西西2020 发表于 2020-8-14 05:00:24

误诊大半年，吃药抹药4年，照灯才1年，不想再耽误，恳请大家帮助！

首先，感谢论坛好心兄弟姐妹观看帖子，大家看看能否给点建议，希望治疗路上少走弯路了。

2015.10    3周岁多，发现外阴上方一侧肚子上出现带状一块白白，马上去当地医院看，一家医院医生用手机看看说，是白白，马上他克0.1，还有外用中药，询问家族中没有人白白，也不了解什么情况如何治疗，换了一家当地更有名气的医院，看得是副主任医师，肉眼观察，说不是白白，观察半年看看有没有变化，别管它，因为长在隐形部位，就遵医嘱拿了爱宁达涂了一两个月，没管。

2016.5 该部位略上方长了两个指甲大的一小块，这时有些担心，去当地找另一位医生看，说是，需要马上308，一周大概2次，这时疯狂搜索，了解该病，找到了我们论坛，大家都说华山与杭三比较好，不想再耽误孩子，假期去华山找专家看病，给的建议是摸他克与什么松，两周换，芪白一直吃，隔一个月复诊，期间有添加葡萄糖酸锌，前期基本上一个月去一次，药也差不多，后来就半年去了，新发的都有好，就是旧的那块一直没反应。

2018还是2019，在华山听到一位孩子家长说他家三个月好了，来复诊，用UVB光疗仪，这时才向医生询问是否需要，医生说可以照光。从此，家用光疗仪用了起来，大块的有好转，出现很多色素岛。

2020.5大腿内侧又有复发，大概2018还是哪一年出现过，当时吃强的松一个月控制了，就不是太在意，加上疫情，7月才去华山看病，还是这些药，加了控制美能。美能吃了孩子说乏力，感谢论坛里好心人说吃香蕉，比医生还及时。

现在情况是芪白一直吃了五年，（中间有一次咳嗽严重，停了一个礼拜，有复发，就不敢停）美能吃了一个多月，现在纠结，还要一直吃芪白与美能吗，美能是否要吃足两三个月，家庭UVB照光照了一年多，效果不错，医生说先停两个月，这样现在没照灯。

接下来如何治疗？大家说308激光效果好，需不需要换杭三医，去照308激光，误诊耽误了大半年，照光似乎也耽误了。或许，医生认为那时才4岁太小不适合，或者异地不方便，没有提起。真的不想再耽搁了，5年了。希望坛里好心人能给点建议，失眠了，孩子她妈





凯瑞 发表于 2020-8-14 06:55:11

近期没有发展就不要吃药了，现在既然停止照光休息就让皮肤好好休息下

西西2020 发表于 2020-8-14 08:07:07

谢谢楼上建议，皮肤下方我没有圈起来，最后一张照片看上去淡淡的，是今年5月多新发的一些，现在美能吃了一个多月边界更清晰一些，没有再长，有一个轮廓还不清晰，医生说再吃美能一个月复查，现在上海疫情更严重了，9月复查过不去。
1.美能吃了不到两个月，想提早去杭州三医照灯可以吗？
2.现在白白基本轮廓清晰，就一个还有晕的这种，5月多之后，没有新发的，这还算发展吗，？想过十天去杭州看，会不会太急？

九儿 发表于 2020-8-14 08:27:29

近期没有发展就可以停药，一直吃药也不行啊。

西西2020 发表于 2020-8-14 09:15:55

九儿 发表于 2020-8-14 08:27 static/image/common/back.gif
近期没有发展就可以停药，一直吃药也不行啊。

谢谢热心肠的九儿

无恙 发表于 2020-8-14 09:24:06

如果没有发展，所有的口服药都可以停了。如果照光有效果，可以不用停，继续照就行。

亦宁 发表于 2020-8-14 10:05:47

复方甘草酸苷可以坚持三个月，芪白颗粒使用可以定期检查下肝功，照光一年换308激光也差不多，到了后期黑色素爬行和增殖能力也是越来越差的，可以休息两三个月在恢复照光看看！

西西2020 发表于 2020-8-14 11:05:48

亦宁 发表于 2020-8-14 10:05 static/image/common/back.gif
复方甘草酸苷可以坚持三个月，芪白颗粒使用可以定期检查下肝功，照光一年换308激光也差不多，到了后期黑色 ...

谢谢奕宁这么热心，让我了解了很多知识，甚至比医生讲得还详细。虽然潜水很多天也学了很多知识，但是到自己家孩子还是想多问大家几句，谢谢你们不厌其烦的回答

没有网名 发表于 2020-8-14 21:16:26

在吗亲你家孩子刚发现白白的时候是在哪个位置我家孩子也是从外阴那里开始的顺着大腿到脚面都有一直都有照光还是不见好转 有5个月多了

西西2020 发表于 2020-8-15 09:38:20

没有网名 发表于 2020-8-14 21:16 static/image/common/back.gif
在吗亲你家孩子刚发现白白的时候是在哪个位置我家孩子也是从外阴那里开始的顺着大腿到脚面都有一直 ...

你吃药抹药吗？没控制住可以用强的松，或美能这些控制一下，条件允许的话去大医院看看

月儿宝 发表于 2020-8-20 23:42:56

没有网名 发表于 2020-8-14 21:16 static/image/common/back.gif
在吗亲你家孩子刚发现白白的时候是在哪个位置我家孩子也是从外阴那里开始的顺着大腿到脚面都有一直 ...

亲能关注吗？我宝宝也是一样位置

昵称 发表于 2020-8-21 17:37:56

我家孩子发病三四年了，也是一直没短药，在杭三看了一年，其他再郑大一附院，病情一直反复，都不知道该怎么办，

没有网名 发表于 2020-8-25 15:57:38

月儿宝 发表于 2020-8-20 23:42 static/image/common/back.gif
亲能关注吗？我宝宝也是一样位置

好的

没有网名 发表于 2020-8-25 16:04:04

西西2020 发表于 2020-8-15 09:38 static/image/common/back.gif
你吃药抹药吗？没控制住可以用强的松，或美能这些控制一下，条件允许的话去大医院看看

都吃了，也照光了，有好转，就是控制不住扩散

西西2020 发表于 2020-9-12 22:07:56

8月16日

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