巴瑞替尼已经买到，吃过的白白病友来讨论下，被副作用吓到了！
因为我的病情比较特殊，几乎常规药物都试过了，控制效果不好，包括激素。不能彻底稳定下来。所以医生也建议我尝试一下最新药物。好多人小窗问我，我在这里统一回复吧，药是在南京皮研所贾虹主任那里开到的。但是不是在皮研所。在健康网第一诊所贾虹的个人工作室。好大夫上可以挂号。
药比较贵，现在活动价，买两盒送一盒。一个月一盒，两千四。之前在广州南方医科大学皮肤病医院罗光浦工作室招募新药实验也是这个药，咨询一下因为旅途遥远不方便复诊就没去。
cloudjc 发表于 2020-10-23 14:51 static/image/common/back.gif
你可以再去看看手头上其他的中药，或者中成药
大部分说明书上副作用一栏会写：暂不明确
照样不是一把一把 ...
说的极是。。我是焦虑型的人嘛。被那个恶性肿瘤真的吓到了。结果问了厂家代表，直接说，你说中药有没有副作用？不写你不是吃的毫无心理负担，西药把极少数甚至不一定是这个药引起的副作用写出来，你反而不敢吃了。
咨询了三个医生，都是安全性挺高。有个医生说类风湿科开些药很久了。没见到有这类副作用。
论坛有人吃两个月好了一大半 期待 你要是看了他克莫斯胶囊和他克莫斯软膏的说名书，你也会不敢吃，不敢用，上面全是副作用，10年前我也是当心普特彼的副作用，结果是普特彼太温和了，错怪了普特彼也耽误了自已的用药……
目前准备吃了。看看效果吧。皮肤科医生说这药物效果，有个病人用了很好。安全性比激素高。缺点就是价格太贵。
有想咨询医生开药情况的私信我吧。也是很有名的专家开的。
又去咨询，咨询我的一个专门做药物开发的朋友，他直接告诉我jak抑制剂很安全。所有药物都有副作用，几率可以忽略不计。所有靶向药几乎都有这一条。
又去丁香医生咨询了复旦大学附属肿瘤医院的医生，告诉我也是安全的
没用过呢
没用过
药物厂家做活动，买两盒赠一盒。加上优惠，一盒最后价格2400吃一个月。回家看到说明书，我这人比较焦虑，看到有点害怕了，不管怎么说，白癜风不会影响生命，恶性肿瘤就太可怕了。
这个可以试试的，期待你的反馈，加油。 期待好消息 可以使用过程定期观察，期待你的反馈
原来看过有人用4毫克的说剂量不够，你这个只有2毫克呀。请问是哪个医院开的？
期待你的好消息
亦宁 发表于 2020-10-18 10:35 static/image/common/back.gif
可以使用过程定期观察，期待你的反馈
亦宁，你现在还偶尔有新发的吗？吃控制类的药物吗？
旧病成医 发表于 2020-10-18 12:21 static/image/common/back.gif
亦宁，你现在还偶尔有新发的吗？吃控制类的药物吗？
是的，还是有时候会有新发，但是再没有爆发过，就是新发一点点