豆妈 发表于 2021-3-10 23:24:20

半夜睡不着,求安慰!

生活太过艰辛,以至于虽然每天告诉自己要坚强要勇敢,但还是会在脆弱的时候被恐惧打败,我充满恐惧,担心这颗被生活撕裂的心是否会有复原的一天?我从不敢奢求我的孩子有多出挑,我只希望她像众多孩子一样普通而健康。而看她站在一堆孩子中间的时候,我的心是痛的,因为脸上治疗的乱七八糟,她显得那么另类。以前每晚看着她熟睡的样子,我内心充满了幸福,我感谢岁月静好,但是现在看着她熟睡的样子,原本可爱的脸上红一块,黑一块的,心又开始滴血。有人说得了这种病,就要做着最坏的打算,做最积极的治疗。说实话,我只能做到后面那一半。不知道哪个环节出问题了,我感觉从过年到现在,鬓角的白头发好像更多了,哎,不治疗前,她至少还是一个看起来健康的宝宝。现在这样是不是因为我宝宝每次做完激光长泡,而经常中断涂药和激光一周以上,使得治疗效果不好反而坏呢?还是它在发展期?我真的不懂怎么区别发展期和稳定期。。。。

凯瑞 发表于 2021-3-10 23:32:19

控制好剂量照光,如果白白变大或者有新发白白就是发展期

九儿 发表于 2021-3-10 23:41:14

控制好剂量,激光长泡不行的。近三个月没有新发,原白白没有扩大就是稳定器,反之则是发展期

豆妈 发表于 2021-3-11 00:04:42

凯瑞 发表于 2021-3-10 23:32 static/image/common/back.gif
控制好剂量照光,如果白白变大或者有新发白白就是发展期

谢谢这里一直有你们陪我。

豆妈 发表于 2021-3-11 00:05:08

九儿 发表于 2021-3-10 23:41 static/image/common/back.gif
控制好剂量,激光长泡不行的。近三个月没有新发,原白白没有扩大就是稳定器,反之则是发展期

谢谢你,你们是我心灵的慰藉。

蓝天下 发表于 2021-3-11 00:48:47

为了孩子我们要做的就是坚强

棒棒棒 发表于 2021-3-11 01:14:57

理解你的心情,加油,一定会好。不要多想,慈爱的妈妈。

罗瑾依 发表于 2021-3-11 03:02:49

非常理解!都不容易!

健健康康每天 发表于 2021-3-11 07:40:35

我也是,天天失眠,什么时候才是尽头,为什么让小孩得这个病,痛心

罗浮山 发表于 2021-3-11 07:45:27

天无绝人之路,会好的!

凯瑞 发表于 2021-3-11 08:14:42

豆妈 发表于 2021-3-11 00:04 static/image/common/back.gif
谢谢这里一直有你们陪我。

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无恙 发表于 2021-3-11 09:44:03

别担心,会好起来的。

亦宁 发表于 2021-3-11 10:28:11

照光要注意剂量,照光的过程很难熬,我也曾照光出去脸上黑白被人嫌弃,但是只要有效果熬过来就好了!

牛蛙 发表于 2021-3-11 16:28:42

近3个月内有新发白斑,或者原有白斑有扩大,就说明处于发展期,处于发展期的话,治疗的同时需要配合用药控制下!

ericabc 发表于 2021-3-11 16:35:54

坚持,加油
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