啦九 发表于 2020-7-22 11:06:07

宝宝脖子的白白照光出效果了,特来反馈!

2020年7月22日
宝宝出生时脖子针尖大的白点,随年龄增长变大。七岁时已经跟成人的大拇指一样大。306(还是303?)照过十来次完全无效,后换308+内服外敷,停一段时间就有复白的感觉。去年底医院的308机器坏了,就在群主那里买了紫外线光疗设备,疫情期间就是隔几天照一下没间断,太懒没吃药没抹药,最近觉得白斑似乎不太明显了,肉眼不仔细看看不出来,不知道停掉照光会不会复白。如果一直维持这个效果,我感恩至极。没有明显的长黑斑,拿以前照片对比,突然才发现变化很大。今天宝宝的小病友,情况更严重的那种,他爸爸说照光无效,涂了个什么药反而好很多。各位家长别灰心。一起努力。记号,后续补。2021年7月12日

昨日宝宝九岁生日,离上次发帖也过了整整一年。这一年来就只在家照了几次光,没有涂药,也没有服用任何药物。现在脖子上的白白几乎看不出来了。目前身上也没有新发的白白。之前医生断定孩子腿上那块白斑是白白,现在看来是判断有误。白白对我们仿佛是上个世纪的事情。但是白白对我们造成的阴影和恐惧并未完全消失。我们两口子时不时会查看孩子的全身的皮肤,也经常自己吓自己。不过跟其他疾病相比,我们已经很是庆幸了。先说道这里,下次再补。加油。


蜜昕 发表于 2020-7-22 11:24:42

效果很好啊,加油

sgquan-223018 发表于 2020-7-22 11:27:30

很好{:1_1:}

旧病成医 发表于 2020-7-22 11:51:00

恢复的不错

九儿 发表于 2020-7-22 11:51:49

效果很好,如果伍德灯下正常了,记得他克莫司或者爱宁达巩固两个月。

小黑了兔 发表于 2020-7-22 11:54:13

孩子小恢复的快,再巩固一段时间

hh8852522 发表于 2020-7-22 12:29:48

涂的啥?分享一下呗

凯瑞 发表于 2020-7-22 13:24:29

恢复后外用药继续涂抹巩固下

caidi 发表于 2020-7-22 13:32:21

你家孩子只有这一块么,这么多年没长大?

亦宁 发表于 2020-7-22 13:50:46

看到孩子都完全恢复,效果真不错,停止后他克莫司巩固两个月看看!

啦九 发表于 2020-7-22 15:07:59

亦宁 发表于 2020-7-22 13:50 static/image/common/back.gif
看到孩子都完全恢复,效果真不错,停止后他克莫司巩固两个月看看!

还没有完全康复,照片拍的不够清楚,不过比以前好多了,还想再照光一段时间。谢谢啊

啦九 发表于 2020-7-22 15:31:31

caidi 发表于 2020-7-22 13:32 static/image/common/back.gif
你家孩子只有这一块么,这么多年没长大?

脖子从针尖大小一直慢慢扩大到五毛硬币大小。目前腿上有块小的,但是伍德灯照出来不是,也不白,暂时观察没管它。

啦九 发表于 2020-7-22 15:32:19

九儿 发表于 2020-7-22 11:51 static/image/common/back.gif
效果很好,如果伍德灯下正常了,记得他克莫司或者爱宁达巩固两个月。

还是能看的出来,想多治疗一段时间

啦九 发表于 2020-7-22 15:32:39

hh8852522 发表于 2020-7-22 12:29 static/image/common/back.gif
涂的啥?分享一下呗

没涂就照光

李煜 发表于 2020-7-22 15:41:49

祝贺你
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