phyqhx 发表于 2020-9-16 08:52:28

孩子疑似白斑痊愈,希望所有的孩子和病友都早日康复!

7月份放假报了游泳班,游过几次后就发现鼻子两侧有白点,而且越来越明显,去了本地的两个三甲,其中在徐二院做了皮肤CT,基底色素环局部缺失,怀疑是白白。开了吡美莫司,维生素B。中医院照了伍德灯,显示阴性,但医生说不排除是白白早期。当时正值自己也要动一个手术,其中的心情就不表了。

7月底,我手术后2周,从网上挂了贾虹的工作室的号。带孩子去南京皮炎所,挂了普通号想做皮肤CT和伍德灯进一步确诊。结果白斑所在位置比较特殊,CT做不了。照了伍德灯时,医生直接一扫说什么也没有,什么也看不到,当时想拍照对比,还差点和她掰扯一番。皮炎所照伍德灯的人态度实在有些差。医生都还好的。拿给医生看,也说是不排除白白早期,又开了萌尔夫和他克。

其实此时已经接收现状了,从论坛看到病友们的经验,只想找个有经验的医生确定治疗方案,该照光照光,该吃药吃药,积极治疗,相信孩子能治愈。下午去贾虹工作室,她只看一眼就说不是白白,是汗斑。此时我竟然不信了,反复确认,她很肯定不是,开了必亮,说抹一个月应该就会好。时至今日,一个多月了,看着白斑减退消失,确实好转了。

我想分享的是,在第一次从医生口中得知孩子疑似或确诊,不可避免会崩溃,但是家长要想开。从自己住院的经历看,即便是,与生死相比,也没什么大不了。不影响吃喝,不影响发育,也对健康无碍。不是因为我的孩子最后不是我说这样的话,其实后来我接受了白白现实时,就是这样想的。孩子虽小,她也会感知到父母的情绪,那段时间,孩子总是无缘无故发脾气,还经常晚上做噩梦。虽然可能不知如何表达,估计她的内心也有种煎熬吧。

还有就是像其他病友说的,一定去正规三甲医院,医生其实都还好,不能确诊的情况下,也不会胡乱开药,避免多花冤枉钱。其实对于这个病,没有特效药,开的药就这么几种。医生的经验很重要,前面几位医生都没有确诊的情况下,贾医生只看了一眼便确诊不是。

希望所有的孩子和病友都早日康复,让我们保持一颗积极向上的心,一起战胜!




phyqhx 发表于 2020-9-16 09:00:32

非常感谢论坛兄弟姐妹们的分享和鼓励,在那段煎熬的日子,我每日不分时日地学习,看别人治愈的经验。给自己信心。人说只有自己亲身经历过,才能对别人的遭遇感同身受。在这里我们感受到这个家庭的温暖。所以也希望经过的人分享经验和教训,给他人带来一些治疗上的启迪。

开心每一天3 发表于 2020-9-16 09:19:22

一起加油,坚持就是胜利

亦宁 发表于 2020-9-16 09:24:05

也感谢你的分享,的确大夫经验更重要,孩子也恢复如初都是好消息!

凯瑞 发表于 2020-9-16 09:36:43

感谢这么用心的分享,也希望大家都能有好的心态去面对

无恙 发表于 2020-9-16 09:41:30

希望所有的孩子和病友都早日康复,让我们保持一颗积极向上的心,一起战胜!

白白发哥 发表于 2020-9-16 10:00:05

努力,加油

lv努力 发表于 2020-9-16 10:23:08

好多医生说伍德灯只是辅助手段,还是要由医生来确诊的

老鼠爱小米 发表于 2020-9-16 10:45:12

楼主,你家白斑很明显吗?从发现开始,有没有变大变白?

九儿 发表于 2020-9-16 11:29:57

感谢你的分享,这下你的心就不用提着了,可以好好放松一下了。

phyqhx 发表于 2020-9-16 12:56:06

老鼠爱小米 发表于 2020-9-16 10:45 static/image/common/back.gif
楼主,你家白斑很明显吗?从发现开始,有没有变大变白?

如果不注意看的话,也不是很明显,主要是比较小,豆粒大小,就在鼻翼两侧。

phyqhx 发表于 2020-9-16 12:57:36

九儿 发表于 2020-9-16 11:29 static/image/common/back.gif
感谢你的分享,这下你的心就不用提着了,可以好好放松一下了。

多谢,我的心真没有一直提着。在我已经接收是白白的时候,看专家说又不是了。心态很重要。

phyqhx 发表于 2020-9-16 12:58:16

老鼠爱小米 发表于 2020-9-16 10:45 static/image/common/back.gif
楼主,你家白斑很明显吗?从发现开始,有没有变大变白?

出汗时感觉更白一些

老鼠爱小米 发表于 2020-9-16 13:18:43

phyqhx 发表于 2020-9-16 12:58 static/image/common/back.gif
出汗时感觉更白一些

中途大小有变吗?我家是手上一块皮肤发浅,伍德灯照了啥也没照到。感觉都有点怀疑是不是照错了

phyqhx 发表于 2020-9-16 13:34:50

老鼠爱小米 发表于 2020-9-16 13:18 static/image/common/back.gif
中途大小有变吗?我家是手上一块皮肤发浅,伍德灯照了啥也没照到。感觉都有点怀疑是不是照错了

肉眼没有看到明显变大
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