊

是的,一直在安医看的

映山红映山红 发表于 2019-10-20 23:39:45

点阵激光效果好吗?我手也有

柳乐乐 发表于 2019-10-20 23:41:17

映山红映山红 发表于 2019-10-20 23:39 static/image/common/back.gif
点阵激光效果好吗?我手也有

比308激光好。

dodocrazy 发表于 2019-10-20 23:42:26

同为母亲 看着都觉得心疼 我建议lz除了吃药和照光 试试给宝宝补充好维生素 或者试试吃铜元素和酪氨酸的保健品试试 不过小孩吃哪种建议好好斟酌一下

yangke123 发表于 2019-10-20 23:42:38

柳乐乐 发表于 2019-10-20 23:39 static/image/common/back.gif
是的,一直在安医看的

你以前问过需要去北京上海的大医院看吗?这个不好说,安徽医科大学第一医院也不错了,如果你还是不满意可以去华山项蕾红郑志忠看看

yangke123 发表于 2019-10-20 23:44:39

张学军和孙良丹你在合肥看过没

柳乐乐 发表于 2019-10-20 23:46:24

yangke123 发表于 2019-10-20 23:42 static/image/common/back.gif
你以前问过需要去北京上海的大医院看吗?这个不好说,安徽医科大学第一医院也不错了,如果你还是不满意可 ...

谢谢,还关注我之前纠结的问题。现在大宝六年级了更不愿意上课请假。这些年下来,还是孩子体质问题。贪凉挑食。还是常规治疗方法不能中断

柳乐乐 发表于 2019-10-20 23:47:34

dodocrazy 发表于 2019-10-20 23:42 static/image/common/back.gif
同为母亲 看着都觉得心疼 我建议lz除了吃药和照光 试试给宝宝补充好维生素 或者试试吃铜元素和酪氨酸的保健 ...

是的,我刚刚看别人的帖子,还是觉得要给他补充点维生素和钙锌。

柳乐乐 发表于 2019-10-20 23:50:03

yangke123 发表于 2019-10-20 23:44 static/image/common/back.gif
张学军和孙良丹你在合肥看过没

张学军主攻不是白吧?孙我没听过。我们只有看过肖风丽和一次张红亚

yangke123 发表于 2019-10-20 23:50:22

柳乐乐 发表于 2019-10-20 23:46 static/image/common/back.gif
谢谢,还关注我之前纠结的问题。现在大宝六年级了更不愿意上课请假。这些年下来,还是孩子体质问题。贪凉 ...

看你以前发的不是对医生不满意吗?现在怎么治疗的

柳乐乐 发表于 2019-10-20 23:52:43

yangke123 发表于 2019-10-20 23:50 static/image/common/back.gif
看你以前发的不是对医生不满意吗?现在怎么治疗的

可能一直找她,对我们也有印象了。现在就是一月一次点阵激光,选两个手指尝试,在家uvb,搽药。有的不明白的是为什么让我们照光期间不用他克莫司

yangke123 发表于 2019-10-20 23:53:13

柳乐乐 发表于 2019-10-20 23:50 static/image/common/back.gif
张学军主攻不是白吧?孙我没听过。我们只有看过肖风丽和一次张红亚

肖凤丽我刚才看了下不错啊,

柳乐乐 发表于 2019-10-20 23:54:17

yangke123 发表于 2019-10-20 23:53 static/image/common/back.gif
肖凤丽我刚才看了下不错啊,

现在觉得是不错。但是看病过程太快了
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