恩林恩 发表于 2020-3-25 00:01:23

面积大的看着毫无进展，但还是记录一下！5.8号更新一下

不知道是不是和我经常照到摸上去会刺痛，脱皮有关，所以效果那么慢？还是真的是体质问题，注定要做植皮了……？患病差不多2年，治疗一年多，除了一开始治疗去医院照了10来次308效果最明显内缩最快，后面自己在家照的效果都好慢。http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/09.png太难了。2018年5月发病，2019年1月开始偶尔去医院照光，过完年有两三个月的时间固定去医院照308，当时内缩最明显，后面自己照uvb就只出现几个色素点一直到现在，期间因为各种原因没有擦药，纯照光，9月份到12月份暂停过照光，1月又开始重新照




凯瑞 发表于 2020-3-25 00:18:47

等结束哺乳再系统治疗吧

牛蛙 发表于 2020-3-25 00:31:51

刺痛的话是有些过量了，需要减少点，要是没有发展的话可以先不用吃药的，照光联合外用药坚持一年多还无法恢复的话，后期也可以尝试下手术移植看看！

gxp123456 发表于 2020-3-25 06:57:33

我觉得你这个考虑植皮吧，这种一般也比较稳定

恩林恩 发表于 2020-3-25 08:57:41

gxp123456 发表于 2020-3-25 06:57 static/image/common/back.gif
我觉得你这个考虑植皮吧，这种一般也比较稳定

是要考虑了，到年底再没效果就要去做了

开心每一天2 发表于 2020-3-25 10:01:26

照的剂量高了，又疼又蜕皮的

亦宁 发表于 2020-3-25 10:02:10

抱抱，加油，坚持治疗看看，可以系统坚持照光三个月看看！

小李白 发表于 2020-3-25 10:38:40

过量了，要减量，不是剂量越大越好

梦醒的地方 发表于 2020-3-25 10:43:47

是的，坚持住就是胜利

Flq19890608 发表于 2020-3-25 15:34:14

gxp123456 发表于 2020-3-25 06:57 static/image/common/back.gif
我觉得你这个考虑植皮吧，这种一般也比较稳定

我也觉得是不是稳定期的白白照光恢复要慢点

gxp123456 发表于 2020-3-25 23:30:46

Flq19890608 发表于 2020-3-25 15:34 static/image/common/back.gif
我也觉得是不是稳定期的白白照光恢复要慢点

稳定期才可以照光啊。你这个是节段型的。节段型的恢复慢。但是挺稳定的，复发扩散的几率小

Flq19890608 发表于 2020-3-26 09:44:13

gxp123456 发表于 2020-3-25 23:30 static/image/common/back.gif
稳定期才可以照光啊。你这个是节段型的。节段型的恢复慢。但是挺稳定的，复发扩散的几率小

哇，你完全说中了，我就是稳定了十八年的，恢复也确实慢，面积不大就是恢复慢，医生说是单纯的局限型的

恩林恩 发表于 2020-4-9 12:16:28

Flq19890608 发表于 2020-3-26 09:44 static/image/common/back.gif
哇，你完全说中了，我就是稳定了十八年的，恢复也确实慢，面积不大就是恢复慢，医生说是单纯的局限型的

单纯局限性就是只局限在一个部位吗？其他部位扩散几率很小？

恩林恩 发表于 2020-4-9 12:16:42

Flq19890608 发表于 2020-3-26 09:44 static/image/common/back.gif
哇，你完全说中了，我就是稳定了十八年的，恢复也确实慢，面积不大就是恢复慢，医生说是单纯的局限型的

那你现在好了吗？

Flq19890608 发表于 2020-4-9 20:27:24

恩林恩 发表于 2020-4-9 12:16 static/image/common/back.gif
那你现在好了吗？

没有
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