凯凯妈 发表于 2020-8-1 20:47:16

这是一个温暖的大家庭,互帮互助手拉手!

儿子确诊以前,一直当着皮炎和湿疹治疗。

上大学的时候我去看他,看到确实有小水泡,像是湿疹,但北京有的医院说是皮炎,我以为听大夫就会好了,反正一直反反复复了好久,大约大半年吧,有一个家长说看看你儿子脸上怎么了?我一视频,看到有点严重,就周末让他回来看,疫情期间,我说吃吃中药调养一下吧!反复的湿疹是见好了,但脸上明显看到一个像逗号一样的白斑,心里一惊,马上找大夫看了一下,大夫说不像,白斑上有皮屑,我因为有同事得过这个病,一个办公室老听他讲,就询问了她一下。找了空总的大夫看了一下,吃白灵片,维E,维B,赛能还有白芍,也许发现及时,同事和我说UVB光疗,我也马上开始光疗,最起初25秒开始,大约十次左右伍德灯下就看不到了,但过程确实很心焦,每天儿子睡眼朦胧我就趴到他脸上了,从先开始看到伍德灯恐惧,到看到等下的色素岛也会激动不已,每天拿着彩笔在逗号外面画轮廓,看每个小边缘的变化,心态也从最先开始的恐惧,到慢慢面对,正确治疗。儿子,尤其刚上大学这个年龄段,心理疏导尤为重要,先开始他也不能接受,每天一照镜子就说这能好么?

我庆幸这病发生在萌芽阶段,因为疫情高校没有开学,我能和他在家积极面对和治疗,要是在学校我估计不排除更大面积的可能性。首先告诉儿子要正确面对,只要积极办法总比困难多。其次告诉他,要考虑自己的生活方式,保持一个良好的生活习惯,比如上了大学孩子们有时候去夜店酒吧,熬夜玩,你就要早早养生了。有病我们都不想发生,这病这么难缠,但是也要想到,这个病会告诉我们些什么,我们以后生活要学会取舍。每天的变化和用药得一些情况,包括药膏,包括UVB,我都大概记了下来,要了解这个病,并有效去防控。

这个论坛是我的定海神针,心里没数就来看看,受益匪浅。谢谢给大家答复的资深病友,互帮互助真的是手拉手。


余生安好 发表于 2020-8-1 20:57:09

加油!写的好好!

亦宁 发表于 2020-8-1 21:11:07

孩子也都基本恢复,也是早发现早治疗恢复概率高一些!

凯凯妈 发表于 2020-8-1 21:13:57

亦宁 发表于 2020-8-1 21:11 static/image/common/back.gif
孩子也都基本恢复,也是早发现早治疗恢复概率高一些!

真是,我就看你们几个的留言,长知识啊特别感谢这里,虽然孩子恢复很快,因为这个病困扰的人很多,但这里还是到处求医彷徨时候,最便捷的资讯前沿。

亦宁 发表于 2020-8-1 21:35:18

凯凯妈 发表于 2020-8-1 21:13
真是,我就看你们几个的留言,长知识啊特别感谢这里,虽然孩子恢复很快,因为这个病困扰的人很多,但这里 ...

是这样的,也感谢你的耐心分享给大家带来了鼓励!

九儿 发表于 2020-8-1 21:42:00

所以说,一切都是最好的安排。

凯瑞 发表于 2020-8-2 00:29:48

大家一起加油!

牛蛙 发表于 2020-8-2 00:29:59

有帮助就好,继续坚持!http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/52.png

宋爱欣 发表于 2020-8-2 04:28:36

说出了每位家长的心态!一起加油吧!希望宝贝们都健康长大!

希望会好,加油 发表于 2020-8-2 07:40:22

你那同事好了吗

婷霓 发表于 2020-8-2 08:16:26

嗯嗯,为母则刚,坚持锻炼身体提高免疫力

凯凯妈 发表于 2020-8-2 08:55:31

希望会好,加油 发表于 2020-8-2 07:40 static/image/common/back.gif
你那同事好了吗

没,但只在手指尖上面,别的地方没出现,她说那里不好治,但有效控制,我觉得算是好了吧,我见过不少大夫,见人就咨询,我感觉是除了保持健康的生活方式和状态,快速控制可能西药和激素类的药,要是长期调整身体状态,还得依附于一些中药,他也是老吃中药。

希望会好,加油 发表于 2020-8-2 12:10:28

凯凯妈 发表于 2020-8-2 08:55 static/image/common/back.gif
没,但只在手指尖上面,别的地方没出现,她说那里不好治,但有效控制,我觉得算是好了吧,我见过不少大夫 ...

你那同事得病几年了

凯凯妈 发表于 2020-8-2 12:25:24

希望会好,加油 发表于 2020-8-2 12:10 static/image/common/back.gif
你那同事得病几年了

我没问过,不过印象中好久了。

舍利子 发表于 2020-8-2 17:47:25

你脸上照光怎么遮盖,旁边会不会照黑,我脸上也是一点一点小圆圆不敢照
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