受伤的妈妈 发表于 2021-6-23 10:52 static/image/common/back.gif
我们当时照光三个多月的时候嘴角也开裂，后来停止照光三个月让皮肤休息了一下之后，重新从小剂量开始就没 ...
今天医生让我们嘴角停一下，才找了两次就停了，说下次恢复好才能继续，是这样吗？开裂有风险是吧
weiweiankui 发表于 2021-6-23 21:25 static/image/common/back.gif
好的谢谢你，我也是觉得去三甲医院再看看，因为上周去了市里的三甲，但是就像我上面说的医生当时没说有什 ...
也是在论坛里面的山东-san好像，或者你看一下我帖子他也有回复
快快恢复 发表于 2021-6-23 22:48 static/image/common/back.gif
今天医生让我们嘴角停一下，才找了两次就停了，说下次恢复好才能继续，是这样吗？开裂有风险是吧
停一下是让皮肤休息一下，并不是有什么风险
zhangjiarui 发表于 2021-3-1 11:43 static/image/common/back.gif
楼主，你好，有微信群吗？我儿子也是刚刚发现。我现在也是盲目中。希望能和病友们多交流
加你啊
受伤的妈妈 发表于 2021-6-24 12:05 static/image/common/back.gif
停一下是让皮肤休息一下，并不是有什么风险
我也想进你那群
你还在吗能告诉我怎么照才不会照黑周围皮肤怎么照才不会肿过敏不要照到嘴唇？
受伤的妈妈 发表于 2021-6-24 12:05
也是在论坛里面的山东-san好像，或者你看一下我帖子他也有回复
好的，谢谢，今天去医生开了一盒他克，医生的意思是先嚓看看，是不是再说，我看大家好像也都擦的这个，但是意思说不能进嘴巴里，但是我孩子真喜欢舔嘴唇。。。哎
叶子走走停停 发表于 2021-6-24 20:17 static/image/common/back.gif
你还在吗能告诉我怎么照才不会照黑周围皮肤怎么照才不会肿过敏不要照到嘴唇？
我们找的是进口308，因为那个仪器口是个小圆头，大概直径3CM左右，刚好可以全部覆盖我们孩子的白白面积，好像刚开始的时候跟白白部位边缘是有点黑，但是停止照光之后就恢复了。从来也没做遮挡，至于你说的红肿过敏，我们从来没有遇到过，在一个，我们不是红唇上也有，所以每次红唇也照着呢，没啥影响。
weiweiankui 发表于 2021-6-24 20:58 static/image/common/back.gif
好的，谢谢，今天去医生开了一盒他克，医生的意思是先嚓看看，是不是再说，我看大家好像也都擦的这个，但 ...
我们一直涂抹也是他克莫司，我问过教授说因为我们位置在嘴角怕孩子有时候吃到嘴巴里面，医生说那个药一管子计量很少的，没啥影响。我们一般是孩子晚上睡着了涂抹的
你好，请问能给我拉到微信群吗？我家孩子也是昨天刚确诊的白白，现在感觉很无助。我的微信号cfy0520
请问大家，我是天津的，孩子昨天在儿童医院确诊的，我想带她换个医院，哪个医院看这个病比较好，不在天津也行。
受伤的妈妈 发表于 2021-6-24 23:04
我们一直涂抹也是他克莫司，我问过教授说因为我们位置在嘴角怕孩子有时候吃到嘴巴里面，医生说那个药一管 ...
好的，谢谢，我今天给孩子擦完，感觉没一会儿他就咬嘴唇，也不知道有没有效果。。
我家宝宝三岁4个月今天确诊了，跟你家嘴角很像，我差点想死了https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/48.pnghttps://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/48.pnghttps://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/48.png
我可以加你微信吗？我吃不下睡不着，我要抑郁了
恭喜恭喜，希望下一个幸运恢复的是我的孩子！