生活以痛吻我，我要报之以歌！
我从小一直是个听话的孩子，托大了说也可以称得上别人家的孩子，上学也好，工作也罢，也从未让家人担心过，患上了白白，最初感觉名字不好听，还和我妈说还不如得白血病，那我就像报纸上报道的一样和命运斗争，现在想想真是孩子气。患处在头顶，有大概3、4平方厘米，呈现不规则形状，头发也变白了，左边头部也有两三块，都是拇指大小，头发可以盖住，头顶的比较明显一点，别人问的话也就说是少白头之类的，刚发现后头发剃了戴假发，去襄阳看过抹药吃药了一段时间效果不太明显，后来就染头发不再治疗了，到现在十年了一直也没有发展。我不是一个能够主动向别人坦白自己心路历程的人，患病后怕家人担心自己，也一直表现的蛮不在乎，现在想想可能都是把情绪藏起来了，也想过自己从小不让父母操心，顺利读了大学，有了工作，从未给别人找过麻烦，可这病为什么偏偏找上我了呢，后来看到一句话，生活以痛吻我，我要报之以歌，默默地把这句话作为座右铭。
曾经想过一直单身，担心如果有了孩子，如果遗传到怎么办，直到遇见了他，暂时称之为L吧，不知道是不是因为初恋，感觉自己笨手笨脚，他一直说我傻，情商低，有时候又说自己捡到宝了，认识了半年多，见了父母，算是订婚了，中间有几次单独在一起聊天的时候想过告诉他自己的情况，但一直无法主动说出，后来他要去工作了，我就在晚上一起散步的时候问他你怎么从来不问我白头发的事情，他说这有什么，我和你在一起看中的是你这个人，当时真的很感动，我就说你知不知道冯小刚，他说他那是白癜风，我说我的也是，我说问过医生，遗传的话可能是百分之三的概率，也说了家里边从来没有得过这种情况，当时是报着坦诚的心态，觉得在一起了不能隐瞒，换位一下，假如患病的是他，我一定毫不在乎决定和他在一起了，如果他说不介意，第二天就决定去领证，说完可能是出于第六感，感觉表情不太一样了，后来由于太晚了，就各自回家了。
第二天照常送我上班，然后他就去了外地，中间也正常联系都是关于工作生活之类的，大概半个月左右的下午，他问我为什么在他走之前告诉他这个事情，我说中间也想告诉他，但一直没好意思主动说，他说如果俩人有了孩子以后得了这个病，一定也会给他更多的爱让他健康成长，现在是如果我们两个在一起，明知道以后有了孩子有可能患病会让他自己觉得像犯罪，有负罪感，也说想过不要孩子，但是家里边只有他一个儿子，父母也不会允许。我说之前我也想过一直单身或者不要孩子，但是想想自己不是也走过来了吗，我还是坚强又乐观的我，我也相信我的孩子一定也会是最棒的。后来他说大家是成年人，不合适了还是早点结束吧，晚上他把我情况告诉他妈妈后，又说彼此冷静一下，先不联系了，等到他工作回来了看看感情是不是像我们认为的那样，然后就结束了。
到现在将近五个月了，中间我发过两次消息他一直没有回复，出于自尊心我没有再和他联系了，他也没有和我联系，就这样静静的躺在彼此的通讯录里，我一直想问问他我俩是不是就结束了，但又被自己这可怜的自尊心绑架，不想让自己变得很低很低，就这样纠结了五个月，后来发现他的朋友圈不再对我开放了，一气之下删除了微信，再后来偶然发现他支付宝更新状态余光中的一句话，我记得你爱我，又或许是我记反了。不知道他为什么发这个，又偷偷的加回了微信，还是老样子无法看到他的动态，心里有时候抱有希望，有时候又觉得大概真的不可能了……
絮絮叨叨了这么久，感谢您看到这里，最后的最后希望大家都过的温柔又坚定，自信又阳光！
心里好难过，看着通篇，好似看到一个乖巧可爱的女孩子不被珍视。作为一个婚姻N年的过来人，劝小妹妹一句，焉知祸福？人生的路真的很长，遇到的坎坷真的很多。找到一个有责任，有担当，有爱的人，很重要。一个小小的无关生死的白白都让他望而却步，也许真的不是合适的人。放手吧，以后会遇到合适的人。
其实看事看好的一面，你一直不发展，多好啊。实在不行做移植。不要太灰心，孩子遗传的事，机率很小。当然摊上了也是百分百。但就赌一把吧，这么小的机率，赌一把，赢的机率很大哦。不要一下子说这么死，不要孩子。以后孩子也会有病，你这么说，谁都有点胆怯。而且我发现一件事，在遇到大的事情时，男人的承受力远不如女人。所以，很多有大病的孩子，妈妈永远是坚守者。
加油，可爱的小妹妹。未来一定有人不负你。等待着遇到你的Mr right
如果经历的多了你便懂了，也许我和很多人的想法不一样，如果让我回到没结婚以前，我可能也不会选择结婚，因为一个人也挺好的，也是因为不懂事，对这个病也不了解，觉得长大就应该要结婚，结婚后一直没告诉老公这个病，因为这个病在平时看不见的地方，也不多，后来怀孕，生孩子被看见了，但是他没说什么，也不在乎，但是我从来没让他看见过，生孩子让我发展了很多，到处都有了，直到有一天他说漏嘴，让老人知道了，我的生活就改变了，老人那种看不起的眼神，后来孩子腿上也有了一点，说是摔跤后就有了，我就成了罪人了，老公从来不说，因为他也从来没关心过，但是现在主要是孩子，孩子这样了，我就成了罪魁祸首，我感觉这种生活太压抑了，跟老公谈不上感情好，就像搭伙过日子，自己管自己，如果可以回到从前，我真的不想这么累，一个人只要我不在乎别人的眼光，我可以过的很好，http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/11.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/11.png如果遇到不介意的还是可以考虑结婚的，
看完后觉得诸多感慨，确实孩子没有遗传就是百分之三，遗传就是百分之百，我有一儿一女都没有遗传，我很感恩。希望能给你点信心。疾病各种各样，不需要因为自己有白白而放低自己的姿态。寻找的另一半能理解那是莫大的支持，反之如果犹豫我们只管自己往前走。强求只会让自己陷入痛苦的漩涡。如果放不下可以和对方深谈，把想法全部说出来，也告诉对方哪怕不能在一起请给这份感情一个诚意，就是把心里想法说出来，然后诚诚恳恳的说再见。从微信从生活从自己内心说再见。这样不清不楚没有交代的感情是伤神的，我们总会抱有幻想。别人可以犹豫，但是我们自己需要好好爱生活爱自己。生活并非从来只有一条路，多读书，广读书。开阔自己的胸怀，强大自己的内心世界。引用你的话，希望能过得温柔又坚定，自信又阳光。
忽然想到一句话：没有所谓的感同身受，只有冷暖自知！先好好爱自己，会遇到那个给你温暖的人的！
看到你写的，越发担心我女儿，乖巧，听话，别人眼中的别人家的孩子。
会找到更好的，美好的生活在你面前，加油
一定会有遇到一个懂你爱你的人http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.png
别想太多了，好好爱自己，会遇到那个不介意的人 别难过了！会有个更好的伴侣在等着你
这个世界上，总有一个人在等着你。这个人，也许他不会为你而死，但他注定为你而生。请记得，你不来，他不走
希望都能过的温柔又坚定，自信又阳光！ 总有一个人在等你
先好好爱自己，总会遇到自己的有缘人
安慰捉襟见肘，唯有冷暖自知
愿我们都能遇到爱的人，平平淡淡一生，我情况跟你一样，加油
说得清楚的是情，说不清楚的是缘，情浅缘深吧
会遇到那个对的人，加油