受伤的妈妈 发表于 2021-1-30 23:25:14

嘴角白白治疗四个月反馈和自己作为家长的一点感悟!

今天去西京医院给孩子做激光的时候,遇到了一个妈妈说自己孩子都照光两年了,有几次是快好了,但是停止照光之后又开始有点扩散。说实话,一开始有一丢丢影响我的心情,可能是因为孩子已经治疗了四个月,剩下的部位越来越小,自己就开始担心新的问题,比如会不会越来越慢,会不会复色之后复发?

不过话说回来了,孩子从确诊治疗到现在为止四个月:

1.从9月26号确诊开始的各种大夫告诉我粘膜部位不好恢复,以稳定不发展为主,基本就是含蓄告诉我,你可以放弃粘膜部位治疗了,但是截至目前为止伍德灯下孩子粘膜部位已经几乎没有荧光了。每个孩子的情况不同,发病部位也不一样,何必让别人影响自己的心情。

2.至于恢复比较慢比较难的问题,反正坚持继续照光就对了,人生在世谁不难,孩子生病感冒打针都心疼的不行,这个最起码孩子照光不疼不痒的。目前为止我家宝的治疗方案就是308进口准分子+他克莫司,也没啥副最用,无非就是拿时间耗呗,看谁能耗过谁。

3.至于全部复色之后担心再次复发,这个问题我就真的觉得自己给自己没事找事,哈哈哈,先彻底复色了再说呗,最起码够我高兴好久。就算再次复发了,无非再跟儿子继续每周两次坐地铁的事情么,担心啥。

关于复色之后再复发的解释,我见过最完美的解释就是九儿之前回复别人说就跟炒菜一样,外面熟了但是里面还没熟透,我们把他炒透了就好了啊。

哈哈哈,人生在世烦恼事情特别多,没事别杞人忧天,父母的情绪跟心态对孩子很重要,我家宝每次去医院照光特别开心,每次都会给医生阿姨说再见。

最后附上四个月治疗照片,之前的治疗反馈的帖子我还在跟记日记一样坚持,最后愿大家都早日康复,远离白白。




最后更新一下全部复色之后的照片,总的来说,坚持下去,心态很重要,好好吃饭很重要,坚持治疗更重要,别杞人忧天自怨自艾。论坛已经不常回来了,但是还会偶尔回来看看,因为这个每个人都很亲切。希望大家早日康复






加油宝贝111 发表于 2021-1-30 23:30:24

我家孩子下唇中间有指甲盖大小,在家照光三个多月复色了,这个就是需要坚持,只能早发现早治疗,宝妈加油

受伤的妈妈 发表于 2021-1-30 23:32:40

加油宝贝111 发表于 2021-1-30 23:30 static/image/common/back.gif
我家孩子下唇中间有指甲盖大小,在家照光三个多月复色了,这个就是需要坚持,只能早发现早治疗,宝妈加油

复色多久了?哈哈哈现在咋样?

无恙 发表于 2021-1-31 00:00:27

真的好了非常多啊,替你和孩子开心。作为父母,应该有个强大的内心,和孩子一起面对,一起成长,而不是过度的负能量,影响孩子,从而让孩子否定自己。加油吧。

九儿 发表于 2021-1-31 07:59:49

父母的心情很关键,因为孩子很敏感,而且啥都懂。父母应该给孩子爱和力量,而不是无形的压力和一些坏的东西。就快要好了,祝福小宝宝~

阳光下的向日葵 发表于 2021-1-31 08:13:52

希望早日康复,为母则刚

凯瑞 发表于 2021-1-31 08:20:34

效果很好啊

saygoodbyetobb 发表于 2021-1-31 10:31:09

恢复的真好,加油,最后一点点了~向你的心态学习~http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

亦宁 发表于 2021-1-31 10:37:23

这对比起来孩子的恢复情况很不错,其实个体有差异,也有很多恢复不复发不变化的,也希望咋们家孩子是这样!

快乐就完事 发表于 2021-1-31 10:52:12

想知道照光时间一般多久呀

牛蛙 发表于 2021-1-31 11:28:53

效果不错,而且分析的有道理!http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/60.png

丞丞妈 发表于 2021-1-31 11:41:24

坚持坚持

一条小锦鲤 发表于 2021-1-31 11:53:25

说的真是太好了,人生在世谁不难啊,一起加油!

GB2311 发表于 2021-1-31 12:07:30

恢复的很好,继续加油

Aiduoduo 发表于 2021-1-31 12:09:32

宝妈,加油,孩子一定会好起来的http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/28.png
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