快乐心情0402 发表于 2020-4-6 22:44
我想让楼主发照片，看看你到底白白面积多大？有多少？在哪里？看了楼主发的好多帖子，无非就是借着所谓的心态放下，接纳自己不完美，任病发展就是了。这个帖子直接就定性为不是病。
这种消极阿q的想法我还是不赞同。意思就是别管他，随他去？可能，万一，就不发展了？问题是，这个病，越拖越严重，越拖面积越大。你说的不管他也许就只有一点，只能是在去烧香等掉馅饼。
看着孩子大片大片的，我在专科医院看到的。我心里真不是滋味。不积极去治疗，自己哄自己不算病，有意思吗？
人是社会的人，他有社会属性，需要社会环境，你怎么不一个月不洗澡不换衣服，不理发，不去谈恋爱，一辈子不结婚？反正自己过不是最舒服？生什么孩子？传宗接代多落伍。
你还别说 我一直倡导并强调治疗，但是是本着科学的素养去治疗。
首先一点就是不去专科。
而且我本人就一直在治疗中，当然是照光治疗。其他的治疗方法一概不用，不是说其他的不科学，对我本人来说我以为最科学最有效的治疗方法目前就是：照光治疗.
在我的其他帖子里面也一再的强调这个治疗方法。
照光治疗！照光治疗！照光治疗！最有效的方法说三遍，不一定对任何患者有效，但是对大多数人来说是有效的。
我本人是论坛的受益者，我得白癜风之后，从来就不是马上去寻医治疗。
我得了之后，一段时期就如同天塌下来一般，一个爱美的男人竟然让上天眷顾得了这个，我心不甘情不愿。
但是我本人也是上过学的，基本的科学素养还是有的，我就开始自己网上搜寻各种白癜风的介绍知识以及治疗方法，当我冷静的将网上好的坏的各种资料汇总之后，我个人得到的答案就是;此病无解，到目前没有任何特效药，没有任何一种适合白癜风患者的治疗药物。也就是说哪怕对你来说去看某一个医生好了，我也知道对我来说没用！
我既然知道了这一点，我就冷静下来了，所有网上上的任何治疗方法我都不会去尝试，我只是在旁观。
看你说你去专科医院，对我来说我肯定不去，我个人的起码的对这个病的科学素养还是有的，不用说专科，就是非专科也不会去。
那是不是我就任其发展，非也。
我在旁观，我知道目前为止没有治疗好的方法，但是我从另外角度去看有没有控制方法。
但是网上的方法良莠混杂，而且有不良的白癜风利益方找**在网上写胡说八道的所谓的科普知识。
我个人还要对某一个控制方法反复的去甄别，反复的用冷静的心态去用逻辑上的建立和推翻。
一直就没有控制当然也就没有治疗。
十年前的某一天，我偶然照例网上搜索真正我个人以为有效而且科学的控制方法的时候，“白白手拉手”这个论坛映入眼帘。
我第一感觉就是某些专科医院为了博眼球为了骗取钱财而设立的。
但是我不由自主还是点进去看看。
一看不要紧，这一瞬间让我豁然开朗，这是在全网白癜风交流知识充斥着铜臭以及尔虞我诈的净土啊。
一片净土，也是目前唯一的净土啊。
里面很多的白癜风知识以及患者的经验分享，我个人一看就是本着科学的素养去写的，我如获至宝啊。
当然了，里面也有我梦寐以求的控制方法，这是一个叫李志强的医生分享的，我个人一看就知道这不是专科医院的医生的那种忽悠，这是好方子啊。
还有治疗方法，随便看个十贴八贴，就能总结出来目前唯一的治疗有效的方法就是：照光治疗。是有效，不一定全部治好，但是对某一个白斑能有效，而且对大多数人有效，这就是我需要的方法，因为治好这个想法我从来就没有，因为我知道目前没有特效药。
我从此心中有了希望，也有了动力，我开始行动了。
先控制，不急着治疗。
我照着论分享的李志强医生的控制方法买了药物。然后安心的每天坚持服用，有效没效我真的不知道，但是我的白癜风发展很慢这是真的，特别慢，但是有发展，基本是三年发展一点点。而且慢慢的，五年不发展。目前为止，从2007年第一次发现，到腰部有，到2009年两个腮部有，到胳膊有，这是2009年，这是一个时间点。
从我开始控制，十几年的时间缓慢发展，发展很少很小。
所有控制有效？我不得而知，当然这段时间也会注意一些细节：
一。营养均衡，之前不吃的东西也开始吃，就是不忌口了。因为之前我有的东西不吃，也就是之前有忌口，现在不忌口了，因为为了营养均衡啊。
二。不熬夜了。
三，开始锻炼身体了。
当然，这一切就是为了增强身体的抵抗力，让身体的新陈代谢正常，让我的身体的免疫系统保持一个正常，而发生异常。
这样过去了十年的时间，我看发展很慢了，不管是控制方法管用与否，反正不太发展了。我就开始治疗。
当然了，肯定是照光治疗，其他方法我是一概不用，我不想当小白鼠，我就想可靠的方法去缓慢治疗。
照光是我唯一的选择。
就有了后来的十年后重新来报到的帖子。
我就通过论坛的购买希格玛的链接，到了淘宝，然后找了阿蔡买了希格玛治疗仪。
经过半年，腮部的左右侧两大块白斑完全好了，没有任何遗留，就是完好无损，我高兴啊。
现在一直在胳膊上照光，等待我的好消息到来。
左右大腿白斑太大，我不打算照光了。
胳膊我必须照光，因为这么多年来夏天我都是长袖，爱美的男人也是有的，我就怕别人的异样眼光。
左右脸部的两大块我之前是用长头发来遮盖，现在直接好了，就理了头发，变成短发了。
因为这个病，说是病，其实不危害生命，没有任何不舒服。这算啥病？
如果非要说是病，就是心理病，让别人不舒服的心理病，让别人产生歧视的心理病，不是吗?
我的帖子一直在强调治疗，但是反对去专科，反对偏方，反对不加分析就听某某说治疗的好就去试用，我一直在推荐照光治疗。
希望大家不要去专科，不要听信偏方秘方，一定要系统的有计划的去照光治疗。
也希望所有的白白患者好起来，当然一个是i皮肤好起来，一个是心态好起来。
改变世人的想法有点难，改变自己的心态吧
我想说我们每个病友都有这样的心路历程，因为这个白白病程长，比如我刚刚经历了半年心态就有了变化，由最开始的焦虑抑郁变得坦然接受这一块，当然我也在治疗，也有吃控制发展的药同时照光，因为有希望就得试一试，不是吗？但同时，我觉得这个白白真的不好治，我们在心理上没必要跟它较劲，非得把它弄黑了不可，因为我们活着还是要承担责任享受生活乐趣，白白只是生活的一小部分，只需要隔天照光而已，那么我们余下的时间都用来自我折磨么？肯定不是。余下的时间我们要用来享受生活。我们都能理解病急乱投医，我想我有复发扩散还是会恐慌焦虑，但我们的心理会随着白白的发展以及年龄阅历的增长而慢慢强大。我们的论坛需要正能量，不仅是寻医问药相互理解寻找认同，还有如何和白白共存的体会，以及如何遮盖化妆让自己状态最好的技巧，这些都是可以并存的。我想不仅我们病友能够认同白白不是病而是一种现在，能让社会都认同我们这个现象，是我们下一步努力的方向。那时，大家的路会更宽广～
我很认同你的观点
梳理这病的心态很重要，写的很好
这个白白在脸上话谁都会比较在意的。因此有可能会让人心情不好，所以就得早发现早治疗
说实话这病也不是要命的病，还得想开点。
学习了，谢谢分享
厉害喽！
虞河水畔 发表于 2020-4-6 12:53 static/image/common/back.gif
总的说一句话：对人类来说，我们是啥，那么其他人就不能特殊，我们长的这样，你为何长的那样，恶心！
枪 ...
说的对对
动物身上是全白，人身上不是花的吗
看到这个帖子，觉得自己还算幸运，其实，我大概是2016年头皮边界出现了指甲盖大小的白块，我当时很害怕，就找到这个论坛，但是一直没有发展，完全精神胜利法选择淡忘，今年春节由于网路办公体验股市，不仅费时费力还亏得以他一塌糊涂，可能压力太大了，从发梢开始大半个额头比脸色浅一号，开始关注，本地医院检查都说不是白白，后来看着有2块越来越来越浅，去了北京华西医皮肤专科医院，真贵啊：1000多元检测费+5000多元中西药和一次扎针等（一个月中药+激素西药），三个月差不多，我其实有点心死，因为心态+心情抑郁，没看到什么好转！今天重新回到这个论坛，感觉真温暖，此帖子也给了我安心+信心！谢谢
世界上怎么会有如此多的怪病，当然，无限量透支身体是根本！
清凉山 发表于 2020-4-6 11:45 static/image/common/back.gif
咬文嚼字，混淆了白化病与白癜风皮肤病的本质区别。白化病是一种遗传性疾病， 属于患者常染色体的显性遗传 ...
能建个病友群吗？我身心疲惫！13031506035
宋爱欣 发表于 2020-4-22 11:35
能建个病友群吗？我身心疲惫！13031506035
抱歉了！没有精力，也没有时间。在本网站交流即可。