希望的小星星 发表于 2021-3-18 09:21:08

自愈的路很漫长,才刚刚开始,无助彷徨到寻找方向,给孩子加油!

上个礼拜发现孩子的脖子和腰上有各一块白斑,我有一种强烈的预感这是白癜风。没想到这么可怕的病居然发生在自己的孩子身上,当时就崩溃了。马上去了本地的医院,说并没有皮肤科,但怀疑是白癜风,需要到市医院去。等周六放假的时候,赶紧带孩子坐包车去了市医院检查,照了伍德灯,确诊了。崩溃了。
医生给开了。复方甘草酸苷片,卤米松乳膏。说这个病不太好弄,孩子不是很好用药,暂时先这样。等过20天来复诊。我想要求孩子检测一下什么原因引起的,缺不缺什么?但医生说暂时不用,不知道是不是因为没有仪器,还是怎样?
内心崩溃了,说话都有些颤抖。但是在孩子面前不能这样表现,我还是安慰她说,人都会得病,只是病不同,我们也得过一些皮肤病,不过你这种稍微难弄一点,不那么容易好,但是我们要想办法,不要再挑食,要多运动增强我们的抵抗力免疫力,会好起来。
我想孩子有一些胃口不好,然后情绪容易小生气。对这个可能也会有影响。
通过这几天的论坛学习,可能还有一个原因就是她已经游泳三年了,每到暑假她就到小区游泳池去学游泳,因为是室外的,晒得很黑,暴晒可能也是一个原因。本是让她去学一门技能锻炼身体,哎!

凯瑞 发表于 2021-3-18 09:27:08

加油!希望能早日恢复

希望的小星星 发表于 2021-3-18 09:33:17

从上个周六3月13到现在3月18。孩子去上课的时候一个人在家里经常哭到崩溃,每天都在想怎么办?然后从身边打听各种办法。我想我们应该正面的积极面对,时常教导孩子哭没有用,应该是想办法去面对我们遇到的事情。

我想我也应该这样的,因为这是我做人的基本准则。当时是想打听哪个医院对这种病治疗最好?到哪里去治疗?才能让孩子少走弯路。毕竟孩子现在是小学生,需要上学,每天也有那么多作业。不可能到处奔波走来走去。而且也会让孩子觉得我是不是得了很严重的病,会吓到孩子。不能这样,不能让小孩生活在这种恐惧的奔波的状态下。

打听了一圈,好像也没有什么特别的地方能治好。然后在网上搜索白癜风三个字。会出来一些文章和广告。当时就跳出来国丹白癜风医院,带着死马当活马医的态度,我输入了自己的电话。当时因为医生就很热情的加了我的微信,并且给我打电话。我感觉到了一种希望,他给我讲了很久。

再后来我又在网上查来查去,找来找去,并且在市场应用安装APP上面搜索了这三个字。跳出了几个软件。当时并没有注意到白白手拉手论坛。

身边的朋友打听了也有好几个得白癜风的,有大人有小孩。朋友让我加入一个白癜风患者群,我在里面认识了一位患者。我看她在艾灸白癜风患处,我又看到了希望,因为我自己以前喜欢小儿推拿,艾灸刮痧拔罐这种中医疗法。加了她的个人微信,问能不能打扰她一下,请教一些问题。她告诉我可以加入这个白白手拉手论坛,于是我下载了app,开始了慢慢的学习研究之路。

九儿 发表于 2021-3-18 09:36:28

那就从现在开始改变,加油

月下独酌9911 发表于 2021-3-18 09:37:00

坚持治疗,早日康复,孩子正在生长期,比成人好得快!

希望的小星星 发表于 2021-3-18 09:39:04

这是孩子的位置,一个在脖子处,一个在腰部,还有一处是右眼角,前段时间一直有点肿,结果在消肿之后,居然也有一块小小的。


希望的小星星 发表于 2021-3-18 10:15:55

医院开的药去问了本地的医生,说是激素药,另外一种好像不是针对白癜风的,没什么效果,我当时有点怕,不敢随便给孩子吃。在论坛学习了几天,发现这只是治疗白癜风的常规用药。有文章说不要谈激素色变,适当的时候可以用一些。复方甘草酸苷片说是护肝的。

在论坛学习了几天,发现孩子需要补一些复合维生素B,叶酸,葡萄糖酸锌,又去药店买了一些。另外说普比特他克莫司软商是专门针对这一种的,没有激素今天又去药店买了一盒,含量是0.03%。

这么多药不知道会不会多了点,孩子吃了好不好,毕竟是药三分毒,比较伤肝肾。

每遇到一个有用的信息,都用笔记本记下。最近几天都在给孩子补充黑色食物,以前孩子比较抗拒,胃口不是特别好吃的少,吃饭慢,基本没吃。开始了每天的杂粮豆浆之路。黑米,黑豆,黑芝麻,核桃,花生,每天都先用锅炖熟,然后给孩子喝这个汤,剩下的渣打成浆,一家人一起喝。后面又增加到加入其他的材料。网上又购了大麦,小麦,燕麦,荞麦,莲子,枸杞,无花果……总之只要是并有提到过的,有用的,都一并买回来,准备每天给孩子补充。

每天都在给孩子做思想工作,鼓励他要多运动,不挑食,吃一些这种黑色食物对身体健康有好处,现在身体出现了问题,我们先通过食物和运动来调理。

然后又买了二本关于这种病的书,要战胜这种难弄的皮肤病,应该先了解它,起码可以查寻一些专业知织,不至于分辨不清。

在这里感谢论坛里一些朋友的分享,让我又看到了希望之光。

mawenbo 发表于 2021-3-18 10:27:55

理解你的心情 我现在也和你一样处境 孩子发现了就开始各种吃药 激素也用了 还是没有控制 一直有新发 作为妈妈真的想用命去换孩子的健康 有时我都怀疑是不是当时发现不治是不是就和最初一样 不会发展 怎么各种治疗加上反倒扩散了呢

希望的小星星 发表于 2021-3-18 10:28:27

这几天每天都让孩子早上运动,就算10分钟也好;晚上做完作业后在运动半小时左右。教她慢跑,扩胸,甩手甩腿,弹跳,并且让她跳绳一会儿。我做完家务也陪着她一起做。

3/14,3/15早晨艾灸,被窝里,先做了太极摸腹和给她身上揉了揉。因为直接拿艾条太危险,太早开灯影响她睡觉,所以试后觉得危险,最后用的艾灸盒。晚上睡后有时间也太极摸腹

前天3/16,昨天3/17:艾叶、柳枝,煮水泡澡,温通经络,早晚太极摸腹十揉捏身体

每日仍然是黑豆,黑米,黑芝麻,核桃,花生……炖熟喝汤,打烂吃豆浆
以前从来不买肝这些内脏吃,这几天吃了几次。先缓缓,暂时不买了,现在的肉都是饲料养的,质量不好,内脏都要少吃。

无恙 发表于 2021-3-18 10:31:01

艾灸中医这些不是很了解,但是运动,吃的健康肯定对身体有好处,从现在开始,和孩子一起努力吧,加油。

希望的小星星 发表于 2021-3-18 10:37:31

暂时就这些,谢谢各位的回复。也不知道方向对不对。

当时问了医生说能不能照光,医生说太小了,照光容易引起白内障,我说这身体也不行吗?医生说也会。所以我就迷茫了。而且我们这里去四医院挺远的,很不方便,来回坐包车花了4个多小时。

考虑要不要去更远的省医院,那就花的时间更多了,孩子在上学也不方便。而且这样折腾有没有效果?看看病友们的都是些常规药,是不是先就这样用着,不知道有没有影响。

还有补充一下看病友们的分析,说无花果汁有用,所以买了两颗,准备回来种在楼下花坛里,就算不擦,给她吃一些无花果也挺好的。

希望的小星星 发表于 2021-3-18 10:39:58

对了,前几天担心这个药有害处,所以没有正常的吃和擦。复方甘草酸苷片,还有卤米松,我是不是得遵医嘱用起来?还有这个他克莫斯软膏,我今天买的,是不是也要擦起来好纠结。

复合维生素B,叶酸,葡萄糖酸锌是不是也要一起吃起来?之前吃的很少?

希望的小星星 发表于 2021-3-18 10:42:41

暂时记录到这里,继续学习努力,给自己鼓劲加油!

zf0257 发表于 2021-3-18 10:43:43

加油,一定会好起来!

一切都快好起来 发表于 2021-3-18 11:01:10

照光还会引起白内障?
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