lynnlynn 发表于 2020-8-7 11:19:20

确诊晕痣！

我昨天在线上咨询了李志强博士，今天带儿子去二医院看了瓦庆彪大夫，均诊断为晕痣。
李志强博士开了内服药和外用药，瓦庆彪大夫没有开药，就让观察，说可以卤米松每天两次，两周后换他克每天两次，交替抹药。李志强博士说只用外用药效果可能不好，控制率低。但我还是选择只用外用药，不是因为我不信任李博士，而是因为我内心里不想给孩子喝完，怕对他身体不好，尽管李博士说了那些药没有副作用。但是人就是这样吧，先认定一个结论，再去给这个结论找证据。关于晕痣是不是白癜风，李博士明确说就是，瓦大夫没有回答这个问题，他说有的人一直就是这样单发，而有的人的晕痣会和白癜风联发。我自己学生物的，我是这么认为的，晕痣和白癜风都是免疫系统攻击身体黑色素，机制一样，但每个人的白癜风情况也不一样，所以讨论晕痣到底是不是白癜风可能没太大的意义，因人而异。人体的生理活动太复杂，你无法预测，也难以控制。
拿我来说吧，18岁的时候，因为抠一颗痣，脸部有一个硬币大的白癜风，那时候去医院看了，没有开任何内服药，就抹复方卡力孜然酊，然后晒太阳，即便如此，我也没有坚持很久，断断续续的应该就抹了半年，但这些年一直没有扩大，别的地方也没有发。今年33岁，去年暑假，去菲律宾玩，锁骨上突然出现一块硬币大的白斑，照光一年，还有一丁点没恢复。如果我儿子是遗传了我，我希望他的也是相对可控的这种。
这两天心情不好，人都说无知者无畏，没错，我就是因为对这个病有一定的了解，所以为儿子担心更多，如果我没有得过这个病，我可能像我老公一样，看到他的痣变淡了还觉得高兴。你说这是好，还是不好？也许知道的多，可以增加可控性，但是同样想去控制，耗费的心力更多。
现在的我是这么想的，既然要观察两个月，那这两个月我就当他这是单发的，不去想爆发的可能，这两个月我的心能平静点，也就赚了。人生无常，活着就是幸运，能开心一天那是奢侈。
我曾想过，万一儿子以后一直不能自由晒太阳，他的世界就会变得很狭窄，但是现在我对世界的宽度又有了新的理解。有时候，我们因为自己有缺陷，有病，觉得自己的世界窄了很多，但是，当我们健全健康的时候，未必那么想去看世界。以前我就是喜欢宅在家里，得了白白以后，我就觉得自己很亏，不能晒太阳，也不能下水，于是我就到处跑，天凉快的时候，带着儿子坐地铁到处耍，很充实，而天气很热的时候，太阳很大的时候，待在外面太难受了，时时刻刻想回家吹空调。这时候我想起，我不能出门晒太阳，不是因为白白，是因为我从前就怕热怕晒怕累，我的世界狭窄，不是因为白白，而是原本如此。
人生在世，最快乐的，是能找自己热爱的事，并专注其中，不是模仿别人的活法。当然，这是人生的高配，而低配，就是能活着，仅此而已。你以为那些赖活着的人是苟活，但是对他们来说，仅仅存在于这个世界，都是莫大的安慰。
能活着，就是比每天意外去世的无数人，幸运一百倍。





booboo666 发表于 2020-8-7 11:39:44

你好，很能理解你的心情。加油。我家孩子也是可疑，没确定，让搽他克莫司一月。哎

九儿 发表于 2020-8-7 11:47:18

唉，每次看到孩子的帖子，就不知道该说点啥，加油吧！

lynnlynn 发表于 2020-8-7 12:04:08

booboo666 发表于 2020-8-7 11:39 static/image/common/back.gif
你好，很能理解你的心情。加油。我家孩子也是可疑，没确定，让搽他克莫司一月。哎

好好治疗吧，我之前一直安慰自己，我自己有，孩子没有就行，然后就这样了，人生大概就是这样

lynnlynn 发表于 2020-8-7 12:04:29

九儿 发表于 2020-8-7 11:47 static/image/common/back.gif
唉，每次看到孩子的帖子，就不知道该说点啥，加油吧！

可能孩子也需要历练吧，将来他们经历的风雨还很多

亦宁 发表于 2020-8-7 12:11:56

特别睿智有涵养的家长，相信在你的教导下孩子也会自信乐观的成长，这种也要容易恢复一些

凯瑞 发表于 2020-8-7 12:20:41

http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png说得好，有时候我们就应该换个角度去想问题

lynnlynn 发表于 2020-8-7 14:02:55

亦宁 发表于 2020-8-7 12:11 static/image/common/back.gif
特别睿智有涵养的家长，相信在你的教导下孩子也会自信乐观的成长，这种也要容易恢复一些

其实我也是忐忑的，自己给自己打气吧，完全放下不可能，只是学着带着不完美和伤痛生活

lynnlynn 发表于 2020-8-7 14:03:44

凯瑞 发表于 2020-8-7 12:20 static/image/common/back.gif
说得好，有时候我们就应该换个角度去想问题

希望大家都越来越好，不管是病情还是心情。

凯瑞 发表于 2020-8-7 15:08:20

lynnlynn 发表于 2020-8-7 14:03 static/image/common/back.gif
希望大家都越来越好，不管是病情还是心情。

嗯嗯，一起加油！

亦宁 发表于 2020-8-7 15:39:51

lynnlynn 发表于 2020-8-7 14:02 static/image/common/back.gif
其实我也是忐忑的，自己给自己打气吧，完全放下不可能，只是学着带着不完美和伤痛生活

也总是有一个时间适应的，也相信很快就会治疗好

我爱果果 发表于 2020-8-7 16:31:47

感同身受 楼主说的话真好

完整版 发表于 2020-8-7 17:48:18

感同身受，您孩子几岁

lynnlynn 发表于 2020-8-7 17:58:05

完整版 发表于 2020-8-7 17:48 static/image/common/back.gif
感同身受，您孩子几岁

6岁

lynnlynn 发表于 2020-8-7 17:58:42

我爱果果 发表于 2020-8-7 16:31 static/image/common/back.gif
感同身受 楼主说的话真好

谢谢，难熬的日子大家一起熬，就没那么难熬了
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